Трансплантация органа - это процедура, которая спасает жизнь и навсегда меняет вашу жизнь. Такие проблемы, как иммуносупрессия и последующее наблюдение, могут ограничить ваши возможности путешествовать и даже могут сыграть роль, когда вы будете принимать решения о том, где вы хотите жить, и о своем собственном планировании семьи.
Существует ряд групп поддержки трансплантологов, некоторые из которых относятся к конкретному типу трансплантации органов, а другие включают трансплантацию всех органов. Когда вы думаете о лучшей группе для вас, важно помнить, что ваш личный опыт зависит не только от типа трансплантата, который вы перенесли (или ждете), но и от таких факторов, как ваш возраст и причина вашего пересадка.
8 лучших групп поддержки трансплантологии 2021 года
- Лучший в целом: Международная организация реципиентов трансплантата (TRIO)
- Лучшее для детей: Детская больница UPMC в Питтсбурге
- Лучшее для пропаганды: Организация поддержки трансплантологии
- Лучшее для пересадки сердца: Американская Ассоциация Сердца
- Лучше всего для трансплантации легких: Второе дыхание
- Лучше всего для пересадки почки: Сообщество по трансплантации Национального фонда почек
- Лучшее для пересадки печени: Группа поддержки Inspire American Liver Foundation
- Лучшее для детей с трансплантацией печени: Печеночные семьи
Лучший в целом: Международная организация реципиентов трансплантата (TRIO)
Международная организация реципиентов трансплантата (TRIO)
Зарегистрироваться сейчасМеждународная организация реципиентов трансплантата (TRIO) - это международная некоммерческая организация, имеющая множество местных отделений. Вы можете присоединиться к международной группе поддержки или присоединиться к местному отделению в вашем районе, некоторые из которых проводят собрания лично. Вы также можете связаться с администраторами, чтобы узнать о создании местного отделения в вашем сообществе.
Группа поддержки TRIO фокусируется на осведомленности о трансплантологии, поддержке, обучении и защите интересов. Организация обслуживает людей, ожидающих трансплантации или перенесших трансплантацию. Образовательный контент и истории участников доступны на веб-сайте.
Одна из программ TRIO, «Прислушайтесь к делу», объединяет участников, которые готовы поделиться своим опытом с другими, нуждающимися в поддержке. Существует также подгруппа, предназначенная для лиц, осуществляющих уход, которая сотрудничает с частной группой Facebook Transplant Caregivers - Partners for Life.
Осведомленность о трансплантации направлена на предоставление информации людям, которые хотят узнать больше о том, что значит быть донором трансплантата и как им стать.
TRIO управляется штатом администраторов.
Лучшее для детей: Детская больница UPMC в Питтсбурге
Детская больница UPMC в Питтсбурге
Зарегистрироваться сейчасК пересадке в детстве относятся на всю жизнь, поскольку дети учатся ходить в школу и участвовать в различных мероприятиях, учитывая при этом свои ограничения по здоровью. Родители также беспокоятся об уходе и помощи своим детям в работе по достижению независимости и самообслуживания.
В детской больнице UPMC в Питтсбурге есть специальная группа поддержки для детей, перенесших или получающих трансплантацию органов. Обучающие видео и ресурсы доступны на сайте.
Также доступны летние лагеря для детей, перенесших трансплантацию, с полным расписанием развлекательных мероприятий и образовательных программ.
Семейные ресурсы доступны для родителей, чьи дети находятся под опекой UPMC. Сюда входит доступ в спальные комнаты, душевые и прачечные. Также существует группа поддержки родителей, чтобы семьи могли общаться с другими людьми, которые понимают проблемы трансплантации органов. Семьям также доступна ограниченная финансовая помощь.
Присоединиться к группе поддержки UPMC можно бесплатно, но в детском лагере взимается плата за участие.
Лучшее для адвокации: Организация поддержки трансплантологии
Организация поддержки трансплантологии
Зарегистрироваться сейчасОрганизация поддержки трансплантологии преследует множество целей, включая повышение осведомленности общества о донорстве органов и поддержку реципиентов трансплантатов стипендиями, образованием и возможностями установления контактов. Их группа поддержки обслуживает округ Вестчестер и его окрестности, а их программы повышения осведомленности и защиты имеют национальный охват.
Помимо образования, Организация поддержки трансплантологов активно работает, чтобы подписать людей на роль доноров органов.
