Опухоли головного мозга могут поражать детей и взрослых любого возраста. Хотя некоторые опухоли головного мозга смертельны, не все опухоли головного мозга опасны для жизни. Но опухоль головного мозга - это опыт, который изменит вашу жизнь, даже если вы выздоровеете.
Связь с группами поддержки опухолей головного мозга может помочь вам справиться с повседневными проблемами и узнать о вариантах лечения. Возможно, вам удастся найти сострадательных коллег и профессионалов, которые станут опорой для вас, и вы сможете сделать то же самое для других - если и когда вы почувствуете себя готовым предложить поддержку.
Информационно-пропагандистская деятельность, общественная деятельность и сбор средств для исследования опухолей головного мозга - вот те преимущества, которыми вы можете воспользоваться, став участником группы поддержки опухолей головного мозга.
Но не в каждой группе поддержки есть одни и те же функции. Вы можете принять участие в нескольких группах поддержки, чтобы удовлетворить свои потребности, поскольку вы узнаете, как справиться с ситуацией после того, как у вас диагностирована опухоль головного мозга. Мы выбрали лучшие группы поддержки опухолей головного мозга, которые помогут вам на протяжении всего лечения и после выздоровления.
7 лучших групп поддержки опухолей головного мозга в 2021 году
- Лучший в целом: Связи Сообщество поддержки опухолей головного мозга
- Лучшее для родителей и детей: Фонд детских опухолей головного мозга
- Лучшее для молодых взрослых: Глупый рак
- Лучшее для клинических испытаний: Сеть опухолей головного мозга
- Лучше всего для Менигиомы: Менингиома мамы
- Лучше всего для гипофиза: Группа поддержки ассоциации гипофизарной сети
- Лучшее при нейрофиброматозе: Сеть нейрофиброматозов
Лучший в целом: Связи Сообщество поддержки опухолей головного мозга
Связи Сообщество поддержки опухолей головного мозга
Узнать большеСлужба социальной и эмоциональной поддержки Американской ассоциации опухолей головного мозга (ABTA) обслуживает членов всех возрастов и всех типов опухолей головного мозга, а также членов их семей и лиц, осуществляющих уход.
Эти услуги предназначены для того, чтобы помочь людям в диагностике опухоли головного мозга или в любое время на протяжении всего процесса жизни с ней. Службы социальной и эмоциональной поддержки ABTA предлагают широкий спектр ресурсов поддержки, включая возможность поделиться историями, стать волонтером, узнать о раке мозга и найти наставников.
Службы социальной и эмоциональной поддержки ABTA предлагают услуги по подбору наставников, которые объединяют участников с людьми, у которых был аналогичный опыт. Люди могут связаться с наставником, чтобы получить рекомендации и ответы на свои вопросы от кого-то, кто имеет опыт постановки их диагноза.
Одна из ключевых особенностей этого сообщества - создание социальных связей при сохранении конфиденциальности участников.На веб-сайте группы говорится: «Персонал обученных наставников-добровольцев предлагает социально-эмоциональную поддержку и делится своим опытом диагностики, лечения и ухода за опухолями головного мозга».
Обучение включает в себя онлайн-информацию об опухолях головного мозга, а также веб-семинары, которые предоставляют обновленную информацию об исследованиях и лечении. Личные встречи включают такие мероприятия, как местный гольф, бег и прогулки.
Лучшее для родителей и детей: Фонд детских опухолей головного мозга
Фонд детских опухолей головного мозга
Узнать большеФонд детских опухолей головного мозга обслуживает детей, у которых в настоящее время есть опухоли головного мозга, детей, переживших опухоль головного мозга, и их родителей. Некоторые выжившие с опухолью головного мозга в детстве могут испытывать долгосрочные последствия и проблемы с качеством жизни, такие как подвижность, фертильность и когнитивные навыки, даже после того, как они вылечены.
Дети и семьи могут нуждаться в постоянной поддержке и руководстве, когда учатся решать эти сложные проблемы. Семьи могут быть частью сообщества, участвуя и добровольно участвуя в местных мероприятиях по прогулкам / пробежкам или праздничных мероприятиях, которые собирают средства на исследования опухолей головного мозга у детей.
На этом веб-сайте дети и их родители могут прочитать об опыте других людей, переживших опухоль головного мозга в детстве. Они могут получать обновленную информацию о лечении и исследованиях на веб-сайте, а вы можете подписаться на рассылку новостей.
