7 лучших групп поддержки рассеянного склероза (РС) в 2021 году

Наши редакторы самостоятельно исследуют, тестируют и рекомендуют лучшие продукты; вы можете узнать больше о нашем процессе проверки здесь. Мы можем получать комиссию за покупки, сделанные по выбранным нами ссылкам.

Рассеянный склероз (РС) - это заболевание, связанное с нарушением передачи нервных сигналов в головном и спинном мозге человека. Различные симптомы рассеянного склероза - усталость, боль, трудности при ходьбе, проблемы со зрением и т. Д. - могут быть социально изолированными и мешать повседневной жизни.

Группы поддержки являются ценным ресурсом для людей, живущих с РС, потому что они объединяют людей с похожим опытом, поэтому они не чувствуют себя такими одинокими.

Помимо обеспечения социального общения, комфорта и общей связи, группы поддержки могут предоставить стратегии выживания для управления повседневными трудностями жизни с РС. Они также могут помочь укрепить ваше общее эмоциональное благополучие.

Возможность участвовать в образовательных семинарах, а также в мероприятиях по сбору средств и защите интересов - дополнительные потенциальные преимущества присоединения к одной или нескольким группам поддержки для тех, кто заинтересован.

Ниже мы выбрали одни из лучших групп поддержки РС. Мы надеемся, что эти сообщества обеспечат вам комфорт, информацию, социальное взаимодействие и эмоциональную поддержку, которых вы заслуживаете в своем уникальном путешествии по РС.

7 лучших групп поддержки рассеянного склероза (РС) в 2021 году

• Лучший в целом: Национальное общество рассеянного склероза
• Лучшее одноранговое соединение: MS World
• Лучшее для здоровья и хорошего самочувствия: Может ли рассеянный склероз
• Лучшее для дружбы: MyMSTeam
• Лучшая индивидуальная поддержка: Американская ассоциация рассеянного склероза
• Лучше всего для создания собственной группы поддержки: MS Focus
• Лучше всего для отслеживания данных MS: Пациенты

SDI Productions / Getty Images

Лучший в целом: Национальное общество рассеянного склероза

Национальное общество рассеянного склероза

Зарегистрироваться сейчас

Основанное в 1946 году Национальное общество рассеянного склероза (NMSS) является ведущей и известной организацией в области исследований, образования и осведомленности о РС. Его главная миссия - навсегда покончить с РС. Огромное количество и разнообразие доступных услуг поддержки делают эту организацию подходящей для нашей лучшей группы поддержки в целом.

Прежде всего, NMSS предлагает обширную сеть бесплатных, личных и виртуальных групп поддержки, расположенных по всей стране. Некоторые из этих сообществ нацелены на определенные группы населения, такие как молодые люди или афроамериканцы, живущие с рассеянным склерозом, с акцентом на изучении этого состояния, преодолении трудностей, защите и социальном взаимодействии с другими.

Еще один ценный ресурс NMSS - служба эмоциональной поддержки Happy the App. С помощью этого мобильного приложения вы можете круглосуточно получать эмоциональную и сострадательную поддержку от счастливого лица, оказывающего поддержку, то есть социального работника, медсестры, помощника сверстников или опекуна.

Основная миссия организации - быть на слух и обеспечивать утешение и мягкую поддержку, когда вам это может понадобиться, днем ​​или ночью. Имейте в виду - первые два звонка в «Happy the App» бесплатны. При последующих звонках стоимость составляет около 12 долларов за полчаса.

NMSS также предлагает бесплатную конфиденциальную телефонную программу под названием MSFriends. Эта программа соединяет вас с обученными волонтерами, которые также живут с РС.

Наконец, уникальный и ценный ресурс, предоставляемый NMSS, - это MS Navigators, высококвалифицированные, преданные своему делу профессионалы, работающие напрямую с людьми с РС. MS Navigators также могут работать с близкими, членами семьи и / или опекунами людей, живущих с РС.

Помимо эмоциональной поддержки, MS Navigators помогают в решении логистических вопросов, таких как страхование, доступ к медицинскому обслуживанию и трудоустройство, которые могут создать дополнительный уровень стресса для людей, живущих с РС. Они также могут дать рекомендации по стратегиям здорового образа жизни, таким как диета и физическая активность.

Лучшее одноранговое соединение: MS World

MS World

Зарегистрироваться сейчас

Основанная в 1996 году, MS World - это управляемая пациентами организация, обслуживающая более 220 000 членов.Его миссия состоит в том, чтобы положить конец изолированности жизни с РС, и он продвигает идею «хорошее самочувствие как состояние ума», которая подчеркивает целительную силу связи между разумом и телом.

У этой организации есть очень большой и активный форум и чат, где вы можете общаться с другими людьми, живущими с РС, а также с близкими людей с РС или людьми, которые думают, что у них может быть РС.

В MS World есть десятки хорошо организованных подфорумов, которые позволяют участникам делиться своими историями или обсуждать конкретные темы РС, такие как симптомы, лечение и вспомогательные устройства. Также существует популярный подфорум для общих вопросов и ответов о MS.

