Гепатит С - это инфекционное вирусное заболевание печени, которым страдает около 1% населения США, или примерно 2,4 миллиона человек. Поскольку он часто проявляется бессимптомно на ранних стадиях и почти полностью «бессимптомен» во время хронической стадии, многие люди даже не осознают, что были инфицированы, до тех пор, пока болезнь не разовьется. Несмотря на то, что существуют более новые методы лечения гепатита С, эти препараты чрезвычайно дороги и не всегда сразу одобряются страховщиками, пока ваш показатель фиброза (показатель повреждения печени) не станет более высоким.
Это может вызвать сильный эмоциональный стресс у людей, живущих с гепатитом С, которым часто приходится ждать одобрения лечения. Даже когда страховая компания дает добро на конкретное лечение, могут возникнуть побочные эффекты и постоянные тесты, чтобы подтвердить, был ли вылечен вирус.
В это время группы поддержки могут быть спасательным кругом для людей, столкнувшихся с неопределенностью в отношении гепатита С. Они также предоставляют выход тем, кто чувствует себя стигматизированным болезнью, предлагая им возможность поделиться опытом с другими, которые полностью понимают, что они делают. через.
7 лучших групп поддержки гепатита С в 2021 году
- Лучший в целом: Американский фонд печени
- Лучший форум сообщества: Дискуссионный форум по гепатиту C
- Лучшее одноранговое сообщество: DailyStrength
- Лучшее для тех, кто ожидает пересадки печени: Клиника Мэйо Коннект
- Лучшее при тревоге или депрессии: Гепатит Центральный
- Лучшее для пользователей Facebook: HepatitisC.net
- Лучшее приложение для группы поддержки: CaringBridge
Лучший в целом: Американский фонд печени
Американский фонд печени
Зарегистрироваться сейчасАмериканский фонд печени (ALF), основанный в 1976 году, остается ведущей некоммерческой организацией страны, занимающейся диагностикой, лечением и профилактикой гепатита С.
В 2013 году ALF (совместно с разработчиком приложений Insight) создал одно из самых всеобъемлющих онлайн-сообществ для людей, живущих с заболеваниями печени. Бесплатный общественный совет, предназначенный только для членов, занимается не только гепатитом С, но также имеет форумы, посвященные раку печени, трансплантации печени, питанию и диете, а также потребностям лиц, осуществляющих уход.
То, что веб-сайту ALF не хватает с точки зрения удобной навигации, более чем компенсируется более высокими стандартами информационного взаимодействия по гепатиту С. Доска сообщества имеет строгие функции конфиденциальности и предлагает помощь в режиме 24/7, чтобы избежать злоупотреблений и распространения дезинформации.
Лучший форум сообщества: Дискуссионный форум по гепатиту C
Активная доска
Зарегистрироваться сейчасДискуссионный форум по гепатиту C - это простой и полезный ресурс для всех, кто страдает гепатитом C. Благодаря такой базовой структуре, как Craigslist, бесплатный сайт, тем не менее, привлек более 4000 зарегистрированных пользователей, которые опубликовали более 120000 сообщений, охватывающих более 9000 тем.
Сила дискуссионного форума по гепатиту С заключается в его простоте. Вы можете легко найти интересующие темы, просмотреть и добавить комментарии или даже начать новую строку темы после того, как ваше членство будет одобрено администратором форума. Сайт полностью бесплатный и не обременен рекламой.
Форум может не предоставить вам самую свежую информацию, которую вы найдете на других онлайн-ресурсах, но общение один на один почти всегда бывает надежным, поддерживающим и воодушевляющим. Это отличное место для проверки, если вам когда-нибудь понадобится эмоциональный заряд.
Лучшее одноранговое сообщество: DailyStrength
DailyStrength
Зарегистрироваться сейчасDailyStrength - это бесплатный инструмент онлайн-поддержки, созданный основателями платформы цифрового здравоохранения Sharecare. DailyStrength предназначена для того, чтобы связывать людей с проблемами здоровья или эмоциональными проблемами для индивидуального или группового взаимодействия.
На сегодняшний день DailyStrength предлагает более 500 групп поддержки, в том числе те, которые посвящены гепатиту С, циррозу, раку печени, а также поддержке и здоровью печени. Популярные темы для обсуждения включают коинфекцию гепатита С / ВИЧ, трансплантацию печени, гепатит С и беременность.
Помимо публикации комментариев и ответов на них, DailyStrength предлагает обмен мгновенными сообщениями и уникальную функцию ведения журнала, которая позволяет вам делиться своей историей (с помощью фотографий и текста) с другими участниками вашей группы. Вы даже можете мгновенно обнять тех, кто в этом нуждается.
