Уход за людьми с церебральным параличом

Детский церебральный паралич (ДЦП) - это термин, который охватывает целый ряд физических недостатков, которые мешают двигаться. Это неврологическое заболевание, вызванное травмой головного мозга во время беременности матери или вскоре после рождения ребенка.

Симптомы ХП часто наблюдаются в младенчестве или дошкольном возрасте. Если вы ухаживаете за ребенком с церебральным параличом, когда дело касается школы, дисциплины, подросткового возраста и перехода к взрослой жизни, полезно иметь некоторые конкретные стратегии, которые помогут вашему ребенку развиваться.

Школьные стратегии

Многие из проблем с физическим движением, связанных с ДЦП, могут привести к проблемам в школе.

Из-за того, что сложно контролировать мышцы, передвигаться по классу может быть затруднительно. Склонность к спазмам и другим непроизвольным движениям может усугубиться, если вам придется сидеть в течение продолжительных периодов времени.

Проблемы с речью и языком могут затруднить ответы на вопросы и чтение вслух.Из-за проблем с речью и языком может быть сложно заводить друзей и общаться с одноклассниками, которые могут не понимать, почему у вашего ребенка эти проблемы.

Из-за всех этих потенциальных проблем важно реализовать стратегии, которые помогут вашему ребенку добиться успеха в школе.

Объединитесь со школой вашего ребенка, чтобы получить необходимые услуги и жилье. Учащиеся с CP обычно соответствуют требованиям либо по плану 504, либо по индивидуальной образовательной программе (IEP) - конкретным планам, которым государственные школы должны следовать для удовлетворения потребностей учащихся с особыми потребностями. Какой план подходит вашему ребенку, будет зависеть от конкретного опыта вашего ребенка с ХП и от того, как он взаимодействует в школьной среде.

План 504 создан, чтобы помочь ученику с установленной инвалидностью получить доступ к школе и участвовать в ней. IEP - это особый учебный план, разработанный для ребенка с особыми потребностями.

В то время как планы 504 делают школу доступной для учащихся с ограниченными возможностями, IEP часто идут дальше, изменяя учебную программу и учебные ожидания, чтобы они соответствовали способностям и потребностям ребенка.

Детали и различия этих планов могут быть сложными, но начать процесс доступа к услугам для вашего ребенка довольно просто. Просто сходите в школу и попросите, чтобы ваш ребенок прошел оценку для получения специальных услуг или плана 504.

Сделайте запрос в письменной форме или по электронной почте, чтобы у вас была запись о том, что вы делаете.

Поддерживайте связь между школой, учителями и поставщиками услуг вашего ребенка. Дети с ДЦП часто обращаются к разным терапевтам и поставщикам услуг как в школе, так и за ее пределами. Например, ваш ребенок может работать с логопедом в школе, а также получать частную терапию за пределами школы.

У детей с ХП часто есть другие потребности, которые могут потребовать лечения или терапии, например, у специалиста по слуху или зрению.

Было бы полезно рассматривать всех этих людей, участвующих в образовательной и лечебной поддержке вашего ребенка, как разностороннюю команду, в которой вы будете руководителем.

Поддержание связи с учителем вашего ребенка и информирование разных поставщиков об изменениях в процессе или развитии может помочь всем скоординировать свои действия для обеспечения наилучшей поддержки вашего ребенка.

Вы знаете способности и потребности своего ребенка лучше, чем кто-либо другой. Развивая хорошие, открытые отношения со всеми воспитателями и воспитателями вашего ребенка, вы будете в лучшем положении, чтобы отстаивать потребности своего ребенка.

Убедитесь, что есть доступный план этажа классной комнаты. Проблемы с мобильностью могут затруднить переход между столами или перемещение между рабочими станциями. К счастью, учителя могут принять во внимание потребности вашего ребенка в движении при разработке планировки своей классной комнаты.

