ВИЧ больше не является опасным для жизни заболеванием, как раньше, но люди, живущие с ним, по-прежнему получают сильную социальную и эмоциональную поддержку. Поскольку это заболевание характеризуется высоким уровнем стигматизации, поиск людей, которым вы можете безопасно доверять, не только поможет нормализовать ВИЧ в вашей жизни, но и поможет вам преодолеть повседневные проблемы, включая лечение, профилактику, отношения и ваше общее благополучие.
В то время, когда цифровое взаимодействие стало социальной нормой, онлайн-группы поддержки предлагают один из лучших способов познакомиться с другими людьми, живущими с ВИЧ, в безопасной и открытой среде.
7 лучших групп поддержки при ВИЧ в 2021 году
- Лучший в целом: Форум сообщества POZ
- Лучшее для женщин: Проект скважины
- Лучшее для афроамериканских геев: THRIVE SS
- Лучшая группа в Facebook: Poz Place
- Лучшая одноранговая поддержка: TherapyTribe Племя ВИЧ / СПИДа
- Лучшее для подростков и молодых взрослых: Положительные сверстники
- Лучшее приложение для поддержки при ВИЧ: myHIVteam
Лучший в целом: Форум сообщества POZ
Форум сообщества POZ
Зарегистрироваться сейчасФорум сообщества POZ - одна из крупнейших и старейших форумов для людей, живущих с ВИЧ, в Соединенных Штатах.
Этот круглосуточный форум сообщества был основан издателями журнала POZ в 2005 году. Благодаря высокому авторитету и постоянному присутствию публикации в сообществе, посвященном ВИЧ, форум сообщества POZ продолжает привлекать тысячи людей, которые ищут идеи и советы по тестированию на ВИЧ. , лечение, уход и профилактика.
Хотя на форуме сообщества POZ нет наворотов, доски четко разложены и контролируются круглосуточно, чтобы избежать злоупотреблений, распространенных на других форумах (таких как реклама и шарлатанская медицина). Администраторы настоятельно рекомендуют пользователям предоставлять полное цитирование любых медицинских заявлений, в идеале с адресом веб-сайта, чтобы участники не сбились с пути.
Форум сообщества POZ позволяет зарегистрированным пользователям публиковать три бесплатных сообщения в день. Если вам нужно больше взаимодействия, вы можете приобрести семидневную подписку примерно за 10 долларов, 30-дневную подписку примерно за 15 долларов или 90-дневную подписку примерно за 25 долларов через PayPal.
После регистрации вы можете выбрать получение или отправку личных сообщений. Если вы заинтересованы во встрече и знакомстве с другими людьми, живущими с ВИЧ, POZ предлагает отдельный сайт знакомств.
Лучшее для женщин: Проект скважины
Оздоровительный проект
Зарегистрироваться сейчасПо данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, на женщин приходится 19 процентов всех новых случаев инфицирования ВИЧ в США, в то время как цветные женщины составляют примерно 78 процентов новых случаев инфицирования среди всех женщин.
The Well Project, основанная в 2002 году, является некоммерческой организацией, занимающейся нуждами женщин и девочек, живущих с ВИЧ. Частью его миссии по повышению санитарной грамотности и взаимной поддержки является проект Well, который предлагает зарегистрированным участникам бесплатные доски сообщества, форумы и другие функции. Пользователи могут либо создать страницу профиля (с фотографией и личными данными), либо остаться анонимными.
Помимо публикации комментариев на досках и блогах, участники могут присоединяться к общедоступным группам, запрашивать доступ к частным или создавать собственное открытое или закрытое сообщество. Также есть групповой и индивидуальный чат.
Кроме того, Well Project ведет два популярных блога: англоязычный.Девушка как яи испаноязычныеУна Чика Комо Йо.
Лучшее для афроамериканских геев: THRIVE SS
THRIVE SS
Зарегистрироваться сейчасАфроамериканские мужчины, являющиеся геями или бисексуалами, подвергаются наибольшему риску заражения ВИЧ из любой группы в США. Многие из них по-прежнему не уделяют должного внимания пересекающимся уязвимостям, влияющим на этих мужчин, включая гомофобию, стигму, бедность и неравный доступ к здравоохранению. местные и государственные служащие здравоохранения.
