Справиться с раком ротовой полости может быть непросто не только из-за суровых условий лечения рака, но и из-за того, что мы полагаемся на свой рот, язык и горло, чтобы есть, пить и даже дышать. В эмоциональном плане сообщение о том, что у вас рак, разрушительно и влияет на все аспекты вашей жизни. Физические побочные эффекты рака и лечения могут мешать повседневной жизни. В социальном плане рак меняет ситуацию, и, хотя у вас могут появиться новые друзья, часто случается разочарование, поскольку старшие друзья иногда исчезают.
Веривелл / Эмили Робертс
И хотя все эти эмоциональные, физические и социальные проблемы происходят, практические вопросы, начиная от страхового покрытия и заканчивая работой, финансами и семейными обязанностями, должны быть вписаны в и без того перегруженный график. Что вы можете сделать, чтобы справиться со своим раком и справиться с ним, чтобы жить как можно лучше во время лечения?
К счастью, выживаемость или «лучшая жизнь с раком и после него» в последние годы получила гораздо большее признание. По мере того, как показатели выживаемости, особенно при раке головы и шеи, связанном с ВПЧ, быстро улучшались, возникла обеспокоенность по поводу долгосрочных потребностей. Если вы чувствуете разочарование, где бы вы ни находились в своем путешествии, особенно когда мы рассматриваем эти потребности, имейте в виду, что есть и хорошие новости. Теперь у нас есть доказательства того, что (как ранее отмечалось в отношении некоторых других видов рака) наличие рака также положительно влияет на тех, у кого есть рак ротовой полости.
Эмоциональный
Нам не нужно никому рассказывать, что рак оказывает на нас огромное эмоциональное и психологическое влияние. Рак проливает свет на наши глубочайшие страхи, в то же время, мы должны четко и объективно выбрать наилучший из возможных путей лечения; все без образования онкологии. Мы рассмотрим некоторые из общих эмоций, но учтите, что вам не нужно быть храбрым. Необязательно иметь позитивный настрой. Вам не нужно быть тем, кем, по словам других, вы должны быть.
Все по-разному справляются с раком, и самое важное, что вы можете сделать, - это уважать себя и быть настоящим. Рак - это несправедливо, а иногда, как обычно говорят подростки, отстой.
Неровные эмоции
Это избитое клише, но сравнение диагноза рака с поездкой на американских горках очень уместно. Ваши эмоции могут перейти от очень высоких до минимальных за несколько дней или даже минут. Разочарование является обычным явлением, поскольку большинство из нас живет чрезмерно загруженной жизнью, даже не добавляя рака. Конечно, мы привносим эти эмоции в контакт с другими людьми (которые часто так же травмируются диагнозом), и напряжение может нарастать. Во-первых, нам нужно развеять один миф.
Не всегда нужно быть позитивным
Стоит повторить, что не всегда нужно иметь позитивный настрой. В отличие от «советов», которые вы можете услышать от людей, которые часто действуют из лучших побуждений, это просто неправда, что все, что вам нужно, чтобы пережить рак, - это позитивный настрой. На самом деле, у нас нет исследований, которые утверждали бы, что для выживания лучше, если люди ходят и все время улыбаются. Напротив, людям важно уважать истинные эмоции, которые они испытывают. Если вы когда-либо воздерживались от выражения отрицательных эмоций в прошлом, вы, вероятно, видели, что может случиться.
Мы были созданы, чтобы делиться своей жизнью в обществе как настоящие люди, а не как манекены с фальшивой улыбкой. Конечно, не всем удобно позволять другу высказывать свое мнение. Но при раке очень полезно найти беспристрастного друга, с которым можно поделиться всем, что душе угодно. Друг, который может просто слушать и не чувствует необходимости исправлять то, что нельзя исправить. Вместо того, чтобы подавлять свои чувства гнева, разочарования, негодования и т. Д., Поговорите с этим другом. Открытость - это первый шаг к тому, чтобы научиться отпускать части, которые вы не можете контролировать.
