Почему сложно определить высокофункциональный аутизм

Высокофункциональный аутизм (HFA) не является ни официальным диагнозом, ни согласованным определением того, что означает этот термин. В самом широком смысле этого слова высокофункциональный аутизм может означать любое из следующего:

• Человек с относительно легкими симптомами, которые, несмотря на их легкость, достаточно значительны, чтобы заслужить диагноз аутистического спектра.
• Человек с аутизмом с IQ выше 70
• Человек с аутизмом, успешно ориентирующийся в типичной школьной или рабочей среде.
• Человек, способный успешно маскировать симптомы аутизма, чтобы они могли «сойти» за нейротипичные
• Человек, у которого когда-то был диагноз синдрома Аспергера - диагноз, который не использовался по состоянию на 2013 год.

Путаницу усугубляет тот факт, что многие люди с аутизмом могут быть умными и образованными, но при этом иметь серьезные симптомы (например, тревогу и сенсорную дисфункцию), которые существенно влияют на их повседневное функционирование.

HFA против синдрома Аспергера

До 2013 года многим людям с высокофункциональным аутизмом был поставлен диагноз либо синдром Аспергера, либо PDD-NOS (всеобъемлющее расстройство развития, не указанное иначе).

Но есть различия, которые отличают эти два диагноза:

• Синдром Аспергера был отдельным диагнозом, который описывал человека со средним или выше среднего интеллекта и соответствующими возрасту языковыми навыками, который также имел значительные социальные и коммуникативные проблемы.
• PDD-NOS был всеобъемлющим диагнозом. Часто понимаемый как то же самое, что и «высокофункциональный аутист», он действительно включал людей на всех функциональных уровнях, симптомы которых не полностью коррелировали с классическим аутизмом.

Что еще более важно, люди с синдромом Аспергера не обладали определенными личными характеристиками, которые не присущи всем людям с более высоким IQ и аутизмом. Например, тревога часто была симптомом синдрома Аспергера, но не у всех, кого можно описать как страдающих HFA.

По состоянию на 2013 год, когда было опубликовано Пятое издание Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5), ни PDD-NOS, ни синдром Аспергера не являются официальной диагностической категорией в Соединенных Штатах. Оба теперь включены в список диагнозов расстройства аутистического спектра. Те, кто находится на более высокофункциональном конце спектра, имеют «РАС 1-го уровня».

HFA и аутизм 1-го уровня

Есть только одна большая группа людей, у которых диагностировано расстройство аутистического спектра (РАС), но люди с аутизмом по-прежнему сильно отличаются друг от друга. Итак, чтобы прояснить эти различия, DSM-5 также включает функциональные уровни. Людям, которые обладают способностью к общению, обычно ставят диагноз РАС 1-го уровня.

Тем не менее, различие не дает четкой характеристики того, что на самом деле представляет собой РАС 1-го уровня. Например:

• Люди с РАС 1-го уровня могут проявлять привязанность, выполнять повседневные задачи и использовать соответствующие возрасту язык, чтение и математические навыки. С другой стороны, они могут быть не в состоянии поддерживать зрительный контакт, поддерживать беседу, участвовать в игре или улавливать социальные сигналы.
• Люди с РАС 1-го уровня могут иметь значительные задержки речи и языка, но могут участвовать в инклюзивной академической программе из-за своих академических навыков, соответствующих возрасту.
• Люди с РАС 1-го уровня могут иметь относительно легкую речь и задержку в общении, но могут иметь серьезные сенсорные проблемы, которые не позволяют им участвовать в инклюзивной академической программе.
• Люди с РАС 1-го уровня могут иметь серьезную тревогу, неспособность к обучению и сенсорные проблемы, но при этом имеют соответствующую возрасту речь и исключительные способности в музыке, математике и инженерии.

С диагнозом РАС 1-го уровня возможные комбинации сильных сторон и проблем практически безграничны. Это не только затрудняет характеристику поведения, но также может оставить вас в недоумении относительно того, какой уровень квалифицированной поддержки требуется.

Определение потребностей в поддержке

Хотя немногие люди с высокофункциональным аутизмом нуждаются в помощи в пользовании туалетом или в элементарной гигиене, им вполне может потребоваться значительная поддержка в других условиях. Например, очень умному человеку с серьезными сенсорными проблемами, тревогой и настойчивостью на рабочем месте может быть труднее, чем менее умному человеку с меньшим беспокойством и меньшим количеством сенсорных проблем.

Более того, «плохо функционирующий» человек может проводить большую часть своего дня в поддерживаемых условиях, где вероятность опасных взаимодействий практически равна нулю. Между тем, высокофункциональному человеку может потребоваться ориентироваться в мире, полном сложных и опасных ситуаций.

Хотя может быть разумным думать, что люди с высокофункциональным аутизмом нуждаются в меньшей поддержке, они часто сталкиваются с более серьезными проблемами в реальных условиях по сравнению с менее функционирующими людьми в учреждениях по уходу.

Перемещение по вызовам

Аутизм - это загадка - не потому, что люди с аутизмом так озадачены, а потому, что постоянно меняющиеся определения аутизма означают, что мы не можем прийти к окончательному выводу.

Меняются не только определения, но и социальные ожидания, которые делают высокофункциональный аутизм таким сложным. В прошлом личное общение было ключом к личному успеху; Сегодня многие люди с социальными проблемами более чем способны общаться с другими в Интернете, заводить друзей через социальные сети и даже работать на расстоянии.

Некоторые компании, такие как Google, нанимают высокофункциональных аутичных людей из-за их уникальных способностей, в то время как другие не могут представить себе наем человека с нарушенными социальными навыками.

Если после этого вы чувствуете, что определение высокофункционального аутизма сбивает с толку, вы не одиноки. Однако, по крайней мере, теперь вы понимаете, почему этот термин так сложно закрепить, и знаете, что находитесь в хорошей компании.