sanjeri / Getty Images
Ключевые выводы
- Пациенты с раком крови и другие лица с тяжелыми и хроническими заболеваниями часто сталкиваются с трудностями при передаче своих медицинских записей между поставщиками медицинских услуг.
- Общество лейкемии и лимфомы (LLS) разработало добровольный реестр пациентов для сбора большего количества данных о больных раком крови.
- LLS надеется, что собранные данные будут способствовать дальнейшим исследованиям рака крови, включая исследования эффективности вакцины COVID-19 у пациентов с раком крови.
Общество лейкемии и лимфомы (LLS) призывает больных раком крови регистрироваться в Национальном реестре пациентов LLS. Пациентам может быть сложно координировать обмен своими медицинскими записями между несколькими терапевтическими бригадами, участвующими в их лечении.
Для решения этих проблем LLS в партнерстве с Ciitizen, компанией, которая собирает медицинские записи в цифровом виде, создала платформу, которую пациенты могут выбрать и легко получить доступ к своим медицинским записям в системах здравоохранения. LLS также надеется, что данные о пациентах из реестра могут быть полезны для будущих исследований.
Сотрудничество с Ciitizen
У Анила Сетхи, основателя и генерального директора Ciitizen, младшей сестре Тании был диагностирован метастатический рак груди. В течение последних шести месяцев ее жизни семье Сетхи приходилось ездить по стране в 17 различных учреждений, посещая 23 разных специалиста, при этом повторяя ее историю болезни и данные во время каждого визита.
После ее смерти в 2017 году Сетхи оставил свою работу в качестве директора по медицинским записям Apple, чтобы создать Ciitizen, который дает пациентам власть и контроль над своими данными о здоровье. Он также предоставляет врачам информацию, необходимую для принятия более точных и своевременных решений о лечении пациента.
Более легкий доступ
Сетхи сообщает Verywell, что наиболее важная информация о здоровье, такая как результаты визуализационных тестов и клинические записи врача, обычно хранятся в виде PDF-файлов или бумажных копий, что затрудняет их преобразование в вычислимые данные, такие как диагностические и процедурные коды. Он намеревался улучшить доступ к этим ключевым записям.
«Нам пришлось создать машину, которая умеет читать клинический текст в этих документах, превращать эти тексты в вычислимые термины и хранить медицинские записи в цифровом формате, которые пациенты могут передавать нескольким поставщикам», - говорит Сетхи.
Помощь в исследованиях
LLS предполагала, что помимо хранения медицинских записей в одном безопасном месте, исследователи смогут использовать сохраненные данные для отслеживания тенденций и предоставления тем для будущих клинических испытаний.
«Мы предполагали, что реестр может давать ответы на вопросы, которые сами пациенты помогают генерировать, а не только на вопросы, которые хотят знать врачи или фармацевтические компании», - говорит Verywell Гвен Николс, доктор медицинских наук, главный врач LLS. «Мы также могли узнавать о побочных эффектах терапии или необычных осложнениях, которые случаются намного быстрее, потому что мы делимся данными. Тогда это будет генерировать идеи для LLS для поддержки исследований ».
Что это значит для вас
Если вы или ваш близкий человек страдаете раком крови, вы можете зарегистрироваться в реестре LLS, чтобы помогать управлять и координировать свои медицинские записи и даже участвовать в исследованиях. Посетите веб-сайт Ciitizen, чтобы узнать больше.
Как работает реестр?
Когда пациент просит присоединиться к реестру LLS, Ciitizen свяжется с его поставщиками медицинских услуг от их имени. После этого пациенты получают доступ к любой медицинской информации, которую Ciitizen собирает через безопасный портал для пациентов.
Гвен Николс, доктор медицины
Мы предполагали, что реестр может давать ответы на вопросы, которые сами пациенты создают, а не только на вопросы, которые хотят знать врачи или фармацевтические компании.
- Гвен Николс, доктор медицины«Мы скажем пациентам:« Мы будем изучать х ». Согласны ли вы участвовать в этом исследовании? », - говорит Николс.« Мы не рассматриваем эти данные случайным образом без определенной цели. У них есть возможность сказать нет ".
Все медицинские записи деидентифицируются для любых целей сбора данных или исследования, и LLS уведомляет пациентов перед использованием их данных по любой причине.
Реестр и вакцины против COVID-19
Многие больные раком с подозрением относятся к вакцинации от COVID-19, потому что до сих пор в крупных испытаниях вакцины не участвовали больные раком.
