Жизнь и болезнь Лоренцо Одоне

Лоренцо Одоне родился 29 мая 1978 года в семье Микаэлы и Аугусто Одоне. К тому времени, когда он достиг школьного возраста, у него начали проявляться симптомы проблем с нервной системой. В 1984 году в возрасте 6 лет ему поставили диагноз детской церебральной формы адренолейкодистрофии (ALD), прогрессирующего дегенеративного миелинового расстройства, означающего, что миелин, «изоляция» вокруг нервов, со временем разрушается. В случае с Лоренцо нервы в мозгу постепенно разрушались. При церебральной форме ALD симптомы обычно начинают проявляться в среднем детстве (от четырех до восьми лет); скорость прогрессирования варьирует, но болезнь приводит к смерти в течение от одного до 10 лет.

Искать лекарство

Микаэла и Аугусто, опустошенные диагнозом Лоренцо, решили исследовать ALD, хотя ни у одного из них не было научного или медицинского образования. В конце концов они узнали, что ALD оставляет тело неспособным расщеплять большие молекулы жира, будь то молекулы, которые организм производит сам, или те, которые попадают в организм с пищей. После долгой тяжелой работы они помогли разработать масло из оливкового и рапсового семян, которое они назвали «Масло Лоренцо». Теперь известно, что масло, если его применять рано у мальчиков с ALD, но не имеет симптомов, имеет некоторое преимущество в предотвращении формы ALD, которая была у Лоренцо.

Фильм по мотивам Одонов

В 1992 году режиссер Джордж Миллер превратил историю Odones и их борьбу за лекарство от ALD в фильм «Масло Лоренцо» с Сьюзан Сарандон и Ником Нолти в главных ролях. Сарандон получила номинацию на «Оскар» за лучшую женскую роль за роль Микаэлы Одоне.

Жизнь и болезнь Лоренцо

К сожалению, к 7 годам Лоренцо приковал к постели и не мог общаться. Медсестры и его родители заботились о нем 24 часа в сутки. Его лечили маслом Лоренцо, хотя его болезнь уже прогрессировала. Он намного пережил свой прогноз и дожил до 30 лет. Он умер 30 мая 2008 года, через день после своего 30-летия. Когда он скончался, его отец Аугусто и его давний друг Умури Хассане были рядом с ним. (Его мать умерла от рака легких в 2002 году.)