Учителям, возможно, придется позаботиться о разных столах или сиденьях для своих классов, поэтому постарайтесь заранее сообщить учителю вашего ребенка о его двигательных потребностях.

Учитывайте ежедневные потребности в движениях и физических упражнениях. Сегодняшние учителя обучены тому, как удовлетворять потребности самых разных учеников. Жизнь ребенка в течение школьного дня включает больше, чем академическое время в классе. Некоторые другие области, которые следует учитывать:

• Учителя физкультуры могут найти способы вовлечь учеников с ДЦП в игры и мероприятия, когда это возможно.
• Учащимся старшего возраста с ХП может потребоваться дополнительное время для перехода между уроками, поэтому они могут извлечь пользу из того, чтобы покинуть класс раньше, чтобы избежать загруженных коридоров с пробками, по которым трудно ориентироваться.
• Проконсультируйтесь с терапевтом или физиотерапевтом вашего ребенка для получения индивидуальных рекомендаций. Эти поставщики часто остаются в курсе последних достижений в области адаптивного оборудования и концепций дизайна помещений.

Помните о общении со школьными сверстниками. Умение заводить друзей и ладить с другими - важный жизненный навык, который понадобится вашему ребенку в будущем.

Формирование социальных связей важно для эмоционального здоровья и благополучия каждого ребенка.

Обсудите со школой вашего ребенка, как школа учит всех своих учеников быть добрыми друг к другу - даже учеников, которые кажутся разными или имеют разные потребности. Учителя могут создать в классе терпимую и благоприятную среду, чтобы каждый ученик мог завязать дружеские отношения и научиться работать с другими.

Поощряйте ребенка участвовать во внеклассных занятиях, которые его интересуют. Дополнительные занятия, такие как спортивные команды, скаутские клубы и клубы по интересам, могут помочь вашему ребенку познакомиться с другими детьми со схожими интересами и дать время вместе, чтобы связать эти интересы.

Поощряйте личные интересы и способности вашего ребенка. Как и у всех детей, у вашего ребенка есть свои уникальные интересы и особые таланты. Они растут и развиваются со временем по мере того, как он приобретает новые физические способности и навыки.

Возможно, вы беспокоитесь о том, что у вашего ребенка уже есть достаточно дел, поскольку управление школой может быть сложной задачей, но внешние занятия, основанные на интересах вашего ребенка, могут дать ему хороший отдых от требований школы. Воспитание их способностей также помогает вашему ребенку обрести уверенность.

Проблемы с поведением

Исследования показывают, что у детей с церебральным параличом часто возникают проблемы с поведением. Это может быть связано с разочарованием в связи с ограничениями, потенциальным недосыпанием из-за проблем со сном (которые чаще встречаются у детей с ДЦП), нарушениями обучаемости и речевыми трудностями, связанными с ДЦП. , а у некоторых детей - хроническая боль.

Поведенческие проблемы у детей с ХП

• Трудности со сверстниками: поскольку КП может вызывать проблемы с речью, общение и отношения со сверстниками могут быть трудными для вашего ребенка. Физически не отставать от сверстников также может быть проблемой, из-за которой трудно приспособиться.
• Эмоциональность: у детей с ДЦП, как правило, больше проблем с регулированием своих эмоций, что приводит к истерикам, эмоциональным всплескам и трудностям с выполнением заданий.
• Гиперактивность: исследования показывают, что дети с ХП могут иметь больше шансов иметь синдром дефицита внимания / гиперактивности (СДВГ), чем население в целом, и даже те, у кого нет СДВГ, часто гиперактивны.
• Поведение: дети с ДЦП могут быть более спорными, вызывающими и непослушными.

Дисциплинарные стратегии

При разработке плана дисциплины важно учитывать факторы, которые способствуют возникновению проблем с поведением вашего ребенка, а также его личность и способности.