Фонд детских опухолей головного мозга финансируется спонсорами и партнерами и включает в себя совет и консультантов. Три основных аспекта этой группы поддержки - это сообщество, ресурсы и поддержка.
Лучшее для молодых взрослых: Глупый рак
Глупый рак
Узнать большеКомпания Stupid Cancer, основанная в 2012 году Мэтью Закари, которому в 21 год был поставлен диагноз «рак мозга», обслуживает молодых людей, страдающих раком мозга или переживших рак мозга. Теперь он также включает в себя поддержку и обучение молодых людей, страдающих другими видами рака, хотя его ранняя миссия была сосредоточена на раке мозга.
Одна из основных целей группы - создать чувство общности посредством личных и цифровых встреч, чтобы уменьшить чувство изоляции, которое могут испытывать подростки и молодые люди с раком мозга.
У Stupid Cancer также есть блог, в котором рассказываются личные истории сообщества, и на его веб-сайте также есть вебинары по темам, которые представляют особый интерес для молодых людей, например, свиданиям и фертильности.
Организация финансируется сторонниками и корпоративными партнерами, а в группе поддержки работают профессиональные сотрудники. В дополнение к персоналу группа поддержки также полагается на лидеров встреч-волонтеров, которые организуют и проводят местные, личные мероприятия или цифровые встречи. Сообщество приветствует предложения участников о местах проведения и мероприятиях.
Лучшее для клинических испытаний: Сеть опухолей головного мозга
Сеть опухолей головного мозга
Узнать большеBrain Tumor Network - это некоммерческая организация, финансируемая за счет взносов, которая обслуживает пациентов с опухолями головного мозга в возрасте от 18 лет и старше. В центре внимания группы поддержки - бесплатная услуга, которая помогает пациентам ориентироваться в вариантах лечения.
Основная служба Brain Tumor Network опирается на сеть добровольных консультантов, состоящую из нейрохирургов, нейроонкологов и других поставщиков медицинских услуг по всей стране. Участникам будет назначен персональный навигатор, который поможет в процессе сбора записей и отправки их в Сеть по опухолям головного мозга.
Сеть профессионалов изучит записи и методы лечения, включая визуализационные исследования и образцы биопсии, чтобы предоставить индивидуальные варианты лечения, которые могут включать клинические испытания.
Навигаторы также могут помочь связать участников с местной группой пациентов с опухолью головного мозга и выживших для сообщества личной поддержки. В рамках своей многопрофильной команды Сеть по опухолям головного мозга также имеет в штате социального работника-онколога, который может предложить членам и их семьям руководство и поддержку.
Лучше всего для Менигиомы: Менингиома мамы
Менингиома мамы
Узнать большеМенингиомы являются наиболее распространенным типом первичных опухолей головного мозга. Хотя эти опухоли часто имеют хороший прогноз, хирургическое вмешательство является наиболее распространенным методом лечения. После лечения многие выжившие после менингиомы могут продолжать испытывать постоянные проблемы со здоровьем, которые они, возможно, захотят обсудить с другими выжившими.
Meningioma Mommas объединяет пациентов, у которых недавно диагностирована менингиома, и выживших с менингиомой через онлайн-группу поддержки Facebook. Участники могут взаимодействовать с другими пациентами и выжившими через группу, делясь своими личными советами и помогая друг другу справиться с ситуацией, когда они узнают, чего ожидать.
И многие члены группы поддержки также предпочитают расширять поддержку сообщества, встречаясь лично в рамках местных «встреч и приветствий» и небольших общественных собраний. Meningioma Mommas также работает над повышением осведомленности о менингиомах и важности исследования менингиомы.
Сообщество также активно работает над инициативами по сбору средств для исследований по менингиомам. Средства собираются за счет взносов, а также за счет таких мероприятий, как пробежки. Meningioma Mommas предоставили средства на перспективные исследовательские проекты в ряде известных университетов США, таких как Стэнфордский университет, Гарвардский университет, Университет Юты и другие.
Лучше всего для гипофиза: Группа поддержки ассоциации гипофизарной сети
Группа поддержки ассоциации гипофизарной сети
Узнать большеОпухоли гипофиза могут включать пожизненные проблемы, которые могут повлиять на выживших, например необходимость в добавках гормонов или риск бесплодия. Ассоциация гипофизарной сети может помочь и является международной некоммерческой организацией для пациентов с опухолями гипофиза, а также их близких.