Когда жизнь становится тяжелой
Большинство людей, которые жили с раком, скажут вам, что временами это кажется невозможным. Эти моменты могут появляться почти случайным образом и могут возникать, когда ваши тесты выглядят как хорошо, так и плохо.
Мы узнали, что примерно треть людей с раком полости рта испытывают серьезные психологические страдания во время лечения от этого заболевания.
Иногда консультирование может быть очень полезным, и утверждается, что любой, кто сталкивается с раком, может извлечь пользу, по крайней мере, от одного-двух сеансов.В отличие от многих сфер жизни, здесь нет тренировочной базы для жизни с раком. Это мгновенное обучение на рабочем месте, часто на иностранном языке, называемом медицинским. В вашем онкологическом центре может быть консультант по онкологии, который знаком с психологическими последствиями рака. Работая с другими больными раком, у этих терапевтов часто есть советы и идеи, которые помогут вам справиться, не чувствуя, что вы начинаете с нуля и заново изобретаете колесо.
В последние годы технологии сделали консультирование людей, больных раком, еще проще. Многие консультанты по онкологии теперь предлагают консультации по Skype, телефону или онлайн, так что вам даже не нужно выходить из дома.
Не все находят утешение в разговоре с консультантом, но все же существуют стратегии преодоления трудностей, которые могут помочь вам в эти трудные времена. Возможно, вы захотите начать вести дневник своего пути к раку и использовать ручку и бумагу, чтобы выразить то, что находится в вашем сердце и вызывает наибольшее разочарование и боль. Благодаря ведению дневника многие люди стали больше осознавать серебряные покровы рака на этом пути и начинают искать больше. Если вы не можете вспомнить ничего положительного из вашего пути к раку, попробуйте подумать о ком-то, кто вам нравится, кого бы вы не встретили, если бы у вас не было рака.
Некоторым людям помогает поиск новой страсти или взращивание духовности; все, что может отвлечь вас от повседневной жизни больного раком, хотя бы на мгновение.
Физический
Рак полости рта - один из наиболее сложных видов рака, с которым приходится сталкиваться физически, независимо от того, включает ли ваше лечение хирургическое вмешательство, химиотерапию, лучевую терапию или другие виды лечения. Мы поделимся некоторыми советами о том, как справиться с наиболее распространенными физическими проблемами, но один из лучших способов оптимально контролировать свои физические симптомы - это тщательно выбрать команду по лечению рака, которая вас поддержит.
Выбор команды по лечению рака
Если вам недавно поставили диагноз, одним из наиболее важных шагов является поиск специалистов по раку, которым вы можете доверять. Так же, как сантехники различаются по своему опыту, врачи тоже различаются. Даже специалисты в таких областях, как уши, нос и горло (ЛОР), часто имеют особые интересы и сильные стороны.
Поиск хирурга с опытом особенно важен при раке полости рта, таком как рак языка, поскольку опыт и рекомендации могут сильно различаться. Более опытный хирург может лучше всего сохранить функцию в области вашего рака, уменьшая долгосрочные трудности, которые могут возникнуть при таких действиях, как разговоры и прием пищи.
При выборе хирурга можно спросить, сколько процедур он или она выполнили.
Руководство для обсуждения с врачом-онкологом полости рта
Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.
Отправить себе или любимому человеку.
ЗарегистрироватьсяЭто руководство для обсуждения с доктором было отправлено на адрес {{form.email}}.
Там была ошибка. Пожалуйста, попробуйте еще раз.
Также очень важно получить второе мнение. Это может не только помочь вам лучше понять различные методы лечения рака, но и вселить в вас уверенность в том, что вы сделали правильный выбор, если в дальнейшем у вас возникнут вопросы. Часто рекомендуется, чтобы люди получали второе мнение в одном из крупных онкологических центров, назначенных Национальным институтом рака. Это центры передового опыта, где специалисты знают новейшие методы лечения. Они также часто имеют доступ к большему количеству клинических испытаний.
