Болезнь Паркинсона (БП) вызывается потерей в головном мозге нервных клеток, продуцирующих дофамин. В результате истощения дофамина (химического посредника) возникают различные симптомы, такие как тремор, скованность, депрессия, проблемы со сном и многое другое.
Эти симптомы болезни Паркинсона часто непредсказуемы, и их трудно контролировать. Со временем они ухудшаются и в конечном итоге мешают повседневной жизни человека.
Группы поддержки, которые могут быть небольшими или большими, и встречаться виртуально или лично, могут помочь человеку найти стратегии, чтобы справиться и адаптироваться к повседневным трудностям и требованиям жизни с PD.
Группы поддержки могут также уменьшить стресс, служить источником поддержки и улучшить качество жизни. Присоединение к группе также часто является хорошим способом узнать о новых исследованиях БП или методах лечения.
Здесь мы выбрали одни из лучших групп поддержки при болезни Паркинсона. Мы надеемся, что представленная информация станет хорошей отправной точкой для поиска утешения и руководства.
7 лучших групп поддержки при болезни Паркинсона в 2021 году
- Лучший в целом: Американская ассоциация болезни Паркинсона
- Лучше всего для начала: Группа поддержки DailyStrength при болезни Паркинсона
- Лучшее для разнообразия: Фонд Паркинсона
- Лучшее для обмена информацией: Пациенты
- Лучшее для руководителей групп поддержки: Болезнь Паркинсона и альянс
- Лучшая группа поддержки Facebook: Сообщество Паркинсона
- Лучшее для одноранговой поддержки: NeuroTalk
Лучший в целом: Американская ассоциация болезни Паркинсона
Американская ассоциация болезни Паркинсона
Зарегистрироваться сейчасОснованная в 1961 году Американская ассоциация болезни Паркинсона (APDA), как сообщается, является крупнейшей сетью на низовом уровне, посвященной борьбе с болезнью Паркинсона. Они вложили более 185 миллионов долларов в повышение осведомленности, поддержку образовательных программ и финансирование исследований с целью положить конец PD.
Профессионализм, простота использования и количество услуг группы поддержки, предоставляемых ADPA, - вот что делает эту организацию лучшей в целом группой поддержки для лечения болезни Паркинсона.
В 2017 году ADPA сотрудничал с сайтом поддержки Smart Patients, чтобы сформировать новый онлайн-форум поддержки. На этом бесплатном дискуссионном форуме пациенты с БП, их близкие и лица, осуществляющие уход, могут общаться, узнавать больше о БП, а также делиться советами и стратегиями преодоления болезни.
В качестве дополнительного бонуса регистрация проста: все, что нужно предоставить, - это адрес электронной почты. Веб-сайт в целом чистый, хорошо организованный, а разговоры легко отсеивать или начинать самостоятельно.
Помимо дружелюбного и теплого онлайн-сообщества поддержки, ADPA имеет более 1400 бесплатных групп поддержки по всей стране. Каждый из них уникален - некоторые посвящены людям с диагнозом БП в молодом возрасте, в то время как другие ориентированы на лиц, осуществляющих уход, или членов семьи людей с БП.
ADPA также предлагает классы упражнений, такие как тай-чи, бесконтактный бокс, йога и танцы, а также образовательные семинары и общественные встречи и приветствия.
Лучше всего для начала: Группа поддержки DailyStrength при болезни Паркинсона
DailyStrength
Зарегистрироваться сейчасDailyStrength - это подразделение Sharecare, созданное основателем WebMD Джеффом Арнольдом и знаменитым доктором Озом в 2009 году. Группа поддержки DailyStrength по болезни Паркинсона - это бесплатное и гостеприимное онлайн-сообщество поддержки, насчитывающее более 400 участников и 3000 сообщений.
Миссия группы сосредоточена на расширении возможностей и вдохновении друг друга на преодоление связанных с ПД и жизненных проблем.
В целом веб-сайт DailyStrength привлекателен и удобен для навигации, а регистрация - простой и быстрой. Сообщения носят информационный, практический и содержательный характер. Возможно, это хорошее место для начала для людей, которые ищут небольшую, более интимную группу онлайн-поддержки, которая не является подавляющей и не связана с национальной организацией.
Несмотря на то, что сайт не модерируется, чтобы группа поддержки оставалась безопасной и позитивной, DailyStrength имеет набор руководящих принципов, которым просят участников следовать.
