Все, что вам нужно знать об интерстициальном цистите

Ниже приводится интервью с Джилл Осборн, основательницей и генеральным директором Interstitial Cystitis Network:

В: Расскажите, пожалуйста, о вашем прошлом и интересе к интерстициальному циститу (ИК).

A: Я очень типичен для пациентов с интерстициальным циститом. Мне было 32 года, когда у меня появились симптомы. Несколько раз в месяц я испытывал сильную боль в мочевом пузыре, дискомфорт и частые позывы к мочеиспусканию, особенно ночью. Тем не менее, хотя это определенно было похоже на инфекцию, бактерий в моей моче не было обнаружено.

На диагностику моей ИЦ ушло больше года. К лету 1993 года я едва мог ходить по кварталу, не плача. Вождение было очень трудным, работа была почти невыполнимой, и я (как и некоторые пациенты с ИК) испытывал непреодолимую боль. Хотя у меня был отличный уролог, я чувствовал себя изолированным и одиноким. Затем, однажды, я разговаривал по телефону с другим пациентом с ИК. Впервые я почувствовал, что кто-то действительно понял мое состояние. Я изучил несколько стратегий самопомощи и традиционных методов лечения, которые в конечном итоге принесли мне существенное облегчение. Больше всего мне даровали надежду.

Я начал свою первую группу поддержки IC всего через три месяца после постановки диагноза, а через год председательствовал на своей первой медицинской конференции IC. В 1994 году мы осознали необходимость оказания поддержки непосредственно в домах и офисах тех, кто не мог посещать местные собрания, поэтому мы создали первые группы поддержки болезней мочевого пузыря и IC на AOL. В 1995 году мы вышли на всемирную паутину, создав веб-сайт Interstitial Cystitis Network с целью предложить пациентам поддержку и информацию, обширную онлайн-библиотеку и клинические ресурсы для врачей (все это бесплатно для наших участников). Весной 1998 г. был основан ICN как первая издательская компания, работающая с пациентами и посвященная IC. Сейчас мы обслуживаем около 10 000 пациентов в 16 странах.

Q: Что вызывает IC?

Ответ: Несмотря на десятилетия документальных свидетельств синдрома мочевого пузыря (теперь называемого ИК), а также открытие того, что он затрагивает как мужчин, так и детей, ИК, к сожалению, был назван истерическим заболеванием женщин в 1950-х годах, когда исследователи предположили, что женщина, которая была находясь под медицинской помощью с тяжелым ИЦ, возможно, у него «подавлялась враждебность по отношению к родительским фигурам, которая с младенчества решалась мазохистски через симптомы мочевого пузыря». Даже сегодня некоторые пациенты сталкиваются с врачами, которые считают, что нет другого лечения IC, кроме направления на психологическое обследование.

Только в 1987 году Национальные институты здравоохранения США созвали свое первое официальное совещание по ИК, приняв определение этого заболевания и запустив курс для будущих исследований. Теперь исследователи полагают, что ИЦ может иметь несколько причин, включая, возможно, привередливую (способную цепляться за ткани и не обнаруживаемую в нормальной моче) инфекцию, разрушение слоя ГАГ в стенке мочевого пузыря, возможное вовлечение тучных клеток и нейрогенное воспаление. В настоящее время нет единого мнения о причине ИЦ, и многие действительно считают, что это синдром, возможно, имеющий различное происхождение.

В: Каковы симптомы интерстициального цистита?

Ответ: Пациенты с интерстициальным циститом могут испытывать любую комбинацию частого мочеиспускания (более восьми раз в день), позывов к мочеиспусканию и / или боли в мочевом пузыре. В диагностических целях врач может также выполнить гидродистенцию, чтобы найти небольшие точечные кровоизлияния, обнаруженные в мочевом пузыре пациентов с интерстициальным циститом, называемые гломеруляциями.

Пациенты с интерстициальным циститом также могут испытывать потребность в частом мочеиспускании ночью (никтурия), дискомфорт во время секса и трудности с сидением или вождением автомобиля. Пациенты с ИЦ также могут иметь сниженную емкость мочевого пузыря и / или чувствительность к пище (например, клюквенному соку, кислотам, алкоголю, шоколаду, цитрусовым и т. Д.). Вы часто можете распознать пациента с интерстициальным циститом по его частой потребности в уборной, особенно при поездке на большие расстояния.

В: Чем ИЦ отличается от других заболеваний мочевого пузыря?