Поскольку многие люди хорошо себя чувствуют и выживают годами и десятилетиями, крайне важно поговорить со своими врачами не только о краткосрочных побочных эффектах, но и о потенциальных долгосрочных побочных эффектах лечения рака.
Защита себя
Даже если вы тихий или застенчивый человек, научившись защищать себя при лечении рака, вы можете существенно повлиять как на ваш контроль над своим лечением, так и, возможно, на результаты. Если вам трудно постоять за себя и задать вопросы, найдите друга или члена семьи, который будет готов защищать вас. Бесценно иметь рядом человека, который может делать заметки и задавать вопросы, так как среди паники раком легко забыть даже самые насущные проблемы.
Не менее важно потратить время на то, чтобы узнать о своем раке. Если вы не знаете, как начать поиск хорошей информации о раке в Интернете, спросите своего онколога или хирурга, что он порекомендует, чтобы вы могли узнать больше.
Питание и питье
В зависимости от вашего конкретного рака и конкретного лечения, которое вы проходите, может возникнуть ряд проблем. Некоторым людям требуется назогастральный зонд (NG-зонд) или желудочный зонд (G-зонд) для питания во время лечения и во время заживления. Даже если вы в состоянии есть, у вас могут возникнуть трудности с глотанием (особенно при радиации) и сильная сухость во рту. Бесценно поговорить с диетологом-онкологом в вашем онкологическом центре, чтобы помочь вам справиться с этими симптомами. У нее может быть несколько советов, которые помогут вам, если вы чувствуете, что вы можете подавиться, и она может поговорить с вами о том, как справиться с иногда паническими чувствами, которые эти ощущения могут вызывать.
Ваш врач может порекомендовать мягкую диету, а также искусственную слюну, чтобы ваш рот оставался влажным и комфортным.
Из-за сухости и других факторов очень важно соблюдать правила гигиены полости рта (хотя и не всегда комфортно). Помимо затруднений с глотанием или жеванием, а также снижения аппетита, лечение рака полости рта может привести к проблемам со вкусом. Операция и потеря ткани языка могут привести к потере вкуса, а химиотерапия может вызвать неприятное ощущение вкуса, которое было названо «металлическим ртом». Изменения в диете при нарушении вкуса могут помочь вам справиться с обоими этими проблемами.
Потеря аппетита и потеря веса
Потеря аппетита и потеря веса вызывают особую озабоченность, поскольку сочетание непреднамеренной потери веса, потери мышечной массы и потери аппетита являются симптомами синдрома, известного как раковая кахексия. Это не только снижает вашу энергию, но и снижает вашу способность переносить лечение рака и способность лечить.
Частое питание небольшими порциями, использование протеиновых добавок и выбор высококалорийной пищи могут помочь вам поддерживать свой вес.
Трахеостомия или уход за стомой
Некоторым людям с раком полости рта выполняется трахеостомия. Если вы это сделаете, медсестра по уходу за стомой будет работать с вами, чтобы научить вас управлять стомой и обсудить любые возможные проблемы. Часто трахеостому можно закрыть после завершения лечения, хотя при некоторых формах рака полости рта, например при раке голосового аппарата, необходима постоянная стома.
Усталость
Усталость - самый распространенный симптом рака и лечения рака, а для многих - самый неприятный симптом.
Усталость от рака не похожа на обычную усталость. Это не та усталость, которую можно преодолеть или которая проходит после долгой ночи сна. Многие люди разочаровываются из-за того, что не могут делать то, что делали до рака, и это разочарование усиливается, когда семья и друзья не понимают, почему у вас так мало энергии. Вот несколько советов, которые помогли людям справиться с усталостью от рака:
- Расстановка приоритетов: выберите действия, которые вам абсолютно необходимы, и сделайте их в первую очередь. Тем не менее, гораздо легче справиться с раком, если до постановки диагноза вы уделите время тому, что вам больше всего понравилось. Это может означать неспешную прогулку и просто оставить кухонный беспорядок на другой день.