Кроме того, форум имеет удобные льготы, действуя как оздоровительный центр, где участники могут делиться рецептами, книгами и фильмами, а также обсуждать привычки здорового питания. Модераторы-добровольцы на сайте также предварительно просматривают все сообщения участников, удаляя любые потенциально опасные или вводящие в заблуждение. Они также имеют право останавливать или перенаправлять любые разговоры, идущие в негативном направлении.

Лучшее для здоровья и хорошего самочувствия: Может ли рассеянный склероз

Может делать рассеянный склероз

Зарегистрироваться сейчас

Can Do Multiple Sclerosis - это некоммерческая организация, основанная в 1984 году Джимми Хьюга, олимпийским лыжником, у которого болезнь диагностировали в возрасте 26 лет.

Если вы хотите применить «общую картину» к жизни с РС, эта организация может быть вашим лучшим выбором. Ресурсы Can Do MS направлены не только на болезнь, но и на ее широко распространенные физические, эмоциональные и духовные последствия.

Эта организация предлагает два бесплатных обучающих семинара и поддержку. JUMPSTART - это бесплатный однодневный семинар, который дает людям с РС и их партнерам по поддержке образование, советы и инструменты для управления их заболеванием, а также для общего состояния здоровья и благополучия. Мастер-классы, которые предлагаются виртуально, посвящены таким темам, как настроение и познание, управление повседневными делами и здоровое питание.

Другой вариант - ВЗЯТЬ ЗАРЯД, бесплатный двухдневный интерактивный семинар по выходным для людей, стареющих с РС, и их партнеров по поддержке. В виртуальных ретритах и ​​подготовительных курсах люди с РС и их партнеры вместе с командой тренеров и других участников разрабатывают личные цели, чтобы найти решения, как лучше жить с помощью SMS. Участники также получат индивидуальный инструктаж от специалистов по финансовому планированию, диетологов, физиотерапевтов и медицинских работников. Курсы охватывают такие темы, как старение и рассеянный склероз, сон, близость и упражнения.

Лучшее для дружбы: MyMSTeam

MyMSTeam

Зарегистрироваться сейчас

MyMSTeam является частью MyHealthTeams, независимого стартапа с венчурным капиталом, базирующегося в Сан-Франциско. Его миссия - соединить людей, живущих с РС, и обеспечить образовательную и эмоциональную поддержку.

В этой бесплатной социальной сети, насчитывающей почти 158 000 участников, легко ориентироваться, и в ней царит теплая и сострадательная атмосфера. Возможно, это хорошее место для начала, если вам недавно поставили диагноз или вы хотите завести новых друзей.

На веб-сайте вы можете найти таких же людей, как вы, выполнив поиск в каталоге, который сортирует участников с использованием различных фильтров, таких как тип рассеянного склероза или его симптомы.

В их сети также есть удобный раздел вопросов и ответов. Еще одна интересная функция - страница активности, где участники могут публиковать и обмениваться фотографиями, историями, мыслями, шутками и вдохновляющими цитатами.

Дополнительное примечание: организация сообщает, что может сотрудничать с фармацевтической компанией или университетом. MyMSTeam заявляет, что время от времени он делится информацией об участниках (хотя и не раскрывает деталей), которая остается анонимной. MyMSTeam всегда будет уведомлять людей заранее, если они это делают, и не предоставляет этим компаниям доступ к реальной сети.

Лучшая индивидуальная поддержка: Американская ассоциация рассеянного склероза

Американская ассоциация рассеянного склероза

Зарегистрироваться сейчас

Американская ассоциация рассеянного склероза (MSSA) - это некоммерческая организация, цель которой - улучшить жизнь людей с РС посредством обслуживания и поддержки.

Сообщество My MSAA - это бесплатный онлайн-форум поддержки (на платформе HeathUnlocked.com) для людей, живущих с РС, и их близких. Форум был запущен летом 2016 года и сейчас насчитывает более 6220 участников.

Формат форума теплый, привлекательный, хорошо организованный и легкий в навигации. Регистрация проходит быстро и просто. Участники пишут сообщение, а затем другие могут ответить ответом или поставить отметку «Нравится». Вы также можете поискать на форуме участников, которые живут рядом с вами, для лучшей связи.

Еще одна уникальная услуга MSSA - это бесплатная телефонная линия помощи, которая позволяет людям с РС и членам их семей, друзьям и лицам, осуществляющим уход, поговорить с квалифицированным специалистом по социальным услугам или консультантом.

Помимо поддержки и идей по преодолению различных проблем, специалисты могут порекомендовать другие ресурсы, некоторые из которых связаны с программами, предлагаемыми MSSA.

Лучше всего для создания собственной группы поддержки: MS Focus

MS Focus

Зарегистрироваться сейчас

Фонд рассеянного склероза (MSF), известный как MS Focus, - это некоммерческая организация, миссия которой состоит в удовлетворении потребностей людей, живущих с РС, и их близких с помощью услуг финансовой и эмоциональной поддержки, информационных и образовательных программ.

