При хронической боли на уровне эпидемии потребность в группах поддержки огромна. Жить с болью тяжело, и большинство людей, которые не справлялись с ней, не понимают этой борьбы.
Хроническая боль бывает разных форм и причин: системные состояния, такие как артрит и фибромиалгия; боевые травмы ветеранов; и локальный дискомфорт, такой как боль в спине, головные боли и мигрени. Причиной также могут быть повторяющиеся стрессовые расстройства и затяжная боль после операции или травмы.
Между тем, многие врачи плохо обучены лечению хронической боли. Некоторые люди в вашей жизни могут не понять или даже не поверить в то, что ваша боль реальна. Все это может оставить людей с хронической болью изолированными и отчаянно нуждающимися в помощи.
Вот где приходят группы поддержки, которые представляют собой безопасное место, где вы можете найти эмоциональную поддержку и узнать о лечении и стратегиях управления. У вас есть много вариантов: группы поддержки существуют в Интернете, в местных сообществах и даже по телефону. Посмотрите наши подборки лучших групп поддержки при хронической боли ниже и найдите ту, которая подходит именно вам.
6 лучших групп поддержки при хронической боли 2021 года
- Лучший в целом: Национальная ассоциация фибромиалгии и хронической боли
- Лучшее для семей: Связь с болью
- Лучшее для онлайн-форумов: Могучий
- Лучшее для формирования поддерживающих отношений: MyChronicPainTeam
- Лучше всего для структуры: Хроническая боль Аноним
- Лучше всего для поиска или создания местных групп поддержки: Американская ассоциация хронической боли
Лучший в целом: Национальная ассоциация фибромиалгии и хронической боли
Национальная ассоциация фибромиалгии и хронической боли
Зарегистрироваться сейчасНациональная ассоциация фибромиалгии и хронической боли (NFMCPA) предлагает группы поддержки и множество других ресурсов. Пока членство доступно, от вас никогда не потребуется вступать. Любой желающий может бесплатно пользоваться ресурсами и присоединяться к сообществам.
Организация принимает сообщества поддержки для всех, кто страдает хронической болью, и особенно для людей с фибромиалгией, включая подгруппы с более узкими фокусами, такими как недавно поставленный диагноз, текущие исследования, типы лечения, симптомы, выживание и многое другое.
Сайт также предлагает образовательные статьи по различным связанным темам и поддерживает списки местных групп поддержки, которые помогут вам найти такую в вашем сообществе. В разделе ресурсов вы найдете базу данных поставщиков медицинских услуг по лечению хронической боли и фибромиалгии.
NFMCPA является зарегистрированной некоммерческой организацией 501 (c). Хотя ее ресурсы можно использовать бесплатно, организация поощряет людей вносить небольшую плату, чтобы поддержать ее.
Лучшее для семей: Связь с болью
Связь с болью
Зарегистрироваться сейчасPain Connection предлагает поддержку через несколько бесплатных программ, как локальных, так и видео. На веб-сайте есть список групп личной поддержки, которые он проводит по всей стране в Мичигане, Массачусетсе, Огайо, Айове, Калифорнии и других странах (многие также проводят видеовстречи). Хотя пока их не так много, организация предлагает обучение всем, кто хочет начать обучение в своей области.
Если вы не можете прийти на личную встречу, вы можете записаться в обычные группы поддержки видеоконференций Pain Connection Live. Вам необходимо зарегистрироваться заранее, но это бесплатно. Видеоконференции предлагаются в разное время и в разные дни в зависимости от расписания.
Кроме того, у Pain Connection есть программа под названием Pediatric Pain Warriors, которая ориентирована на детей и их семьи / опекунов. Pediatric Pain Warriors стремится «предоставить ресурсы, образование, поддержку и отступления для всех, кто страдает от детской боли». В настоящее время он связывает детей с болью через программу друзей по переписке под названием PainPals. В программу также входят вебинары и выездные семинары для детей с хронической болью и их семей.