- Делегирование: Слишком много людей пытаются быть героями и делают все сами во время лечения рака. Это установка на изнеможение и еще большее разочарование. Иногда бывает трудно попросить о помощи и особенно получить ее. Возможно, вам сначала придется пройти через движения (притворяйтесь, пока не создадите сценарий). Но в долгосрочной перспективе люди часто обнаруживают, что научиться получать - это один из лучших уроков, извлеченных из рака. Это полезно не только для вас, но и для ваших близких. Одна из самых частых жалоб близких людей, больных раком, - это чувство беспомощности. Поручите своим близким выполнить некоторые задачи, чтобы они могли справиться с этой самой проблемой.
- Сделайте небольшое упражнение: это несколько нелогично, но умеренное количество упражнений может снизить как усталость, так и потерю веса у тех, кто справляется с лечением рака.
Проблемы с речью
Если ваш рак поражает ваш язык, губу, голосовой ящик или если вам удалили несколько зубов, говорить может быть сложно. У вас могут быть только легкие проблемы, или вам может потребоваться обширная работа с логопедом, чтобы восстановить нормальную речь.
К счастью, логопедия может замечательно восстановить речь. Проходя терапию, многие люди разочаровываются, пытаясь сообщить о своих потребностях близким и участвовать в беседах. Открытое обсуждение этого вопроса очень важно.
Вы можете расстроиться из-за того, что трудно выразить себя, а ваши близкие, особенно когда они устали, могут расстроиться из-за того, что они не могут вас понять. Эта комбинация может привести к конфликту, а иногда и к негодованию, если ее не устранить. В подобных ситуациях и вам, и вашему опекуну очень полезно принять участие в сообществе поддержки (см. Ниже), где вы оба можете поговорить с другими людьми, столкнувшимися с аналогичными проблемами.
Реконструктивная хирургия
Иногда для лечения рака полости рта требуется дополнительная реконструктивная операция, а это может быть очень сложно. У многих людей, которым впервые поставлен диагноз, возникает чувство «Я могу это сделать» на раннем этапе. Однако сила, которую вы можете почувствовать вначале, может быстро ослабнуть, поскольку лечение и реконструктивные операции, похоже, продолжаются вечно. К сожалению, друзья, которые привыкли к людям с другими видами рака, могут не осознавать, насколько утомительным и длительным является этот процесс. Опять же, важно вести честные беседы.
Социальное
Единственное, что не меняется ни в социальном плане, ни в отношениях с раком, - это сами изменения. Социальные связи чрезвычайно важны, когда вы боретесь с раком, а с некоторыми видами рака сильная социальная сеть фактически связана с выживанием. При этом отношения почти неизбежно меняются после постановки диагноза.
Изменения в отношениях
Многие люди разочаровываются и даже чувствуют себя преданными, когда кажется, что близкие друзья исчезают после того, как им поставили диагноз рака. Если вы испытали это, вы не одиноки. Это может быть очень обидно, когда тех, кого вы ожидали быть рядом и рядом, нет.Это не значит, что они плохие люди. Вместо этого некоторые люди просто не запрограммированы на то, чтобы хорошо справляться с другом, который борется за выживание или которому слишком сложно справиться с множеством вопросов, которые ставит на ум опасный для жизни диагноз.
В то же время, когда некоторые дружеские отношения угасают, вы, вероятно, обнаружите, что становитесь ближе к друзьям, которые когда-то были просто знакомыми, или даже к людям, которых вы не знали до постановки диагноза.
Как бы ни было больно чувствовать, что некоторые друзья отстраняются, постарайтесь сосредоточиться на тех друзьях и членах семьи, которые демонстрируют, что они будут с вами, даже когда это сложно.