A: Ааа ... это вопрос на 10 000 долларов. Вы должны помнить, что мочевой пузырь может говорить только на одном языке - языке боли, частоты или позывов. Таким образом, несмотря на состояние или травму, пациенты с мочевым пузырем могут испытывать очень похожие симптомы.

Например, пациенты с простатитом обычно испытывают боль в промежности, частоту, снижение оттока мочи и, возможно, импотенцию и боль до, во время или после эякуляции. Пациенты с уретритом могут испытывать частые позывы, позывы или боль, даже если это воспаление только уретры. Уретрит может быть вызван инфекцией или чувствительностью к мылу, спермицидам, средствам для ванн или спринцеванию. Пациенты часто жалуются на прямую боль в уретре, иногда во время мочеиспускания.

Уретральный синдром - еще один термин, связанный с туманным мочевым пузырем. Врачи разошлись во мнениях относительно определения уретрального синдрома. В основном, он, по-видимому, используется у пациентов, у которых может быть частое или неотложное состояние, но при отсутствии инфекции.

Тригонит - еще одно заболевание, которое имеет практически идентичные симптомы с ИК (частота, неотложность, / или боль). Тригонит используется, когда врачи замечают, что треугольник в мочевом пузыре имеет вид булыжника. Некоторые врачи оспаривают тригонит как заболевание, потому что считают, что тригонит выглядит именно так.

У пациентов с синдромом гиперактивного мочевого пузыря могут быть частые позывы, позывы и эпизоды недержания мочи. Считается, что это заболевание является неврологической дисфункцией мочевого пузыря. Это называется гиперрефлексией детрузора, если известна неврологическая причина, и нестабильностью детрузора, когда неврологические отклонения отсутствуют.

Интерстициальный цистит, синдром болезненного мочевого пузыря и синдром частых позывов к мочеиспусканию используются взаимозаменяемо для описания частоты мочеиспускания, позывов к мочеиспусканию и / или ощущения боли или давления вокруг мочевого пузыря, таза и промежности.

В кругах пациентов и врачей мы часто гораздо больше беспокоимся о лечении симптомов, чем о мучениях или спорах по поводу «названия» болезни. Если пациент испытывает дискомфорт, ему нужна помощь независимо от ее имени.

В: Как диагностируется IC?

О: Пациентам с ИК диагностируется анализ их характера мочеиспускания, их симптомы и устранение других заболеваний.

В лучшем случае пациенты с подозрением на ИЦ заполняют дневник мочеиспускания в течение определенного периода времени, который позволит пациенту и врачу увидеть характер мочеиспускания, объем мочи и уровень боли. Если есть подозрение на диагноз, врач может выбрать выполнение других диагностических тестов, чтобы исключить другие заболевания. Если эти тесты окажутся отрицательными и врач сильно подозревает наличие IC, он может решить выполнить гидродистенцию. Расширяя мочевой пузырь водой, они могут затем увидеть стенки мочевого пузыря на предмет характерных петехиальных кровоизлияний (клубочков), обнаруживаемых у многих пациентов с ИЦ. В настоящее время изучаются другие новые процедуры диагностического тестирования.

В: Каковы методы лечения ИЦ?

Ответ: За годы, прошедшие после первой официальной встречи по ИК в 1987 году, ученые исследовали множество потенциальных и, в некоторых случаях, противоречивых методов лечения. К сожалению, ни одно лечение еще не разработано как «лекарство» от IC. Поэтому важно понимать, что большинство методов лечения предназначены для облегчения симптомов, а не для лечения болезни.

Лечение IC обычно делится на две категории: пероральные препараты или препараты для внутрипузырного введения, которые вводятся непосредственно в мочевой пузырь. Пероральная терапия может включать покрытие мочевого пузыря, антидепрессанты, антигистаминные препараты, спазмолитики и анестетики мочевого пузыря.

Кроме того, используются нервная стимуляция, гидродилатация / гидродилатация и хирургическое вмешательство. Хирургическое вмешательство, такое как увеличение мочевого пузыря или цистэктомия, обычно рассматривается только после изучения всех других вариантов лечения.

Большинство врачей используют собственный опыт работы с пациентами, чтобы решить, какое лечение порекомендовать. Однако приятно знать, что если первый выбор не помогает, есть много других подходов, которые можно попробовать.

В: Могут ли изменения в диете и / или образе жизни уменьшить симптомы ИЦ?

Ответ: Да. Многие пациенты узнали, что диета может повлиять на их обострения IC. Продукты с высоким содержанием кислоты, алкоголя и / или соли являются хорошо известными триггерами для развития интерстициального цистита.