Некоторые стратегии работают лучше для определенных детей, чем другие, поэтому может потребоваться метод проб и ошибок, чтобы выяснить, что лучше для вашего ребенка. Вот несколько эффективных стратегий дисциплины, которые могут улучшить поведенческие проблемы у детей с церебральным параличом:

• Работайте над социальными навыками. Физические ограничения вашего ребенка могут способствовать возникновению чувства печали, изоляции или одиночества, и ему может быть трудно ладить с другими детьми. Научите их решать проблемы, разрешать конфликты, сотрудничать и быть хорошим другом. Ролевая игра - отличный способ поработать над социальными навыками, так как вовлекает детей в группы, где они могут общаться с другими детьми.
• Направляйте энергию вашего ребенка. Физические ограничения также могут затруднить избавление вашего ребенка от избытка энергии, который есть у всех детей, особенно если они тоже гиперактивны. Найдите занятия, которые не выходят за рамки их возможностей, например плавание или катание на адаптивном велосипеде. Если вы не уверены, какие занятия могут им подойти, посоветуйтесь с их физиотерапевтом.
• Научите ребенка сдерживать эмоции. Помогите своему ребенку научиться распознавать, когда он приближается к истощению, и научите его делать несколько глубоких вдохов или считать до 10, прежде чем они взорвутся. Поговорите с ними о том, как они могут успокоить себя, когда чувствуют себя расстроенными, тревожными или грустными. Когда они будут спокойны, обсудите, как они могут себя вести, чтобы выразить свои чувства здоровым образом.
• Хвалите за хорошее поведение. Бесполезно хвалить детей за каждую мелочь, потому что похвала становится менее значимой, но когда ваш ребенок действительно ведет себя хорошо, много работает или пробует что-то новое, дайте им понять, насколько вы гордитесь и что вы замечаете. Это укрепляет хорошее поведение и мотивирует их продолжать попытки.
• Рассмотрим систему вознаграждения. Таблица наклеек для детей младшего возраста или система ежедневных вознаграждений, которая вознаграждает соответствующее поведение привилегиями, такими как экранное время для детей старшего возраста, могут быть чрезвычайно мотивирующими.
• Будьте последовательны с последствиями. Дети преуспевают в последовательности, поэтому важно как убедиться, что последствия соответствуют проступку, так и вы всегда добиваетесь последствий. У всех нас есть последствия для наших действий, поэтому обучение их этому в раннем возрасте помогает проложить путь к успеху. Имейте четкий набор правил с четким набором последствий, чтобы они знали, чего ожидать.
• Предлагайте варианты, когда это возможно. Некоторые вещи не являются обязательными, например, ходить в школу, но, когда вы можете, позвольте вашему ребенку самостоятельно выбирать мелочи, например, какую рубашку надеть или съесть ли он банан или яблоко. Поскольку им не хватает контроля над многими аспектами своей жизни, в том числе их способностью двигать собственным телом, предоставление им выбора может помочь развить чувство независимости и полномочий, а также, вероятно, устранит некоторую борьбу за власть.

Подростковые годы и старше

Подростковые годы могут быть трудными для всех родителей и подростков, но когда у вашего подростка есть особые потребности, это может быть еще более трудным.

Независимость
Помните, что ваш подросток хочет быть независимым, как и все подростки. Обязательно предоставьте им необходимое пространство и позвольте им делать все, что в их силах, самостоятельно, чтобы способствовать развитию этой независимости и чувства ответственности.

Помогите своему ребенку научиться защищать интересы врачей, терапевтов или учителей. Эти навыки понадобятся им на протяжении всей жизни.

Навыки для будущего
В идеале планирование будущего вашего ребенка должно начинаться, когда он учится в старшей школе. Если они могут самостоятельно готовить, стирать и выполнять другие повседневные дела, которые мы все обычно выполняем для своих детей, начните обучать их этим навыкам.