Шрамы и чувство собственного достоинства
Друзья могут отстраниться, но те, кто столкнулся с раком полости рта, могут также неосознанно отделиться из-за шрамов и физического оскорбления, нанесенного раком. Эти шрамы не только влияют на самооценку, но и могут привести к тому, что люди будут изолировать себя даже от друзей, которым комфортно с этими изменениями. Наша внешность влияет на то, как мы себя чувствуем, больше, чем мы думаем, и если у вас рак, который приводит к видимым рубцам, вы можете чувствовать гнев, депрессию и безнадежность, все вместе.
Поиск способов почувствовать себя красивым или красивым, несмотря на свои шрамы, может помочь, даже если сначала вам придется заставить это сделать это и немного притвориться. Если вы достаточно выздоровели, чтобы наносить косметику на кожу, камуфляжный макияж может замаскировать многие шрамы. Подбор красивых шарфов и других аксессуаров также может добавить особого акцента и избавить от видимых шрамов. Для женщин программа Look Good Feel Better предлагает бесплатные макияж и инструкции по макияжу для тех, кто борется с раком.
Стигма
Существует стигма, которая может сопровождать рак ротовой полости, так же как и стигма лиц, страдающих раком легких. В прошлом рак ротовой полости гораздо чаще встречался у заядлых курильщиков и злоупотребляющих алкоголем. Но даже если вы курите, никто не заслуживает рака. Теперь, когда вирус папилломы человека (ВПЧ) участвует во многих случаях рака полости рта, стигма рака, вызванного вирусом, передающимся половым путем, также может быть душераздирающей. Важно помнить, что большой процент взрослого населения США инфицирован хотя бы одним штаммом вируса.
Нет ничего, за что вы должны стыдиться, и друзья должны сосредоточиться на том, как они могут вас поддержать, а не на возможных причинах вашего рака.
Группы поддержки и сообщество поддержки
Какими бы любящими и заботливыми ни были ваши друзья и семья, есть что-то особенное в возможности поговорить с кем-то, кто сталкивается с такими же проблемами. Существует ряд онлайн-групп поддержки и сообществ, в которых вы можете принять участие, не выходя из дома. Форум поддержки Фонда рака полости рта - это группа как для пациентов, так и для лиц, ухаживающих за больными раком полости рта. Сообщество поддержки Inspire и Альянса по борьбе с раком головы и шеи - еще одно активное сообщество людей, живущих с этим заболеванием. Есть также группы в Facebook, посвященные раку полости рта. В Twitter вы можете найти других людей, которые живут с раком полости рта, изучают или лечат его, используя хэштеги # устный рак или #headandneckcancer.
Проведение времени с друзьями (помимо ресторанов)
Социальная поддержка так важна, но, к сожалению, обычное социальное времяпрепровождение - это собираться с друзьями и ходить пообедать и поужинать. По мере выздоровления от лечения вы можете очень стесняться есть в общественных местах. Вместо того, чтобы оправдываться, почему вы не хотите встречаться с друзьями, поделитесь правдой. Дайте им понять, что вы хотели бы проводить с ними время, но не хотели бы, чтобы это вращалось вокруг еды. Возможно, лучше прогуляться, посетить ботанический сад или сходить в кино.
Практические вопросы
К сожалению, большинство людей не могут просто отложить свою прежнюю жизнь, когда у них диагностируют рак. Проблемы со страхованием возникают сразу же, когда вам требуется лечение. Счета продолжают приходить на ваш почтовый ящик. И еще нужно подумать о своей работе и о детях. Какие советы помогут справиться с этим?
Карьера / Работа
Если вы работаете вне дома, вам нужно будет принять одно из решений: сможете ли вы (или можете себе позволить) взять отпуск. Если ваша страховка предоставляется через вашего работодателя, это может быть более пугающим. Вам также нужно будет ответить на вопрос о том, сколько вы собираетесь поделиться со своим работодателем и / или коллегами. Нет правильного ответа о том, сколько и когда делиться, поскольку что лучше, зависит от многих факторов.