Вот почему такие организации, как некоммерческая организация THRIVE SS, основанная тремя афроамериканцами в 2015 году, остаются жизненно важными для этого недостаточно обслуживаемого населения. С момента основания THRIVE SS выросла с 45 человек в Атланте, штат Джорджия, до более 3500 человек в местных отделениях по всей территории США.
В то время как программы некоммерческой организации в основном ориентированы на группы поддержки в прямом эфире, включая бранчи BYOB и обеды, организуемые местными отделениями, существуют также онлайн-мероприятия поддержки сверстников и веб-семинары с прямой трансляцией для тех, кто не может лично присутствовать на мероприятиях.
Центральное место в модели поддержки THRIVE SS занимает то, что она называет «Поддержка Джуди», термин, используемый для описания культурного самоприятия и отказа от гомофобии и расизма.
THRIVE SS бесплатен, но он просит участников делать пожертвования, если они могут себе это позволить.
Лучшая группа в Facebook: Poz Place
Poz Place
Зарегистрироваться сейчасНа Facebook есть множество сообществ по борьбе с ВИЧ, многие из которых подрываются не своей миссией, а отсутствием участия или поддержки со стороны сообщества. Вот почему многие вылетают из строя через год или около того.
Одно из сообществ Facebook, которому удавалось сохранять динамику более семи лет, - это Poz Place. Основанная в 2012 году Бриттани Кэмерон, ВИЧ-инфицированной матерью и специалистом по взаимодействию со сверстниками, Poz Place предлагает бесплатное и безопасное место для всех, кто нуждается в поддержке в связи с ВИЧ, независимо от их сексуальной ориентации, пола или ВИЧ-статуса.
Как частная группа в Facebook, Poz Place требует регистрации и согласия на соблюдение правил сообщества. Это не только гарантирует конфиденциальность, но и предоставляет пользователям открытую, честную и непредвзятую среду.
Poz Place - это одна из крупнейших частных групп поддержки на Facebook, в которой зарегистрировано более 5800 участников. Как участник, вы можете рассчитывать видеть от пяти до 10 сообщений в день и быстро отвечать на любые ваши вопросы о ВИЧ.
Лучшая одноранговая поддержка: TherapyTribe Племя ВИЧ / СПИДа
TherapyTribe Племя ВИЧ / СПИДа
Зарегистрироваться сейчасTherapyTribe - это бесплатное оздоровительное онлайн-сообщество, которое предлагает людям с особыми потребностями в поддержке место для безопасного и конфиденциального общения. Среди восьми основных групп, перечисленных на веб-сайте, есть племя людей, живущих с ВИЧ / СПИДом, которые ищут поддержки со стороны других людей, живущих с этим заболеванием.
Хотя основная цель TherapyTribe - связать пользователей с лицензированными терапевтами и консультантами, существует форум только для членов, который позволяет пользователям публиковать комментарии или отвечать на вопросы и / или проблемы других участников сообщества.
Успех TherapyTribe заключается в способности удовлетворять эмоциональные потребности своих членов. Хотя это может быть не первое место, куда вы обращаетесь за направлениями к врачу или спрашиваете о последних исследованиях или методах лечения, на портале по ВИЧ / СПИДу зарегистрировано более 11 000 пользователей, которые выражают слова поддержки или ободрения всякий раз, когда наступают тяжелые времена. И это не мелочь.
Вы также можете отправлять и получать сообщения со своего мобильного устройства, создавать круг друзей среди зарегистрированных пользователей и даже вести блог, чтобы поделиться им в своей социальной сети. Если есть и обратная сторона TherapyTribe, то это отсутствие фасилитатора и дискуссионных форумов.
Лучшее для подростков и молодых взрослых: Положительные сверстники
Положительные сверстники
Зарегистрироваться сейчасВ США примерно каждый пятый новый ВИЧ-инфекция возникает у людей в возрасте до 25 лет, из которых только 30 процентов способны выдерживать неопределяемую вирусную нагрузку при приеме терапевтических препаратов.