Pain Connection является частью U.S. Pain Foundation, зарегистрированной некоммерческой организации 501 (c).
Лучшее для онлайн-форумов: Могучий
Могучий
Зарегистрироваться сейчасThe Mighty - это социальная сеть, которая предлагает форумы поддержки для людей с широким спектром проблем со здоровьем - более 600, согласно сайту, - включая хроническую боль и связанные с ней состояния. Если вы живете с несколькими недугами (как и многие люди с хронической болью), вы можете найти группу поддержки для всех на этом сайте.
Основанная в 2014 году, The Mighty всегда стремилась помогать людям. Он поддерживается доходами от рекламы, но реклама неуловима и не мешает вам при публикации или просмотре сайта.
Форумы Mighty имеют неформальную структуру, чтобы вы могли просматривать беседы и легко присоединяться к ним. Сайт работает над поддержанием позитивной и благоприятной атмосферы. Требуется членство, но оно бесплатное. Поскольку ваши сообщения могут видеть только участники, вам не нужно беспокоиться о том, что информация о вашем здоровье будет видна в Интернете.
Преимущество подобных онлайн-форумов в том, что вы можете войти в систему в любое время. Однако нет гарантии, что другие люди сразу же ответят на ваши сообщения. Если вы ищете структурированную группу с установленным временем проведения встреч, возможно, этот формат вам не подходит.
Лучшее для формирования поддерживающих отношений: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Зарегистрироваться сейчасMyChronicPainTeam похож на The Mighty, но с менее загроможденным дизайном и более интимным ощущением. Это часть сети MyHealthTeams, которая проводит онлайн-форумы поддержки по 40 различным состояниям здоровья, включая ревматоидный артрит, фибромиалгию, спондилит, мигрень, пищевую аллергию и синдром раздраженного кишечника. Эти сообщества доступны в Интернете и через мобильные приложения с бесплатным членством.
После того, как вы присоединитесь, вы можете создать профиль, поделиться своей историей и начать публикацию. Как и The Mighty, это неструктурированный форум, где вы можете зайти и поболтать, когда захотите.
MyHealthTeams - независимая компания с венчурным капиталом. На веб-сайте говорится, что видение компании - создание «безопасных, объективных и ориентированных на пациентов социальных сетей». На главной странице есть ссылка на антикризисные сети, такие как горячие линии и веб-сайты по борьбе с самоубийствами и жестоким обращением.
Если у вас проблемы с сенсорной перегрузкой, этот сайт может быть для вас лучше других. Дизайн чище и проще, с большим количеством белого пространства и без кричащих цветов, которые могут подавлять людей с фибромиалгией и аналогичными заболеваниями.
Лучше всего для структуры: Хроническая боль Аноним
Хроническая боль Аноним
Зарегистрироваться сейчасАнонимная хроническая боль (CPA) предлагает 12-ступенчатую программу для жизни с хронической болью. Это похоже на программы по борьбе с зависимостью, такие как Анонимные Алкоголики, но организации не связаны.
Заявление о миссии организации: «Предложить всем людям, страдающим хронической болью или хроническим заболеванием, принять безмятежность, чтобы жить одним днем, наслаждаясь одним мгновением за раз и рассматривая трудности как путь к миру. Мы верим, что, подчиняясь Силе более могущественной, чем мы сами, мы обретем силу и непостижимый мир ».
Сессии структурированы так, чтобы провести вас через 12 шагов. (Обратите внимание, что 12 шагов в значительной степени основаны на вере в Бога или высшую силу, поэтому эта программа может не подходить для людей, не являющихся религиозными или духовными).
CPA предлагает личные встречи в нескольких местах по всей стране, таких как Аризона, Гавайи, Пенсильвания и др., А также онлайн-встречи на основе Zoom.
Организация продает книгу для участия в программе, но это не обязательно, и нет никаких членских взносов или взносов. CPA также предлагает учебные материалы для людей, которые хотят создать группу в своем собственном сообществе и являются зарегистрированной некоммерческой организацией 501 (c).