Лучшее для разнообразия: Фонд Паркинсона
Фонд Паркинсона
Зарегистрироваться сейчасФонд Паркинсона был образован в результате слияния двух других фондов - Национального фонда Паркинсона и Фонда борьбы с болезнью Паркинсона - с миссией улучшить жизнь людей, живущих с болезнью Паркинсона, и в конечном итоге найти лекарство для них.
Фонд Паркинсона имеет обширную сеть бесплатных личных групп поддержки, расположенных по всей стране. Большинство из них предназначены для тех, кто страдает болезнью Паркинсона, но некоторые предназначены для определенной аудитории (например, людей с болезнью Паркинсона в молодости).
Фонд Паркинсона также предлагает бесплатное онлайн-сообщество поддержки под названием PD Conversations. Здесь люди могут связаться с другими людьми, живущими с PD, а также получить ответы на свои вопросы от экспертов PD. Чтобы сфокусировать их взаимодействие, онлайн-сообщество разбито на группы для обсуждения: новые диагнозы, симптомы болезни Паркинсона, испаноязычные пациенты и многое другое.
Фонд Паркинсона также предлагает занятия по оздоровлению и оздоровлению и бесплатные образовательные ресурсы через свои местные сети. Организация также занимается повышением осведомленности и привлечением средств посредством различных собраний, таких как ежегодное мероприятие по сбору средств под названием Moving Day Walk.
Лучшее для обмена информацией: Пациенты
Пациенты
Зарегистрироваться сейчасPatientsLikeMe был основан в 2004 году братьями Стивена Хейвуда, который до своей смерти в 2006 году страдал от бокового амиотрофического склероза (БАС). Но в 2011 году это сообщество бесплатной онлайн-поддержки открылось для других заболеваний, включая болезнь Паркинсона.
Форум поддержки по болезни Паркинсона в настоящее время представляет собой активное и надежное сообщество, насчитывающее около 30 000 участников, и что делает этот форум таким привлекательным, так это его роль в обмене информацией. Участники могут добровольно сообщать об аспектах своего заболевания (например, о симптомах, лекарствах, образе жизни, диете), и эти данные собираются и передаются в виде основных красочных диаграмм. Участники также могут просматривать данные с помощью простых в использовании инструментов поиска и фильтрации.
Помимо обмена опытом и обучения друг у друга, люди могут общаться и укреплять связи или дружбу. Профили на форуме (видимые только для участников) содержат такую информацию, как пол, возраст, родной город и изображение (что делает его более личным). Участники также могут включить краткую биографию о себе и список интересов.
Любая информация, опубликованная на форуме, не защищена HIPAA, поскольку предоставляется добровольно. Кроме того, другие участники могут отправлять личные сообщения, но только через форум, а не по электронной почте.
Лучшее для руководителей групп поддержки: Болезнь Паркинсона и альянс
Болезнь Паркинсона и альянс
Зарегистрироваться сейчасАльянс и альянс по борьбе с паркинсонизмом (PMD Alliance) - это некоммерческая организация, которая фокусируется на таких характеристиках, как сочувствие, креативность, устойчивость и совместное обучение.
Он также предлагает множество поддерживающих и образовательных услуг. Помимо онлайн-программирования и групп поддержки Zoom, эта организация также предлагает различные группы личной поддержки, расположенные по всей стране.
Кроме того, организация также предлагает многочисленные образовательные программы, такие как «Обед с документами», в которых люди могут встретиться со специалистом по двигательным расстройствам практически за обедом, не выходя из собственного дома.
Однако, что действительно уникально в этой организации, так это то, что она предлагает бесплатные семинары по всей стране под названием In Sync для поддержки и обучения людей, заинтересованных в развитии своих навыков в качестве лидера группы поддержки.
Там люди могут приобрести навыки и обрести уверенность в создании и руководстве своей собственной группой поддержки (включая группы поддержки, основанные на упражнениях) для лечения болезни Паркинсона или других двигательных расстройств. Эксперты по лидерству и медицинские работники также предоставляют рекомендации в информационных презентациях.
Лучшая группа поддержки Facebook: Сообщество Паркинсона
Сообщество Паркинсона
Зарегистрироваться сейчасСообщество Паркинсона управляет группой поддержки Facebook с более чем 18 000 участников и сотнями постов каждый месяц.
Эта бесплатная, активная и информативная группа является частной, то есть для ее присоединения требуется разрешение, а сообщения видны только участникам. Он открыт для людей, живущих с PD, и членов их семей.
В то время как компания, которая управляет этим сообществом (Research Catalyst), сосредоточена на поиске участников для различных исследований, отдельные люди могут просто присоединиться к группе Facebook для поддержки и поощрения.