Ассоциация гипофизарной сети удовлетворяет эти потребности с помощью групп самопомощи, групп поддержки и групп в Facebook. Все они нацелены на создание сообщества и могут проводиться в социальной среде или в сообществе.
Группы поддержки проводятся в медицинской среде и ориентированы на изучение новых стратегий выживания и навыков решения проблем. Ими руководят и руководят специалисты в области психического здоровья. Во всех группах самопомощи присутствует специалист по психическому здоровью, который помогает участникам справиться с эмоционально нагруженными проблемами, возникающими в жизни сообщества. Хотя они никоим образом не являются директивными, в них есть образовательный компонент.
Помимо личных групп, группа поддержки ассоциации гипофизарной сети поддерживает два онлайн-сообщества на Facebook, где пациенты и их семьи могут общаться друг с другом. Опция доступна для участия в любом или всех форматах поддержки.
Лучшее при нейрофиброматозе: Сеть нейрофиброматозов
Сеть нейрофиброматозов
Узнать большеНейрофиброматоз - это пожизненное заболевание, характеризующееся ростом опухолей нервов, головного мозга, позвоночника и других частей тела. Сеть нейрофиброматозов, насчитывающая более 18 000 членов по всей стране и во всем мире, является группой поддержки и обсуждения. сеть для людей с диагнозом нейрофиброматоз и членов их семей.
Группа предлагает общедоступный компонент вопросов и ответов на веб-сайте, который разделен на такие разделы, как «NF 1 и дети» или «NF 1 и беременность». Эти обсуждения оцениваются в зависимости от степени их полезности. Также есть закрытая группа для закрытых обсуждений с участниками.
Сеть Neurofibromatosis также включает местные отделения и группы в Facebook. Сообщество предлагает мероприятия для пациентов всех возрастов, включая концерты и возможности присоединиться к группам защиты интересов или информационным кампаниям.
Также доступны ресурсы для детских мероприятий, например, лагеря для детей с НФ.
FAQs
Что такое группы поддержки опухолей головного мозга?
Группа поддержки опухоли головного мозга - это ресурс для людей, у которых есть опухоль головного мозга или которые вылечились от опухоли головного мозга. Некоторые группы поддержки ориентированы на разные группы, такие как дети, семьи, опекуны или определенные типы опухолей мозга. Как правило, они финансируются за счет пожертвований и работают как некоммерческие предприятия. Они предоставляют информацию, связи и сети.
Подходит ли мне группа поддержки опухолей головного мозга?
Возможно, вы или ваша семья захотите обратиться в группу поддержки опухоли головного мозга по разным причинам: найти людей, которые пережили такое же состояние, дружба, научиться заботиться о члене семьи, у которого опухоль головного мозга, или справиться с эмоциональной травмой. .
И вам или члену вашей семьи может быть полезно присоединиться к нескольким из них, если один из них не совсем удовлетворяет ваши потребности. Имейте в виду, что вы не обязательно захотите оставаться частью группы поддержки опухолей головного мозга после того, как ваша жизнь изменится и ваши потребности изменятся, и это совершенно нормально.
Как структурированы группы поддержки опухолей головного мозга?
Как правило, они сосредоточены на миссии. Эта миссия может заключаться в соединении людей, повышении осведомленности, предоставлении информации или сборе денег. Обычно есть оплачиваемые администрации или персонал и определенный уровень консультативного надзора. Волонтеры тоже могут играть важную роль в реализации проектов.
Сколько они стоят?
Подавляющее большинство групп поддержки опухолей головного мозга бесплатны, как и все, что мы выбрали в этой статье. У некоторых из них есть отдел по сбору средств, и вас, скорее всего, попросят сделать взнос. Вы можете получать запросы на пожертвования по электронной почте, телефону или лично, когда посещаете мероприятия. Вас также могут попросить помочь собрать деньги для группы, связавшись с вашими друзьями или семьей, чтобы внести свой вклад в дело.
Как мы выбираем лучшие группы поддержки опухолей головного мозга
Мы рассмотрели несколько источников и критериев при оценке характеристик различных групп поддержки, в том числе предоставила ли группа заявление о своих услугах, предложениях для пациентов и поддерживающих семей, а также о характеристиках и поддержке каждой группы.
Такие функции, как доступность, конфиденциальность пациентов, медицинская точность и надежность, обновленная информация, непредвзятый подход и профессионализм, сыграли важную роль при выборе наших лучших рекомендаций для группы поддержки опухолей головного мозга.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