Лучше всего для поиска или создания местных групп поддержки: Американская ассоциация хронической боли
Американская ассоциация хронической боли
Зарегистрироваться сейчасАмериканская ассоциация хронической боли (ACPA) проводит местные группы поддержки по всей стране. В настоящее время в большинстве штатов есть сообщества, которые можно найти в удобном списке. Если рядом с вами нет никого, вы можете связаться с ними по поводу создания группы поддержки ACPA в вашем сообществе.
Согласно сайту, цель группы ACPA - «обеспечить поддержку, подтверждение и обучение основным навыкам управления болью и жизненным навыкам». Члены группы способствуют проведению встреч, они не сосредотачиваются на симптомах и не предоставляют никакого лечения. Скорее, они служат для людей средством поделиться тем, что они узнали, и побудить других создать более удовлетворительную жизнь.
Веб-сайт ACPA также предлагает некоторые ресурсы, включая образовательную информацию, текущие новости, связанные с хронической болью, информацию о последних исследованиях и информационный бюллетень. Вам не нужно быть участником, чтобы посещать собрания группы поддержки. Если вы хотите стать членом организации, вы можете сделать это, пожертвовав примерно 25 долларов или больше.
ACPA является зарегистрированной некоммерческой организацией 501 (c).
FAQs
Что такое группы поддержки при хронической боли?
Группы поддержки при хронической боли могут встречаться лично, через Интернет или по телефону с целью оказания эмоциональной поддержки, дружбы и, возможно, просвещения о болевых состояниях, лечении и стратегиях управления.
Сколько они стоят?
Многие группы поддержки доступны бесплатно, но некоторые могут взимать плату. Другие, особенно те, которые поддерживаются некоммерческими организациями, могут попросить пожертвования для финансирования группы.
Как структурированы группы поддержки при хронической боли?
Структуры групп поддержки различаются. Некоторые из них сосредоточены вокруг центральной программы, другие менее формальны. Обычно в группах с собраниями организаторы выбирают тему или тему и могут предоставлять такие ресурсы, как информационные пакеты или специальных докладчиков. Интернет-форумы наименее структурированы, и люди заходят туда, когда им удобно.
Подходит ли мне группа поддержки при хронической боли?
Чтобы решить, подходит ли вам группа поддержки при хронической боли, задайте себе несколько вопросов:
- Вы чувствуете себя изолированным из-за хронической боли?
- Вам нужна дополнительная эмоциональная поддержка?
- Вы чувствуете, что никто в вашей жизни не понимает, через что вы проходите?
- Вам нужна помощь в поиске способов справиться с болью?
Если вы ответите утвердительно на любой из этих вопросов, группа поддержки может вам помочь.
Возможно, вам придется посетить несколько сообществ, прежде чем вы найдете то, что вам подходит. Ни одна группа не подходит для всех. Во время поиска подумайте о том, что вы предпочитаете - гибкую структуру, которую можно посещать в любое время, регулярные встречи, индивидуальную поддержку по телефону или что-то еще.
Поскольку хроническая боль может затруднить регулярное посещение личных встреч, многие люди, живущие с ней, выбирают группы поддержки или форумы в Интернете. И, конечно же, вы всегда можете принадлежать более чем одному.
Как мы выбираем лучшие группы хронической боли
Все группы поддержки в этом списке бесплатны, принимают всех, кто страдает хронической болью, и поддерживаются уважаемой благотворительной организацией или компанией, которая специально занимается предоставлением услуг (а не продуктов) людям с хроническими заболеваниями.
У них есть положительные отзывы в Интернете и простые в использовании функции. Многие из них предлагают отличный набор ресурсов, таких как образовательные статьи NFMCPA и группы звонков по Pain Connection, или форум, который хорошо отформатирован и модерирован, чтобы сделать его полезным, например The Mighty и MyChronicPainTeam.