Организация предлагает стипендию, чтобы «почтить память умерших членов» и пропагандировать важность донорства органов, глаз и тканей. Каждый год старшеклассник в штате Нью-Йорк выбирается из пула претендентов на получение стипендии на основе их усилий по защите и повышению осведомленности.
Программы адвокации, проводимые Организацией поддержки трансплантологии, включают кампании законодательного лоббирования с целью расширения доступа к исследованиям и лечению. Кроме того, группа представляет образовательные программы в школах и общественных центрах.
Организация по поддержке трансплантологии укомплектована добровольцами и финансируется за счет членских взносов и пожертвований.
Лучшее для пересадки сердца: Американская Ассоциация Сердца
Американская Ассоциация Сердца
Зарегистрироваться сейчасВзрослые и дети, пережившие трансплантацию сердца, нуждаются в пожизненной кардиологической помощи и продолжают испытывать постоянные проблемы со здоровьем после трансплантации. Группа поддержки трансплантации сердца Американской кардиологической ассоциации представляет собой национальную сеть переживших трансплантацию сердца и кандидатов, которые могут связаться друг с другом для получения поддержки, совета и направления к специалистам.
Группа поддержки размещает онлайн-коллекцию образовательных материалов, в том числе библиотеку статей и видео о жизни пациента, перенесшего трансплантацию сердца.
На странице сообщества есть специальное пространство, где участники могут публиковать вопросы, комментарии и ответы. Темы варьируются от общих опасений по поводу жизни с трансплантатом сердца до более актуальных вопросов (таких как риски для здоровья, связанные с COVID-19.
Вы также можете присоединиться к частной странице Американской кардиологической ассоциации в Facebook, чтобы общаться с другими людьми, которые разделяют ваши опасения.
Группа поддержки Американской кардиологической ассоциации может свободно присоединяться и поддерживаться за счет частных, корпоративных и благотворительных пожертвований. Как зарегистрированный участник или опекун, вы можете звонить модератору сообщества в рабочее время для получения совета и рекомендаций.
Лучше всего для трансплантации легких: Второе дыхание
Второе дыхание
Зарегистрироваться сейчасSecond Wind - это группа поддержки по трансплантации легких, которая предоставляет информацию о трансплантации легких, сеть сообществ и программу финансовой помощи для переживших трансплантацию легких и кандидатов.
Веб-сайт предоставляет зарегистрированным участникам инструмент поиска, позволяющий найти и связаться с другими людьми, перенесшими аналогичную трансплантацию легких. Доступ к участникам, перечисленным в Поиске участников, возможен только в том случае, если они дадут согласие на публикацию их имени и информации в каталоге.
Second Wind также предлагает финансовую помощь претендентам, которые соответствуют требованиям. Фонд предназначен для покрытия медицинских расходов и связанных с ними расходов, непосредственно связанных с трансплантацией легких, которые не покрываются страховкой. Размер финансовой помощи, которую может получить участник, ограничен, и члены организаций, предоставляющих аналогичное финансирование, не имеют права. (Эти группы перечислены на веб-сайте Second Wind.)
Second Wind финансируется за счет членских взносов и донорских взносов.
Лучше всего для пересадки почки: Сообщество по трансплантации Национального фонда почек
Предоставлено Национальным фондом почек.
Зарегистрироваться сейчасПересадка почек - наиболее распространенный вид трансплантации органов от живого донора. Часто донор почки - это человек, связанный с реципиентом. Трансплантация почки - это проблема для донора и реципиента, которым необходимо понимать последствия для здоровья до и после операции.
Сообщество по пересадке почки Национального фонда почек - это группа поддержки для людей, перенесших или ожидающих пересадку почки, а также их семей. Группа онлайн-поддержки предлагает образовательные материалы о жизни с трансплантатом почки, интерактивный дискуссионный форум и доступ к частному сообществу для общения и взаимодействия с другими людьми на индивидуальной основе.
Группа поддержки Transplant Community может бесплатно присоединиться к группе администраторов и модерируется ими. Программа финансируется частными, корпоративными и благотворительными фондами.
Лучшее для пересадки печени: Группа поддержки Inspire American Liver Foundation
Американский фонд печени
Зарегистрироваться сейчасТрансплантации печени обычно предшествует длительный приступ болезни печени, во время которого люди часто испытывают тяжелые болезни и немощи. После трансплантации могут произойти серьезные изменения в образе жизни, которые могут оказаться не менее сложными.