Устранение препятствий к лечению и уходу у молодых людей с ВИЧ отличается от таковых у пожилых людей. Различаются не только отношения и социальное давление, но и способы общения молодых людей.
Среди новых платформ, способных охватить это более молодое население, - Positive Peers, частное приложение поддержки, разработанное специально для подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ.
Positive Peers - это круглосуточная система поддержки, которая обеспечивает все функции, которые требуются опытным мобильным пользователям: форумы сообщества, частные чаты, групповые чаты, блоги о здоровье и благополучии других молодых людей с ВИЧ, напоминания о пополнении запаса лекарств, календарь встреч с автоматическими напоминаниями , а также диаграммы анализов крови для записи, отслеживания и публикации результатов. Также есть видеоролики о медитации, которые помогают снизить стресс, и горячая линия для тех, кто нуждается в индивидуальной поддержке.
Программа Positive Peers бесплатна, но доступна только для людей в возрасте от 13 до 34 лет. Чтобы получить приложение, вы должны сначала предоставить отсканированную копию действительного удостоверения личности (например, водительских прав, паспорта или свидетельства о рождении) и подтверждение ваш диагноз (например, тест на ВИЧ, копию вашей вирусной нагрузки и числа CD4, или подписанную справку вашего врача).
Лучшее приложение для поддержки при ВИЧ: myHIVteam
MyHIVTeam
Зарегистрироваться сейчасЕще одно бесплатное приложение, которое работает аналогично Positive Peers, но доступно всем старше 18 лет, - это myHIVteam, одно из более чем 35 мобильных приложений, созданных MyHealthTeam из Сан-Франциско.
Приложение myHIVteam, разработанное для улучшения взаимодействия с пользователем, предлагает зарегистрировавшимся предоставить подробную информацию о своем диагнозе (включая текущие симптомы и дату первоначального диагноза), а также список лекарств и побочных эффектов.
Это позволяет пользователям общаться с другими людьми, принимающими те же лекарства или испытывающими те же проблемы со здоровьем. Вы также можете фильтровать участников по результатам лабораторных исследований, симптомам или побочным эффектам (таким как тошнота, липодистрофия или невропатия).
Кроме того, приложение myHIVteam позволяет создавать команды, публиковать обновления о себе, а также отправлять и получать личные или групповые сообщения. Поскольку люди в MyHIVTeam, как правило, более открыто говорят о статусе, ответы часто более полезны, подробны и дружелюбны, чем вы можете найти на доске сообщества.
FAQs
Что такое группы поддержки ВИЧ?
Группы поддержки в связи с ВИЧ жизненно важны для многих людей, живущих с ВИЧ, поскольку они предоставляют им возможность поделиться своим опытом, получить совет и направления, а также получить поддержку от других, которые полностью понимают, через что они проходят.
ВИЧ отличается от многих других заболеваний, которые характеризуются высоким уровнем стигматизации, отчасти потому, что большинство случаев заражаются половым путем. Из-за этого до 15 процентов из 1,1 миллиона американцев, живущих с ВИЧ, остаются недиагностированными, в то время как около 49 процентов из тех, кто проходит лечение, могут поддерживать необходимый уровень приверженности к лечению, чтобы держать инфекцию под полным контролем.
В то время как многие люди обратятся в группы личной поддержки в связи с ВИЧ, общественные центры ЛГБТК + и государственные клиники являются отличными ресурсами. Те, кто живет в сельской местности или боится разглашения, подключаются к онлайн-группам поддержки, которые предлагают удобство и конфиденциальность.
Группы поддержки ВИЧ иногда рекламируются как группы поддержки ВИЧ / СПИДа, хотя они означают одно и то же.Поскольку люди с ВИЧ могут иметь почти нормальную продолжительность жизни благодаря современным методам лечения ВИЧ, медицинские работники больше не чувствуют необходимости различать людей по стадиям их заболевания.
Подходит ли мне онлайн-группа поддержки ВИЧ?