Помимо группы онлайн-поддержки, сообщество Паркинсона также предлагает другие ресурсы. Люди могут иметь право поговорить с защитником болезни Паркинсона о своем личном пути к болезни Паркинсона (то есть о симптомах, методах лечения и т. Д.). Там люди также могут увидеть, имеют ли они (или их близкие) право на участие в различных клинических испытаниях, связанных с болезнью Паркинсона.
Лучшее для одноранговой поддержки: NeuroTalk
NeuroTalk
Зарегистрироваться сейчасNeuroTalk - это бесплатная онлайн-группа поддержки для людей с неврологическими расстройствами, включая болезнь Паркинсона.
После регистрации и создания имени пользователя и пароля на веб-сайте люди могут войти на форум по болезни Паркинсона. Многие посты набрали более сотен тысяч просмотров.
Посты сильно различаются по содержанию: от разговоров о симптомах и методах лечения до обсуждения биологических факторов, лежащих в основе болезни Паркинсона. Люди также используют сайт, чтобы запрашивать или предлагать медицинское оборудование, общаться с людьми, рассказывать анекдоты или вдохновлять друг друга с помощью искусства или поэзии.
В целом, стиль сайта простой и создает атмосферу уюта. Это может быть идеальная группа поддержки для людей, которые хотят отвлечься или внимательно выслушать. Участники могут выражать свое настроение с помощью значков, которые несколько устарели, но добавляют группе веселый и легкий элемент.
FAQs
Что такое группы поддержки при болезни Паркинсона?
Группы поддержки болезни Паркинсона - это люди, живущие с болезнью Паркинсона (или близкие / опекуны людей с болезнью Паркинсона), которые собираются вместе, чтобы поделиться своим общим опытом. Делившись информацией, члены групп поддержки могут утешать, ободрять, получать знания, советы и вдохновение.
Каждая группа поддержки уникальна. Некоторые группы встречаются лично каждый месяц, тогда как у других нет времени для встреч, и они сосредоточены вокруг сообщений на онлайн-форуме. Группы поддержки также могут различаться по своей целевой аудитории, формату встреч, размеру и направленности (образовательные или социальные).
Подходит ли мне группа поддержки при болезни Паркинсона?
Хотя группы поддержки имеют множество преимуществ, вы можете присоединиться к ним, когда будете готовы. Слушайте и доверяйте своей интуиции, но также старайтесь делиться своим опытом и учиться у других.
Если вы решили присоединиться к группе поддержки, постарайтесь сохранять терпение, так как поиск подходящей группы может быть делом методом проб и ошибок. Имейте в виду, что вы всегда можете отказаться от участия в группе в любое время или присоединиться позже, когда придет время.
Как устроены группы поддержки при болезни Паркинсона?
Большинство групп поддержки при болезни Паркинсона построены вокруг определенной области. Они создают комфортную среду, виртуально или лично, где участники могут общаться, делиться своим опытом, учиться друг у друга, собирать информацию и получать эмоциональную поддержку.
Модерация каждой группы может быть разной, при этом одни группы имеют больший надзор, чем другие. Во многих случаях группы поддержки (особенно при личной встрече) возглавляются членом группы волонтеров, но под руководством специалиста в области здравоохранения или социального работника.
Сколько стоят группы поддержки при болезни Паркинсона?
Большинство групп поддержки при болезни Паркинсона и связанные с ними ресурсы и услуги бесплатны. Выбор классов упражнений, предлагаемых группами поддержки, такими как некоторые, связанные с ADPA, могут стоить небольшого вознаграждения.
Присоединяясь к группе поддержки внутри организации, вы можете получать информацию о различных мероприятиях по сбору средств или о способах внесения денежных пожертвований. Эти средства вносят вклад в работу всей организации, включая группы поддержки.
Как мы выбираем лучшие группы поддержки при болезни Паркинсона
Выбирая лучшие группы поддержки при болезни Паркинсона, мы учитывали различные особенности, такие как простота вступления в группу, профессионализм, удобство навигации по веб-сайту и национальный профиль группы. Мы также рассмотрели разнообразие предоставляемой поддержки, например, обеспечили ли группы здоровое сочетание эмоциональной, информационной и социальной поддержки.
Для тех, кто хочет более непринужденного общения с коллегами, мы выбрали NeuroTalk и Сообщество Паркинсона. Однако Фонд Паркинсона - отличный вариант для людей, которые хотят полагаться на экспертов.