Группа поддержки Inspire Американского фонда печени обслуживает взрослых, перенесших или ожидающих пересадку печени.
Группа поддержки предлагает сетевые возможности через активную общественную доску обсуждений. Темы включают осложнения заболеваний печени и побочные эффекты лекарств после трансплантации. Частное сообщество поддержки, доступное по регистрации, позволяет более личное общение.
Группа поддержки Inspire также предлагает обновленную информацию о клинических испытаниях, включая информацию о праве на участие. Существуют также ресурсы для лиц, осуществляющих уход, которые также сталкиваются с проблемами трансплантации печени.
Членство бесплатное. Организация поддержки финансируется за счет благотворительных взносов частных, корпоративных и благотворительных спонсоров.
Лучшее для детей с трансплантацией печени: Печеночные семьи
Пересадка печени - один из наиболее распространенных видов трансплантации органов в Соединенных Штатах. Дети не только нуждаются в трансплантации по другим причинам, чем взрослые, но и имеют особые потребности в уходе.
Liver Families - это группа поддержки, которая обслуживает детей, перенесших или ожидающих пересадку печени, а также их семьи. Группа онлайн-поддержки рассчитана на детей и предназначена для обеспечения комфортного и веселого пространства для своих членов.
Организация предлагает членам информацию, образование и сетевые возможности для общения. Учебный материал специально предназначен для изучения детских заболеваний печени и проблем, связанных с трансплантацией печени у детей.
Для зарегистрированных участников доступен закрытый форум, где вы можете делиться своим опытом и общаться с другими на индивидуальной основе.
Участники также могут делать покупки в интернет-магазине, прибыль от которого помогает финансировать группу поддержки. Группа поддержки Liver Families управляется волонтерами, и к ней можно присоединиться бесплатно.
FAQs
Что такое группы поддержки трансплантологии?
Группы поддержки трансплантологов - это некоммерческие организации, которые предоставляют реципиентам трансплантата или тем, кто ожидает трансплантации, информацию, сетевые возможности, образование и модерируемую поддержку.
Многие из этих групп поддерживают закрытые сообщества для зарегистрированных участников. Некоторые предлагают группы личной поддержки и специальные мероприятия для членов, где они могут встретиться и поделиться опытом и проблемами.
Подходит ли мне группа поддержки по трансплантации?
Жизнь после трансплантации органа может быть чрезвычайно сложной, часто оставляя вас изолированным от других людей, которые понимают ваши проблемы (особенно если вы живете в отдаленном или небольшом сообществе). Вы можете получить выгоду от связи в безопасном месте, чтобы поделиться опытом, информацией и ресурсами с другими людьми, которые перенесли или ожидают трансплантации органов.
Если вам уже сделали пересадку и вы хотите поддержать других, кто в ней нуждается, группа поддержки может стать отличным местом, чтобы стать наставником и защитником сообщества.
Как устроены группы поддержки трансплантологии?
Некоммерческие группы поддержки обычно укомплектованы оплачиваемыми администраторами, а волонтеры участвуют в различных аспектах программы. Частные сети обычно имеют место на зарегистрированных сайтах, защищенных паролем.
Сколько они стоят?
Большинство групп поддержки трансплантологов бесплатны, но поощряют финансовые взносы своих членов. Некоторые финансируют свои усилия за счет ежегодных членских взносов. Специальные мероприятия и лагеря, как правило, платные.
Принимают ли эти группы страховку?
Любые сборы, связанные с группами поддержки по трансплантации (включая ежегодные членские взносы, общественные мероприятия или лагеря), не покрываются медицинским страхованием.
Как мы выбираем группы поддержки трансплантологии
Существует множество групп общей поддержки по трансплантации, а также специальные группы для каждого типа трансплантации органов. Мы выбрали лучших в своих категориях, исходя из их объективного подхода, спектра услуг, доступности и положительных отзывов больниц и пациентов.
Например, мы выбрали TRIO, потому что он предлагает личные и онлайн-группы, группу поддержки Inspire American Liver Foundation из-за ее помощи в клинических испытаниях и Liver Families из-за ее индивидуального подхода к потребностям детей.
-bypass-for-surgery.jpg)
.jpg)