Прежде чем разговаривать с кем-либо, полезно проверить свои права как сотрудника. Если вы работаете в компании, в которой работает более 50 сотрудников, компания должна предоставить разумные приспособления. Они будут разными для всех, но могут включать в себя возможность работать удаленно или начать свой день позже из-за усталости.
Для тех, кто ищет помощь в принятии решений о приеме на работу или желает лучше понять связанные с этим юридические аспекты, организация «Рак и карьера» является отличным ресурсом. Они предоставляют обширную информацию, а также поддерживают и защищают тех, кто пытается найти баланс между раком и работой.
Страхование
Медицинская страховка заставляет многих людей с онкологическими заболеваниями беспокоиться. Имея множество различных планов, каждый из которых имеет разные сети, полезно уделить время и внимательно прочитать свою политику. Узнайте о внутрисетевых услугах, прежде чем случайно покинуть сетевое обслуживание. Если лучший врач для вашего конкретного рака не входит в сеть, есть варианты. Тем не менее, важно заранее поговорить со своей страховой компанией. Среди выживших после рака часто обсуждают ошибки медицинского страхования, которые они совершали на своем пути. Если вы потратите 15–20 минут на пересмотр своего плана, то это снизит вероятность того, что у вас будет собственная история, которой вы можете поделиться.
Часто, если необходимого вам специалиста нет в сети, вы можете работать со своей страховой компанией, чтобы эти расходы покрывались на том же уровне, что и у сетевых поставщиков.
Финансы
Для большого числа людей финансы могут стать проблемой, которая значительно усугубляет стресс от жизни с раком. Меньше рабочего времени из-за лечения плюс больше медицинских счетов часто равносильны беспокойству о том, чтобы сводить концы с концами.
Когда вам впервые поставят диагноз, финансы не будут (и не должны) быть вашей главной заботой, но несколько шагов могут помочь в долгосрочной перспективе. Некоторые люди начинают записную книжку и назначают файл, в котором хранятся все счета, связанные с раком. В дополнение к отслеживанию медицинских счетов, ведение квитанций и ведение журнала всех расходов может окупиться, когда дело доходит до налогового времени и выяснения ваших налоговых вычетов, связанных с раком.
Если у вас проблемы с финансами, поговорите с социальным работником в своем онкологическом центре. Существует ряд вариантов финансовой помощи для больных раком, от помощи по рецептам до грантов для помощи людям с детьми. Если вам все еще трудно сводить концы с концами, вариант, который хорошо сработал для многих, - это планирование сбора средств. Будь то традиционный сбор средств или онлайн-счет Go Fund me, часто есть много людей, готовых помочь вам уменьшить ваше финансовое беспокойство, чтобы вы могли сосредоточиться на исцелении.
Для семьи и друзей
Очень немногие люди сталкиваются с раком в одиночку, и взлеты, падения и проблемы во многом влияют на семью и друзей. Особая роль, которую играют опекуны, привела к появлению слова «со-выжившие». Нам не нужно беспокоиться о той важной роли, которую вы играете для любимого человека, но мы хотим подчеркнуть, что вы продолжаете заботиться о себе. Выгорание слишком распространено среди лиц, осуществляющих уход, и обычно возникает, когда вы пытаетесь быть всем, в чем нуждается ваш любимый человек. Забота о себе в качестве лица, осуществляющего уход, означает хорошее питание и свободное время для себя, а также проведение времени с другими людьми, чтобы вы могли заправиться.
Исследование 2017 года, посвященное неудовлетворенным потребностям лиц, осуществляющих уход, показало, что потребность в поддержке со стороны родственников - самая большая потребность со-выживших, ухаживающих за близкими с раком полости рта.
Если вы только начали свой путь в качестве опекуна / со-выжившего, вы можете задаться вопросом, с чего начать. Отличным ресурсом для лиц, осуществляющих уход, является практическая и практичная книга «Совместное выживание при раке: руководство для лиц, осуществляющих уход, членов семьи и друзей взрослых, больных раком», написанная Кэти Браун, OPN-CG.