В: Каковы факторы риска развития ИЦ?

А. Честно говоря, я просто не знаю. Из эпидемиологических исследований ясно, что у некоторых пациентов с ИЦ в анамнезе были инфекции мочевого пузыря в детском возрасте. Кроме того, пациенты анекдотично рассказывают о возможных генетических связях. В моей семье у моей матери, сестры, тети, двоюродной сестры и бабушки были самые разные симптомы со стороны мочевого пузыря, хотя и не конкретно ИЦ. В других случаях было некоторое обсуждение пациентов, у которых развился ИЦ после хирургических процедур или пребывания в больнице. Тем не менее, они не получили окончательного подтверждения. Нам придется подождать дополнительных исследований, чтобы проверить факторы риска. (ИЦ может встречаться и у мужчин.)

В: Куда пациенты с ИК могут обратиться за поддержкой?

Ответ: В настоящее время деятельность IC развернута в нескольких странах, включая Австралию, Новую Зеландию, Канаду, США, Англию, Нидерланды и Германию. Наши группы поддержки в Интернете через ICN предлагают пациентам со всего мира возможность оказывать друг другу поддержку. В США существуют независимые, связанные с больницами группы поддержки и / или группы поддержки ICA. У пациентов есть несколько вариантов для изучения в зависимости от того, что найдено в их регионе.

В: Что вы посоветуете пациентам с интерстициальным циститом?

A: IC - это тяжелое заболевание, потому что оно не видно снаружи. Перед нами стоит уникальная задача - убедить врачей, членов семьи и друзей в том, что мы действительно чувствуем себя некомфортно и нуждаемся в уходе. Я считаю, что пациенты должны быть ответственными участниками своего лечения. Мы не можем ожидать, что зайдем в кабинет врача, чтобы получить лекарство. Есть шанс, что у нас может быть врач, который даже не считает ИЦ настоящей болезнью. Мы должны быть готовы эффективно работать с нашими врачами, собирать полезную информацию и принимать активное участие в оказании медицинской помощи.

Успешный подход к IC хорошо продуман. Хотя мы все хотим, чтобы мы могли провести хотя бы одно лечение, чтобы вылечить наш ИЦ, на данный момент это нереально. Вместо этого мы должны попытаться создать набор эффективных стратегий, которые работают вместе для улучшения нашей жизни и нашего внутреннего контакта.

Лечение мочевого пузыря, направленное на заживление, является приоритетом. Но, кроме того, нам также нужен здоровый баланс между стратегиями самопомощи и диетой. Никогда еще не было более важного времени для пациента с интерстициальным циститом, чтобы научиться хорошим стратегиям расслабления и управления стрессом.

А когда дело доходит до нашего эмоционального благополучия, наличие инсульта может влиять на наши отношения и семейную жизнь. Это хорошее время, чтобы сосредоточиться на новых навыках, включая использование краткосрочных стратегий, таких как консультирование.

В: Есть ли что-то, о чем я не говорил, что, по вашему мнению, важно для женщин?

О: Как лидер группы поддержки, я снова и снова наблюдаю за женщинами, которые беспокоятся, что если они замедлятся и отдохнут, то они «поддадутся» своей болезни. Часто они заставляют себя ходить на семейные и общественные мероприятия, несмотря на очень тяжелый уровень боли, потому что хотят быть нормальными. Их отказ замедлиться неизбежно может привести к мучительной боли, которую гораздо труднее лечить.

Я очень твердо верю, что мы должны уважать наши пределы. Если бы мы попали в автокатастрофу и сломали ногу, она была бы в гипсе, и мы бы не бежали по ней. Тем не менее, с помощью IC мы не можем обездвижить мочевой пузырь, и, поскольку пациенты могут легко двигаться, они забывают, что они, по сути, ранены. Здоровое уважение к потребности нашего тела в отдыхе, а также раннее распознавание боли, чтобы мы не усугублялись, необходимы для долгосрочного выживания.

Наконец, многие женщины считают, что если они остановятся и отдохнут, они не станут хорошими матерями или женами. Это может превратиться в жестокий цикл отчаяния и разочарования, в котором они приходят к убеждению, что не заслуживают поддержки со стороны своей семьи. Они и мы должны помнить, что все мы болеем. Как матери или жены, мы будем заботиться о тех, кого любим. Тем не менее, когда мы сами болеем, мы часто не просим поддержки, в которой нуждаемся. Хроническая болезнь не меняет той любви, которую мы испытываем к своим семьям. Возможно, это ваше время, чтобы ваша семья позаботилась о вас.