Идея самоадвокации аутизма не развивалась до середины 1990-х годов, когда диагностические критерии были изменены, чтобы включить людей с сильными вербальными и интеллектуальными способностями. До этого момента диагноз «аутизм» указывал на серьезную инвалидность, включая серьезные недостатки в развитии речи, отсутствие реакции на других людей и поведение, такое как тряска головой и раскачивание.
10'000 часов / Getty Images
В издании 1994 г. «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств» (DSM-IV) был создан «спектр аутизма», который включал синдром Аспергера и несколько других связанных расстройств. В частности, диагноз Аспергера был поставлен людям с высоким интеллектом и сильными словесными способностями, которые также имели серьезные социальные и поведенческие проблемы. Диагноз синдрома Аспергера был снят с публикации DSM-5 в 2013 году и теперь попадает в общую категорию расстройств аутистического спектра (РАС).
Организации самозащиты аутизма отличаются от других аутистических организаций тем, что ими руководят люди с аутизмом. В то время как некоторым не хватает желания или навыков говорить за себя, многие из тех, кто находится на более высокофункциональном конце спектра, особенно стремятся поделиться своим опытом и выступают за большее понимание расстройства. Взрослые с аутизмом сформировали широкий спектр сетей поддержки, групп по совместному использованию ресурсов и политических групп действий, ориентированных на политику.
Если вы или аутичный взрослый в вашей жизни заинтересованы в присоединении к группе самоадвокации, вот некоторые из самых известных организаций:
Сеть самозащиты аутистов
Сеть самозащиты аутистов (ASAN) была основана в 2006 году в связи с недостаточным представлением аутичных голосов в национальном диалоге по аутизму. ASAN в основном уделяет внимание политической защите, развитию лидерских качеств, технической помощи и возможностям трудоустройства. Он также поддерживает совместные исследования на уровне сообществ, анализ государственной политики, образование и другие инициативы, помогающие информировать общественность о РАС.
ASAN также поддерживает сеть партнерских групп по всей стране и за рубежом, которые разделяют те же основные основные ценности и политические позиции, что и ASAN.
Индивидуальные адвокаты
В последние годы многие люди с аутизмом вышли в центр внимания благодаря книгам, видео и выступлениям с выступлениями. Некоторые из наиболее известных включают:
- Темпл Грандин, представитель и защитник сообщества аутистов, автор нескольких книг
- Джон Элдер Робисон, писатель и адвокат, чья книга «Посмотри мне в глаза» стала бестселлером.
- Стивен Шор, спикер, писатель и учитель, десятилетиями участвовавший в мероприятиях и организациях по самоадвокации аутистов
Сеть Аспергера / Аутизма
Сеть Аспергера / Аутизма (AANE) - это широкомасштабная некоммерческая организация с обширной программой, посвященной самоадвокации. Кроме того, сеть предоставляет широкий спектр информации по всем аспектам аутизма, а также различные онлайн-группы поддержки, информацию для преподавателей и врачей, возможности для отдыха и регулярные вебинары.
Международная сеть аутизма
Международная сеть Autism Network (ANI) была основана группой взрослых аутистов, которые боролись за признание в более широком сообществе, им было чрезвычайно трудно проникнуть в организации, сосредоточенные на их собственном расстройстве. В ответ они основали свою собственную сеть аутистов, предоставляющую аутичным людям форум для обмена информацией, поддержки со стороны сверстников и советов по преодолению трудностей и решению проблем.
ANI также занимается предоставлением социальных услуг людям с РАС, включая ежегодную конференцию, посвященную аутизму, известную как Autreat. В то время как многие конференции по аутизму ориентированы на исследователей, поставщиков услуг или семьи, Autreat предлагает возможность аутичным людям и тем, кто их поддерживает, собраться вместе в благоприятной для аутизма среде. (Все конференц-залы и другие помещения предназначены, например, для решения сенсорных проблем.)
Глобальное и региональное партнерство по синдрому Аспергера
Глобальное и региональное партнерство по синдрому Аспергера (GRASP) было создано в 2003 году и разветвилось на сеть региональных групп. Их исполнительный директор, консультативный совет и совет директоров - все люди, живущие с аутизмом или другим видом инвалидности.
GRASP сотрудничает с несколькими известными региональными, национальными и международными организациями для разработки политики и исследований, а также для охвата экономически неблагополучных сообществ. У организации также есть обширное и всестороннее разнообразие программ, семинаров и онлайн-групп поддержки для взрослых, подростков, членов семей, педагогов и клиницистов, посвященных таким темам, как занятость, повседневные жизненные навыки, отношения, социализация и самоадвокация, в том числе другие.
Если вы ищете местную организацию и не можете найти вариант по вышеуказанным ссылкам, подумайте о том, чтобы обратиться в местное отделение Общества аутизма. Часто у местных членов Общества аутизма есть справочники и информация, которые могут помочь вам найти группу, которую вы ищете.
