Жизнь с суппуративным гидраденитом

Чтобы справиться с хроническим заболеванием кожи, таким как гнойный гидраденит (ГГ), требуется решимость и внимание как к физическим, так и эмоциональным потребностям. Но даже несмотря на взлеты и падения, связанные с ГВ, есть шаги, которые вы можете предпринять, чтобы минимизировать симптомы, справиться с эмоциональными аспектами, которые может вызвать хроническое заболевание кожи, и улучшить качество своей жизни.

Эмоциональный

Гнойный гидраденит не является невероятно редким заболеванием, при этом до 4% населения мира страдают этим заболеванием, но люди, которые страдают им, часто чувствуют себя одинокими.

Люди с гнойным гидраденитом могут испытывать беспокойство, депрессию, стыд и смущение. Возникает чувство необходимости скрыть высыпания и шрамы, а также смущение из-за запаха, который могут вызывать выделения из пораженных участков.

Гнойный гидраденит часто проявляется в период полового созревания и юности, так же как и по мере развития самооценки. Гнойный гидраденит может иметь большое и продолжительное влияние на самооценку и самооценку человека.

Исследования показали, что люди с гнойным гидраденитом часто имеют плохой внешний вид и чувствуют себя неуверенно в своем теле. Под всем этим также скрывается страх подвергнуться стигматизации.

Другие общие чувства - это гнев и разочарование - из-за неэффективного лечения, из-за вашего тела, которое, кажется, настроено против вас, или из-за вашего врача, который не «помогает» вашей коже улучшиться.

Будьте спокойны, зная, что все эти чувства нормальны. Хроническое заболевание расстраивает, вызывает беспокойство и иногда деморализует.

Но есть и хорошие новости. Позитивные стратегии выживания помогают улучшить чувство благополучия, а также улучшить качество жизни.

Например, попробуйте изменить свою точку зрения, чтобы сосредоточиться на положительном, а не на отрицательном. Вместо того, чтобы скрывать свое состояние, расскажите окружающим откровенно о гнойном гидрадените и о том, как он влияет на вас.

Кроме того, исследование, опубликованное вJAMA Дерматологияобнаружили, что у людей, которые были более устойчивыми перед лицом гнойного гидраденита, было меньше депрессии и более высокое качество жизни. Устойчивость не является врожденной чертой - вы можете научиться быть более устойчивым, осознавая свои чувства и принимая осознанные решения. сосредоточиться на факторах, которые вы можете контролировать.

Если вы испытываете трудности с тревогой, депрессией или другими эмоциями, которые негативно влияют на вашу жизнь и которые вы не можете преодолеть, сообщите об этом своему врачу.

Если вы думаете о самоубийстве, позвоните на Национальную горячую линию по предотвращению самоубийств (работает круглосуточно, семь дней в неделю) по телефону 1-800-273-8255.

Физический

Боль при гнойном гидрадените может быть сильной. Помимо использования безрецептурных болеутоляющих, таких как Адвил (ибупрофен) или местных анальгетиков по мере необходимости, есть шаги, которые вы можете предпринять, чтобы облегчить боль:

• Теплые ванны или компрессы: они могут облегчить боль и способствовать оттоку узлов. Электрогрелки - хороший выбор, когда врач рекомендует держать область сухой.
• Носите свободную дышащую одежду: это поможет предотвратить болезненное трение в области, которое может вызвать дальнейшее воспаление пораженных фолликулов.
• Мягкое эластичное нижнее белье: выбирая нижнее белье, используйте мягкую дышащую хлопчатобумажную ткань. Обратите особое внимание на окантовку вокруг прорезей для ног и убедитесь, что она мягкая, эластичная и гладкая (а не плотная или кружевная). Вы можете увеличить на размер, чтобы не натирать.

Попробуйте упражнения для снятия стресса

Стресс может вызвать обострение гнойного гидраденита у некоторых людей. Даже если стресс не способствует ухудшению HS, снижение стресса помогает вам справиться с эмоциональным и физическим воздействием, которое оказывает гнойный гидраденит.

Идеи включают:

• Йога
• Медитация
• Тай-чи
• Садоводство
• Ходьба

Постарайтесь добавить в свой день что-нибудь, что вам нравится.