Несмотря на привлекательный интерфейс и интуитивно понятную навигацию, DailyStrength страдает от недостатка модерации и случайного проникновения медицинской дезинформации. (Одним из примеров является форум, посвященный болезни Моргеллонов.)
DailyStrength не только бесплатен и удобен, но и предоставляет широкий спектр мультимедийных инструментов, позволяющих вывести ваше взаимодействие на новый уровень.
Лучшее для тех, кто ожидает пересадки печени: Клиника Мэйо Коннект
Клиника Майо
Зарегистрироваться сейчасГепатит C - основная причина трансплантации печени в Соединенных Штатах. Несмотря на внедрение новых, более эффективных методов лечения, трансплантация печени остается реальностью для тысяч людей с запущенной инфекцией, у которых либо развилась печеночная недостаточность, либо рак печени.
Оказание в списке ожидания трансплантации печени может быть чрезвычайно стрессовым, учитывая, что среднее время ожидания составляет около 11 месяцев, если вы соответствуете требованиям. Поэтому важно, чтобы люди, которым предстоит трансплантация, получали качественную информацию и поддержку, чтобы помочь им в трудные времена. .
Mayo Clinic Connect позволяет людям из списка ожидания и их близким обращаться за советом, направлениями и информацией о трансплантации печени (и других типах трансплантации органов). Доски обсуждений очень активны, часто с несколькими сообщениями в день. Регистрация обязательна, но доступ к доскам обсуждений и функциям обмена сообщениями бесплатный.
В Mayo Clinic Connect нет ничего особенно необычного или новаторского, но сайт выделяется тем, что предоставляет экспертную круглосуточную модерацию, конфиденциальность участников и компетентную информацию от других, кто прошел или готовится пройти трансплантацию печени.
Пересадка печени сегодня является второй по распространенности трансплантацией органов в Соединенных Штатах после трансплантации почек.
Лучшее при тревоге или депрессии: Гепатит Центральный
Гепатит Центральный
Зарегистрироваться сейчасБывают случаи, когда вам нужна не только онлайн-поддержка, если у вас гепатит С. Это особенно верно, если вы испытываете тревогу или депрессию, которые подпитываются изоляцией и одиночеством. Живые личные группы поддержки могут обеспечить человеческий контакт, необходимый для преодоления многих из этих негативных эмоций.
Если ваш гастроэнтеролог или гепатолог не может связать вас с местной группой поддержки, вы можете попробовать онлайн-локатор, предлагаемый Hepatitis Central. Этот бесплатный инструмент позволяет искать группы поддержки в радиусе 5–20 миль от вашего почтового индекса. Если таковых нет, вы можете щелкнуть списки своих штатов, чтобы узнать, предлагают ли какие-либо близлежащие города запланированные встречи поддержки.
Многие из списков поступают от крупных медицинских центров, общественных центров здоровья или некоммерческих организаций, таких как ALF или Международный фонд гепатита. Все 50 штатов представлены наряду с округом Колумбия, Пуэрто-Рико и Виргинскими островами США. Большинство групп бесплатные.
Группы поддержки гепатита С не предназначены для замены психиатра или терапевта, если вы страдаете тяжелой депрессией или тревогой. Если у вас есть симптомы тревоги или депрессии, попросите своего врача направить вас к специалисту в области психического здоровья.
Лучшее для пользователей Facebook: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Зарегистрироваться сейчасИз многочисленных сообществ Facebook, созданных для людей с гепатитом С, наиболее активным является HepatitisC.net.
HepatitisC.net с более чем 32 000 подписчиков и популярной доской для обсуждения в сообществе открыт для зарегистрированных пользователей, которые могут публиковать контент, отвечать на комментарии и в полной мере использовать другие функции основного веб-сайта.
Помимо обмена мгновенными сообщениями и настроек конфиденциальности, существует множество форумов, охватывающих все, от симптомов гепатита С и медицинского страхования до последних исследований.
Разработанный как бесплатный сервис Health Union, разработчиком онлайн-порталов здоровья, HepatitisC.net предлагает конфиденциальность, строгие правила участия и активную модерацию комментариев и контента пользователей.
Лучшее приложение для группы поддержки: CaringBridge
CaringBridge
Зарегистрироваться сейчасДрузья и близкие часто являются лучшей системой поддержки для людей, живущих с гепатитом С. Американский фонд печени понимал это, когда одобрил CaringBridge, бесплатный инструмент для создания веб-сайтов для людей с проблемами здоровья.
CaringBridge позволяет создать специальный веб-сайт, на котором могут связываться друзья, семья и медицинские работники. Вместо того, чтобы связываться с отдельными членами вашей группы поддержки, вы можете публиковать фотографии, записи в журнале, результаты лабораторных тестов и другую информацию, чтобы держать всех в курсе.