Рассмотрите возможность открытия для них текущего счета и обучения их оплате счетов и управлению деньгами. Поощряйте их стараться изо всех сил в школе и выполнять свои обязанности по дому, чтобы помочь им развить хорошую трудовую этику.

Переход к взрослой жизни
Если у вашего ребенка церебральный паралич легкой или средней степени тяжести, он, скорее всего, сможет поступить в институт, работать и жить самостоятельно, возможно, с некоторыми изменениями в своих жизненных и рабочих условиях.

Во многих городах есть центры самостоятельной жизни, где ваш ребенок может жить в группе и работать над навыками самостоятельной жизни. Другие варианты включают проживание дома или с родственниками, проживание с соседями по комнате, проживание в одиночестве и жилье на основе дохода.

Благодаря Интернету многие люди с ДЦП могут работать из дома и хорошо зарабатывать на жизнь. Есть также множество работодателей, которые учтут потребности вашего ребенка.

У Центров независимой жизни есть множество ресурсов, которые могут помочь, включая профессиональную подготовку, стипендии для лиц с особыми потребностями в колледжах, возможности трудоустройства и консультации.

Дети, серьезно затронутые ХП, могут жить самостоятельно, если им помогают в повседневных делах, или им может потребоваться пожизненный уход, в зависимости от того, как их ХП влияет на них.

Существует государственная помощь для взрослых, которые не могут работать из-за инвалидности, а также в центрах проживания с церебральным параличом и других государственных и частных центрах проживания, если вы не можете заботиться о своем ребенке. Если вы ухаживаете за взрослым ребенком, обязательно позаботьтесь о временном уходе, чтобы у вас были регулярные перерывы (см. Получение поддержки ниже).

Ресурсы
Существует множество образовательных и финансовых ресурсов для вас и вашего ребенка, которые могут быть чрезвычайно полезны на всех этапах жизни. Активно исследуйте их, а также то, что предлагает ваше сообщество, и воспользуйтесь всем, что вы можете, чтобы помочь своему ребенок проживает лучшую жизнь.

Поговорите с другими родителями о ресурсах и услугах, а также обратитесь за поддержкой.

Получать поддержку

Ухаживать за кем-то другим, особенно с особыми потребностями, - это стресс, поэтому убедитесь, что у вас много поддержки и что вы находите время для себя, чтобы расслабиться и почувствовать себя отдохнувшим.

Если вы находитесь в состоянии стресса, ваш ребенок это почувствует, и ваш стресс может негативно повлиять на его поведение, хотя он (и вы) может этого не осознавать.

Вот еще несколько способов получить поддержку:

• Присоединение к онлайн-группе или группе поддержки сообщества может быть бесценным и безопасным местом, чтобы поделиться своими чувствами и проблемами с другими родителями, которые находятся в аналогичной ситуации. Это также дает вам возможность поддерживать других.
• Заручитесь поддержкой группы поддержки вашего ребенка, которая поможет вам придумать стратегии дисциплины или способы сделать школу лучше для вашего ребенка.
• Независимо от возраста вашего ребенка уход за ним берет свое. Обратитесь в Департамент социальных служб вашего штата или в Интернете, чтобы узнать об услугах по временному уходу, которые доступны в вашем районе, чтобы вы могли получить перерыв. Временный уход включает в себя найм кого-то для временного ухода за вашим ребенком, пока вы берете необходимый отпуск. Обычно вам выделяется определенная сумма денег в год, которую вы можете использовать любым способом в течение года, чтобы платить своему опекуну.
• Если вы чувствуете чрезмерное беспокойство или стресс, подумайте о том, чтобы обратиться к специалисту по психическому здоровью, который может вам помочь.

Руководство по обсуждению с врачом по церебральному параличу

Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.

Отправить себе или любимому человеку.

Это руководство для обсуждения с доктором было отправлено на адрес {{form.email}}.

Там была ошибка. Пожалуйста, попробуйте еще раз.