Удаление волос

Бритье может раздражать кожу, особенно когда вы находитесь в разгар высыпания. Воздержитесь от бритья во время обострения. Если вам абсолютно необходимо удалить волосы, обратитесь за рекомендациями к врачу.

Есть некоторые свидетельства того, что лазерная эпиляция помогает избавиться от гнойного гидраденита в области подмышек и паха.

Социальное

Гнойный гидраденит может повлиять на вашу социальную жизнь несколькими способами. В разгар вспышки может быть так неудобно двигаться, что вам просто не хочется гулять с семьей и друзьями. Смущение из-за дренажа и запаха также может побудить вас изолироваться.

Но наличие социальных связей очень важно для вашего благополучия. Если вы физически не можете участвовать в определенных мероприятиях, спланируйте другие дела, в которых вы можете участвовать. Не стесняйтесь сообщать друзьям и семье, когда вам физически тяжело, чтобы они могли помочь вам.

Если боль постоянно мешает вам заниматься повседневными делами, самое время поговорить с врачом. Возможно, вам придется пересмотреть ваш план лечения HS.

Сексуальное здоровье и отношения

Гнойный гидраденит может существенно повлиять на ваши сексуальные отношения. Секс может быть физически болезненным, если узелки возникают в области паха или ягодиц.

Запах, дренаж и ощущение неприглядности ран или шрамов также заставляют многих людей чувствовать себя некомфортно в интимной близости с партнером.

Серьезность симптомов, по-видимому, напрямую не коррелирует с уровнем сексуальной дисфункции. Другими словами, некоторые люди с легкими симптомами могут быть чрезвычайно обеспокоены и их сексуальная жизнь невероятно затронута, в то время как другие с тяжелыми симптомами сообщают о своей сексуальной жизни. заметно не уменьшился.

Женщины с гнойным гидраденитом чаще сообщают о том, что это состояние оказывает негативное влияние на их сексуальную жизнь, чем мужчины.

Самое полезное, что вы можете сделать, - это быть честным со своим партнером в отношении того, что вы чувствуете как физически, так и эмоционально. Если секс причиняет боль из-за вспышки ГВ, поговорите со своим партнером о других способах поддержания сексуальной связи, которые вы физически способны поддерживать.

Поиск поддержки

Социальная поддержка напрямую влияет на то, как вы себя чувствуете, и на качество вашей жизни в целом. Поговорите с понимающими друзьями и семьей о том, как вы себя чувствуете.

Также полезно поговорить с другими людьми с гнойным гидраденитом. Просто ощущение, что вы не одиноки, может принести пользу вашей психике.

Начните с того, что спросите своего врача, есть ли рядом с вами какие-либо группы поддержки при гнойном гидрадените или хронических заболеваниях кожи.

Hope for HS - это группа по защите интересов и осведомленности, которая оказывает поддержку людям с гнойным гидраденитом. Они предлагают группы личной поддержки в некоторых регионах США, а также онлайн-поддержку через страницу Hope for HS в Facebook. Они также предлагают частную группу в Facebook, к которой могут присоединиться люди с HS.

Практичный

Гнойный гидраденит может оказывать прямое влияние на повседневную деятельность. Когда вы находитесь в эпицентре обострения, постарайтесь как можно больше отдыхать.

Другие советы:

• Выбирайте свободную одежду, в которой вам будет легко одеваться и сниматься, особенно когда обострение болезни мешает вам двигаться.
• Попросите близкого человека помочь с делами, которые вам трудно выполнять, когда вы находитесь в эпицентре обострения.
• Носите с собой впитывающие повязки и очищающие салфетки, чтобы избавиться от неприятного запаха при дренировании очага поражения.

Работа

Работа во время вспышки может быть затруднена. Исследование, опубликованное вМеждународный журнал дерматологии,обнаружили, что гнойный гидраденит оказал значительное влияние на прогулы и продуктивность: более 20% людей сообщили, что не выходили на работу из-за гнойного гидраденита, а более 60% заявили, что они не так продуктивны на работе из-за состояния.

Ознакомьтесь с политикой вашей компании в отношении удаленной работы или сокращенного рабочего времени. Кроме того, ознакомьтесь с планами по нетрудоспособности на случай, если вам понадобится длительный отпуск.

Если вы чувствуете, что ваша компания будет восприимчива, вы можете обсудить свое состояние с начальником или с HR. Однако помните, что это зависит от вас, сколько вы рассказываете о своем состоянии.