Это был октябрь 1998 года, и мы с мужем ехали в Диснейуорлд во Флориде. Он проводил презентацию на конференции, и я ехал прокатиться - и, конечно же, увидеться с Микки.
Джош Клют
Язвенный колит разрушает мой отпуск
Пока мы были в Disney, я много времени бегал в туалеты из-за язвенного колита (форма воспалительного заболевания кишечника). К счастью, у меня была книга, в которой был очень хорошо обозначен каждый парк. В автобусах в отель и обратно я часто впадал в слепую панику, надеясь, что мне не нужно будет «ехать» до того, как мы доберемся до места назначения. Не раз нам с мужем приходилось выходить из автобуса на другом курорте, чтобы я могла пользоваться удобствами там. Мы немного повеселились, но это было сложно, всегда гадали, где следующий туалет. Я переживала, что испортила поездку мужу.
После возвращения домой
Когда мы вернулись домой, я записалась на прием к новому гастроэнтерологу. Поскольку с моей последней колоноскопии прошло слишком много времени, он сразу назначил одну.
Я ничего не помню из настоящего теста (слава богу). Первое, что я запомнил, - это выражение лица моего врача, когда он вернулся в зону восстановления, чтобы обсудить мои результаты. Он выглядел так, как будто увидел привидение, и сказал мне, что моя толстая кишка пронизана полипами. Это было так плохо, он беспокоился, что у меня уже был рак толстой кишки, и он собирался сразу порекомендовать операцию. Я, находясь в состоянии наркотического опьянения, сразу же заплакал и спросил его, имеет ли он в виду двухэтапную операцию j-pouch, и он подтвердил, что это так.
Он поспешно сдал отчеты лаборатории, и прежде чем я ушел, мы обнаружили, что полипы не были злокачественными. Во всяком случае, пока нет. У них были признаки дисплазии, которая может быть предвестником рака. Моя толстая кишка может стать злокачественной, а может и нет. В любом случае он был в плохой форме, и мне не удалось избежать операции.
IBD вынуждает принимать решения
Теперь мне предстояло сделать непростой выбор. Мне не нужна была операция, но это казалось лучшим выходом, поскольку моя толстая кишка могла стать злокачественной или перфорированной в любой момент. Мне нужно было решить, какую операцию и где мне делать.
Я проконсультировался с двумя разными колоректальными хирургами. У них были привилегии в разных больницах, и у них были разные мнения о моем случае. Первый хирург, которого я встретил, сказал, что может сделать мне мешочек за один прием из-за моего юного возраста и хорошего здоровья. Мне это показалось очень привлекательным, но я был настроен скептически, так как прочитал, что одноэтапная процедура сопряжена с большим риском возникновения таких проблем, как поучит.
Второй хирург рекомендовал двухэтапную процедуру. В 25 лет никто не хочет делать две операции за три месяца, но я решила это сделать. Я хотел, чтобы все было сделано правильно, и если мне придется терпеть кратковременную боль и дискомфорт, чтобы иметь лучшую жизнь в будущем, это звучало как лучший курс действий.
Первый шаг
Чтобы подготовиться к временной илеостомии, я прочитал все, что смог достать, об этой процедуре. Я встретился с медсестрой из инопланетян, и она объяснила мне, как ухаживать за моей илеостомией. Она проверила мой живот, мы решили, где должна быть стома, исходя из моей одежды и образа жизни, и она отметила это на моем животе несмываемыми чернилами. Она дала мне образец стомы, чтобы я с ней ознакомился. Когда я пришел домой, я приклеил его на живот над своей «стомой», чтобы посмотреть, как оно будет на ощупь.
Первой операцией была полная колэктомия и создание j-образной сумки и установка временной петлевой илеостомии. Я провела 5 дней в больнице и пришла домой с сумкой, полной лекарств, включая обезболивающие, антибиотики и преднизон. Ко мне домой пришла навещающая медсестра, чтобы помочь мне сменить прибор. Итак, первые три раза, когда я его менял, мне помогали. В третий раз я сделал это сам под присмотром медсестры. Должно быть, все сделали свою работу правильно, потому что за все три месяца, когда у меня была илеостома, у меня не было утечек.
Мне было легче принять сумку, потому что я знал, что это временно. Я обнаружил, что это на самом деле более интересно, чем страшно или отвратительно (после 10 лет язвенного колита мало что могло вызвать у меня отвращение). Лучшее в сумке - это свобода от туалета! Я мог пойти в торговый центр и не беспокоиться о том, что ближайшая ванная будет двумя этажами ниже, и я смогу пойти в кино и не вставать посередине. Моя мама впервые в жизни повела меня сделать маникюр, и мне не пришлось беспокоиться о том, что из-за язвенного колита у меня возникнут проблемы. Это было потрясающе, и если мне нужно было иметь сумку, это была небольшая цена для меня.
Второй шаг
Несмотря на то, что теперь я наслаждался улучшением качества жизни, я все же хотел перейти к следующему шагу и прикрепить сумочку. Мой опыт с илеостомией показал мне, что она не была депрессивной и ужасной, и у меня была бы хорошая жизнь, если бы мне когда-нибудь пришлось вернуться к илеостомии.
Мне было страшно лежать на каталке, ожидая, что меня отвезут во вторую операцию. Я чувствовал себя хорошо, и подвергать себя еще большей боли казалось глупым. Моя операция была отложена на несколько часов из-за чрезвычайной ситуации.К счастью, я был настолько измучен стрессом, что наконец заснул, и следующее, что я понял, они везут меня в операцию. Медсестры были замечательные и шутили, чтобы я не боялась.
Когда я проснулся, у меня была еще одна потрясающая медсестра, которая выздоравливала, которая сразу же взяла под контроль мою боль, и меня отправили в мою комнату. Как только я стал достаточно осведомленным, первым делом я ощупал свой живот и проверил, нет ли сумки!
У меня было значительно меньше боли, чем после первого шага. Моему кишечнику потребовалось два дня, чтобы проснуться. Это было ужасное время, мне нечего было есть, я продолжал идти в ванную и пытаться опорожнить кишечник, но ничего не выходило. Я начал раздуваться, становился подавленным и тревожным. Наконец, после того, что мне казалось вечностью, я смог использовать свой j-pouch! Перед тем, как уйти той ночью, мой муж позаботился о том, чтобы у меня был поднос с прозрачными жидкостями, а на следующее утро я получила твердую пищу. В тот же день я пошел домой.
Настоящее и будущее
После года с мешочком у меня все еще было хорошо. Я мог есть все, что хочу (в пределах разумного), и у меня почти никогда не было диареи. Я опорожнял свою сумку примерно 4-6 раз в день или всякий раз, когда я нахожусь в туалете, чтобы помочиться (с моим маленьким мочевым пузырем это примерно каждые два часа). Если я съем что-то острое, я могу почувствовать некоторое жжение, когда хожу в туалет, но это совсем не похоже на геморрой и жжение, которые были у меня при язвенном колите.
Иногда у меня действительно есть так называемые «взрывные» движения, но это ничем не отличается от того, когда у меня был язвенный колит. На самом деле, теперь это меньшая проблема, потому что я могу это контролировать, и это не больно. Мне не приходилось безумно бежать в туалет с момента моей первой операции.
В будущем я надеюсь продолжать делать то, чего я никогда не боялся. Прошло много времени, но я думаю, что наконец-то моя очередь обрести счастье и свободу от туалетов.