«С тех пор, как началась вакцинация, нам стали звонить пациенты, которые, по понятным причинам, опасаются получить вакцину и подействуют ли вакцины», - говорит Николс от имени LLS. «Мы не даем медицинских консультаций. Мы говорим вамследует поговорить со своим врачом, но врачи говорят:Мы просто не знаем. Вероятно, вам следует сделать вакцину.'”
Решение проблем
«Если вы больной активным раком крови, ваш риск смерти [от COVID-19] может составлять от 30 до 40%», - говорит Николс. Несмотря на то, что они осознают риски, многие люди с раком сбиты с толку или беспокоится о вакцинации.
Основное беспокойство онкологических больных, получающих химиотерапию и другие препараты, подавляющие иммунную систему, заключается в том, что их ослабленный иммунитет не позволяет им реагировать на вакцину, поэтому они могут думать, что они защищены, когда это не так.
В то же время для пациентов, получающих иммуносупрессивную терапию, опасно заразиться вирусными инфекциями, что еще больше усиливает опасения по поводу эффективности вакцины.
«Мы считаем, что вакцинация должна быть в их интересах для большинства пациентов, - говорит Николс. - Однако мы не знаем, насколько хорошо они вырабатывают антитела к вакцинам».
Из примерно 400 пациентов, которые на сегодняшний день зарегистрированы в Национальном реестре LLS, около половины сообщили, что благополучно получили вакцину от COVID-19.
Исследования эффективности вакцин против COVID-19 у онкологических больных продолжаются. LLS надеется получить более важную информацию из данных о пациентах в реестре.
Следует ли делать вакцинацию онкологическим больным?
Тем временем Николс советует всем больным раком обсудить вакцину COVID-19 со своими поставщиками, и большинство из них должны ее получить. «Если у вас нет причин не делать никаких прививок, нет оснований полагать, что больные раком подвергаются большему риску осложнений после вакцинации», - говорит Николс.
Однако Николс также предупреждает, что вакцинация от COVID-19 не устраняет необходимость носить маски для лица, поддерживать социальную дистанцию и соблюдать надлежащую гигиену рук.
«Меня больше всего беспокоит то, что люди будут вакцинированы, почувствуют себя в безопасности, начнут чаще выходить на публику, и они не будут защищены так хорошо, как они думают, - говорит Николс. «Это было бы душераздирающе».
Опыт пациента с реестром LLS
В 2010 году у Ларри Зальцмана был диагностирован хронический лимфолейкоз (ХЛЛ). В то время ему было 56 лет, и он был практикующим семейным врачом. «Я сам произнес эти слова», - говорит Зальцман Verywell о своем диагнозе рака. «Их нелегко доставить, но их еще хуже слышать».
В течение первых трех лет своей болезни Зальцман все еще мог бегать марафоны - физическая активность, которая ему нравилась. В апреле 2013 года он завершил Бостонский марафон и стал вдохновляющим оратором года на праздничном обеде. Именно там он встретил генерального директора LLS, который рассказал ему о Национальном реестре пациентов, который все еще находится в стадии формирования.
Зальцман стал первым пациентом, официально присоединившимся к Национальному реестру LLS, и он остается активным лидером сообщества LLS.
Будущее реестра
Сетхи говорит, что совместные медицинские записи могут быть полезны советам по опухолям, которые рассматривают сложные случаи, а также пациентам, которые обращаются за мнением к другим врачам.
«Роль Ciitizen в этом сотрудничестве заключается в создании безопасной и надежной системы для сбора данных для важных исследований, - говорит Сетхи. - Мы считаем, что это справедливый способ привлечь пациентов и дать им право голоса в процессе».
Зальцман призывает всех больных раком крови участвовать в реестре LLS, чтобы принести пользу будущим пациентам и тем, кто работает над продвижением лечения рака.
«Я бы сказал, что мое личное путешествие имеет ценность не только для моей семьи и меня, но и для кого-то еще, кто заботится обо мне», - говорит Зальцман. «Как пациент с раком крови, который в настоящее время находится в стадии ремиссии, я чувствую, что это мост к следующему лечению. Я хочу, чтобы было доступно как можно больше информации, чтобы, когда мне потребуется другое лечение, были данные, которые могли бы мне помочь ».
Медицинские записи и права пациентов
.jpg)