Помимо комфорта, группы поддержки в связи с ВИЧ стремятся преодолеть многочисленные препятствия, мешающие людям получить доступ к уходу и лечению или принимать лекарства каждый день по мере необходимости. Эти проблемы могут включать эмоциональные проблемы, такие как депрессия или страх быть брошенным, или структурные проблемы, такие как доступность доступного лечения, ухода или жилья.
Онлайн-группа поддержки может быть идеальной, если вы изолированы либо из-за местоположения, либо из-за отсутствия людей, которым можно безопасно доверять. Хотя они могут быть не такими интимными, как живые группы поддержки, они предлагают конфиденциальность и платформу для полного самовыражения.
Более того, многие онлайн-группы, в том числе на Facebook, созданы для людей определенного возраста или культурной идентичности, что дает им возможность общаться на «одном языке».
Как устроены онлайн-группы поддержки по ВИЧ?
Лучшие онлайн-группы поддержки стремятся воспроизвести те же особенности традиционных групп личной поддержки: безопасная среда без осуждения, конфиденциальность и строгие правила конфиденциальности, а также некоторый уровень содействия, чтобы избежать оскорбительных взаимодействий и распространения дезинформации.
Выбор подходящей вам группы зависит от ваших индивидуальных потребностей. Возможно, вы изо всех сил пытаетесь справиться, ищете совета или образования или просто желаете почувствовать себя единомышленниками среди таких же, как вы. Не существует универсального решения для всех.
Хотя некоторые из наиболее продуктивных онлайн-групп больше по размеру, могут быть группы меньшего размера с общими ценностями, которые позволяют вам более тесно взаимодействовать. Определив свои потребности, вы сможете лучше найти группу, которая им соответствует.
Есть ли группы для сообщества ЛГБТК +?
В США на мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами (МСМ), приходится около 69 процентов всех новых случаев инфицирования. Из-за этого, как правило, существует большее количество групп поддержки ВИЧ, которые занимаются потребностями геев и бисексуалов. в целом.
Это не означает, что такие группы приспособлены к потребностям всех геев или бисексуалов. Например, в США интерес цветных геев остается в значительной степени недостаточным. В результате афроамериканские МСМ имеют не менее 1 из 2 шансов заразиться ВИЧ за всю жизнь.
Подобные статистические данные подчеркивают потребность в группах поддержки, способных удовлетворить потребности малообеспеченных слоев населения с высоким риском, включая цветных людей, молодежь, женщин и трансгендеров.
Сколько стоят группы поддержки ВИЧ?
По большому счету, онлайн-группы поддержки по ВИЧ ничего не стоят. Многие из них находятся в ведении некоммерческих организаций, и даже те, которыми управляют коммерческие организации, предлагают бесплатный ограниченный доступ. Обычно требуется регистрация, и на некоторых сайтах есть критерии отбора.
Онлайн-группы поддержки по ВИЧ не следует путать с онлайн-консультированием по ВИЧ, которые часто являются платными услугами, предлагаемыми лицензированными терапевтами.
Хотя группы поддержки могут помочь вам преодолеть эмоциональный кризис, они не предназначены для замены психиатра или другого специалиста по психическому здоровью, если у вас тяжелая депрессия или мысли о самоубийстве.
В таких случаях вам следует позвонить либо на горячую линию вашего штата по вопросам ВИЧ / СПИДа, либо на национальную горячую линию для самоубийц по телефону 1-800-273-8255, которые доступны 24 часа в сутки, семь дней в неделю.
Как мы выбираем лучшие онлайн-группы поддержки ВИЧ
Несмотря на то, что существует множество групп поддержки ВИЧ, которые вы можете найти в Интернете в таких местах, как Facebook, Meetup и Yahoo Groups, выбранные группы направлены на копирование функций группы личной поддержки.
Это включает обеспечение конфиденциальности членов, наличие правил участия и обеспечение определенного уровня надзора и модерации для предотвращения оскорбительных взаимодействий и дезинформации. Также должен быть разумный уровень онлайн-взаимодействия, чтобы нуждающиеся люди могли получить быстрый ответ на вопросы и проблемы, а не ждать (или не получать ответа).