Обновления также можно настроить так, чтобы одни люди их получали, а другие - нет. Настройка базовой страницы занимает всего пять минут с простой отправкой изображений одним щелчком мыши и другими функциями персонализации. Вы даже можете собрать средства для себя или любимой благотворительной организации по борьбе с гепатитом С, установив ссылку на свой веб-сайт CaringBridge, поделившись сообщением и подключившись к своей сети.
Приложение CaringBridge доступно бесплатно в App Store и Google Play.
FAQs
Что такое группы поддержки гепатита С?
Группы поддержки гепатита С обеспечивают безопасную среду для людей с этим заболеванием, чтобы собраться вместе и поделиться своими личными взглядами, опытом и проблемами. Даже в то время, когда новые противовирусные препараты прямого действия способны вылечить инфекцию всего за восемь недель, многие из 2,4 миллиона американцев, больных гепатитом С, по-прежнему не могут получить доступ к лечению, часто потому, что их болезнь еще не запущена. достаточно », чтобы они имели право на это. Это может привести к тому, что многие люди с недавно диагностированным диагнозом могут ждать месяцами и даже годами, прежде чем их медицинская страховая компания, наконец, разрешит лечение стоимостью 1000 долларов в день.
Вдобавок к этому, в результате продолжающегося опиоидного кризиса в Соединенных Штатах продолжает расти число случаев инфицирования гепатитом С, число которых с 2010 по 2016 год увеличилось более чем в три раза.
Подобная динамика делает группы поддержки гепатита С еще более важными для тех, кто ожидает лечения или пытается оставаться трезвым перед лицом повторного заражения.
Подходит ли мне онлайн-группа поддержки по гепатиту С?
Помимо поддержки, группы поддержки гепатита С служат убежищем для тех, кто не может или не желает делиться своим статусом с другими.
Несмотря на значительные успехи в лечении, гепатит С остается очень стигматизируемым и неправильно понимаемым заболеванием. Поскольку болезнь так тесно связана с употреблением инъекционных наркотиков и ВИЧ, люди часто опасаются раскрывать свой статус из-за страха осуждения, сплетен или отказа. Даже если это будет раскрыто, многие люди захотят узнать, «как вы получил "и заразны ли вы.
Такое давление может затруднить жизнь с гепатитом С. Получив доступ к сообществу других людей, которые понимают, через что вы проходите, вы можете избежать стигматизации и страха, которые приводят многих к изоляции, депрессии и злоупотреблению психоактивными веществами.
Другим больным гепатитом С может потребоваться дополнительная функциональная поддержка, особенно тем, у кого уже может быть запущенный цирроз или рак печени. Для них группа поддержки по гепатиту С может быть больше, чем эмоциональным спасательным кругом: она может быть каналом к бесценной информации и направлениям.
Как устроены группы поддержки по гепатиту С?
Поддержка гепатита С бывает разных форм и размеров. «Правильный» в конечном итоге основан на ваших индивидуальных потребностях и целях.
Группы личной поддержки обычно контролируются фасилитатором, который обеспечивает структурирование встреч с конкретными целями и правилами взаимодействия. Некоторые из них могут быть более неформальными, чем другие, но занятия неизменно ориентированы на достижение цели, так что участники могут научиться нормализовать гепатит С в своей жизни.
Поскольку не в каждом сообществе есть личные группы поддержки, многие люди обратятся к онлайн-группам, чтобы заполнить пустоту. Другие примут их за предоставленную анонимность. Лучшие онлайн-группы поддержки повторяют те же функции, что и традиционные группы поддержки, обеспечивая безопасную, непредвзятую среду со строгими правилами конфиденциальности.
Сколько стоят группы поддержки по гепатиту С?
Поскольку большинство групп личной поддержки основаны на сообществах, обычно за вступление не взимается плата. Многие из них находятся в ведении некоммерческих организаций или медицинских центров, в то время как другие являются составными частями более крупных служб поддержки ВИЧ или центров лечения наркозависимости.
Большинство онлайн-групп поддержки бесплатны, хотя для некоторых может потребоваться небольшая абонентская плата (обычно для разблокировки таких функций, как обмен мгновенными сообщениями или неограниченное количество сообщений). Но эти сайты - скорее исключение, чем правило. В конце концов, навороты онлайн-группы поддержки не так важны, как уровень, скорость и качество взаимодействия.
Онлайн-группы поддержки по гепатиту С не следует путать с онлайн-консультированием по гепатиту С, многие из которых являются платными услугами, предлагаемыми лицензированными терапевтами или социальными работниками.
-beat-cancer.jpg)