Компания MS Focus создала поддерживающее сообщество под названием Сеть независимых групп поддержки MS Focus. В рамках этой программы люди, живущие с РС, или медицинские работники могут получать через MSF различные материалы и ресурсы для создания и руководства своими собственными группами поддержки.

Помимо предоставления открытого, комфортного пространства, где люди могут поделиться своим путешествием и проблемами, связанными с РС, другие цели лидера группы поддержки включают в себя обмен советами о том, как хорошо жить с РС, поощрение позитивного мышления и предоставление последних результатов исследований РС.

Чтобы найти группу поддержки (не обязательно создавать ее), вы можете поискать в онлайн-каталоге встречи рядом с вами. MS Focus также имеет группу в Facebook для людей, которые предпочитают онлайн-поддержку, в которую входят обсуждения альтернативной медицины, лекарств и обезболивания. В сообществе есть модераторы, но разговоры идут свободно.

Лучше всего для отслеживания данных MS: Пациенты

Пациенты LikeMe

Зарегистрироваться сейчас

Вдохновленные Стивеном Хейвудом, который страдает боковым амиотрофическим склерозом (БАС), его братья основали PatientsLikeMe в 2004 году. Это сообщество поддержки открылось для других пациентов с хроническими заболеваниями, включая РС, в 2011 году.

Что уникально и полезно в этом сообществе РС, так это то, что участники могут делиться личными данными (то есть регистрировать свои симптомы РС или методы лечения, которые они пробовали). Затем эти данные собираются, объединяются и отображаются с помощью серии иллюстрированных, красочных и легко читаемых графиков и диаграмм, доступных для участников.

Данные, предоставляемые участниками, являются добровольными, поэтому правила конфиденциальности HIPAA не применяются к профилям здоровья пользователей сайта. Тем не менее, цифры надежны и даже изучаются и используются клиницистами и исследователями в качестве инструмента для лучшего понимания болезни.

Регистрируясь в этой группе поддержки, вы сначала заполните профиль. Чтобы сделать ваш опыт более личным, вы можете включить изображение и поделиться своей историей о РС в аннотации, которая будет видна другим.

FAQs

Что такое группы поддержки MS?

Группы поддержки РС - это сообщества людей, которые собираются вместе, виртуально или лично, чтобы общаться и делиться своим опытом и проблемами, связанными с жизнью с РС. Миссия этих сообществ может немного отличаться, но обычно она включает в себя обмен ресурсами и стратегиями выживания, а также оказание эмоциональной поддержки и поощрения.

Подходит ли мне группа поддержки MS?

Жизнь с хроническим, непредсказуемым заболеванием, таким как РС, может быть изоляцией. Участие в группе поддержки - это один из способов увидеть, что вы не одиноки в своем опыте и проблемах, с которыми вы сталкиваетесь.

Помимо социальных связей, группа поддержки может стать для вас способом узнать больше о РС. Кроме того, источником вдохновения могут быть группы поддержки. Многие люди находят утешение в том, чтобы помогать другим и рассказывать о своей уникальной борьбе с РС.

Решение о том, присоединиться ли к группе поддержки или нет, является личным выбором, и имейте в виду, что это ни в коем случае не является чем-то постоянным. Вы можете присоединиться, выйти и снова присоединиться, когда захотите.

Как устроены группы поддержки MS?

Группы поддержки РС обычно построены вокруг одной или нескольких общих целей - например, борьба с изоляцией, помощь в установлении дружеских отношений или обеспечение образования по РС.

Онлайн-группы и группы личной поддержки обычно имеют лидера или модератора, который помогает руководить сообществом и поддерживать его в соответствии с целью или темой (если применимо). В онлайн-группах модератор может заранее прочитать сообщения, чтобы убедиться, что они уместны и безопасны.

Сколько они стоят?

Подавляющее большинство групп поддержки РС бесплатны, как и предоставляемые ими образовательные ресурсы. Некоторые организации действительно участвуют в различных мероприятиях по сбору средств для поддержки своего дела. Поэтому, присоединившись к группе поддержки или подписавшись на ее веб-сайт, вы можете получать электронные письма об участии в мероприятии по сбору средств или внесении денежных пожертвований на сайт, чтобы они могли продолжать бесплатно предоставлять ресурсы тем, у кого есть MS.

Как мы выбрали лучшие группы поддержки рассеянного склероза (РС)

Есть много отличных групп поддержки MS. Чтобы выбрать лучшие из них, мы рассмотрели различные характеристики, такие как удобство навигации и доступность, конфиденциальность, а также уровень оказываемой эмоциональной и образовательной поддержки. Мы также приняли во внимание профессионализм и изысканность сайта в той мере, в какой это повлияло на восприятие пользователем.

Например, мы выбрали Национальное общество рассеянного склероза в качестве нашего лучшего общего выбора из-за разнообразия услуг поддержки, а также MyMSTeam и MS World за предоставленную эмоциональную поддержку и связи.