Как справиться с волчанкой

Волчанка характеризуется периодами болезни и хорошего самочувствия: обостряется, когда симптомы активны, и ремиссией, когда симптомы исчезают. Выработка привычек здорового образа жизни в то время, когда вы чувствуете себя лучше, может помочь вам справиться с жизнью с волчанкой и может даже помочь вам бороться с последствиями вспышек, когда они возникают, что делает такие стратегии важной частью общего управления вашим заболеванием. Взаимодействие с другими людьми

Однако помните, что волчанка по-разному влияет на тех, у кого она есть, поэтому изменения в образе жизни, которые помогут вам больше всего, носят сугубо личный характер.Кроме того, может пройти некоторое время, прежде чем ваши вложения принесут полезные результаты.

Путешествуя по этому новому пути, примите во внимание эти предложения и помните о важности следования установленному вами плану лечения.

Лев Патрици / Getty Images

Эмоциональный

Волчанка может иногда сказываться на эмоциональном состоянии, особенно когда вы имеете дело с симптомами, которые могут ограничивать или мешать вам делать то, что вы обычно делаете. Вам также может быть трудно объяснить свою болезнь другим. Все это совершенно нормально и, вероятно, со временем станет легче. Эти предложения могут помочь.

Найдите время для себя

Убедитесь, что у вас есть время заниматься тем, что вам нравится. Это важно для вашего психического здоровья и благополучия, как для сдерживания стресса, так и для того, чтобы дать себе время расслабиться, расслабиться и отвлечься от болезни.

Внесите корректировки там, где это необходимо

Помните, что многие люди с волчанкой могут продолжать работать или ходить в школу, хотя вам, вероятно, придется внести некоторые коррективы. Это может включать в себя что угодно: от сокращения рабочего времени до поддержания открытого общения с учителями или профессорами до фактического изменения работы. Вам нужно делать все возможное для вашего здоровья.

Управляйте своим стрессом

Эмоциональный стресс считается триггером волчанки, поэтому управление стрессом и его снижение являются обязательными. Стресс также оказывает прямое влияние на боль, часто увеличивая ее интенсивность. Сделайте все возможное, чтобы управлять теми областями вашей жизни, которые вызывают наибольший стресс.

Эмоциональный стресс считается триггером волчанки и вспышек болезни.

Кроме того, рассмотрите методы релаксации и упражнения на глубокое дыхание как инструменты, которые помогут вам успокоиться. Упражнения и уделение времени себе - это еще один способ контролировать и уменьшить стресс.

Следите за мозговым туманом

Туман волчанки, также известный как мозговой туман, является обычным явлением при волчанке и включает в себя различные проблемы с памятью и мышлением, такие как забывчивость, неправильное расположение вещей, проблемы с ясным мышлением, проблемы с концентрацией или проблемы с подбрасыванием слов, которые приходят вам на ум язык.

Когда вы впервые испытываете волчаночный туман, это может быть страшно, и вы можете бояться, что страдаете слабоумием. Волчаночный туман - это не слабоумие, и, в отличие от деменции, волчаночный туман не ухудшается со временем. Как и другие симптомы волчанки, волчаночный туман имеет тенденцию приходить и уходить.

Врачи не уверены, что вызывает туман в мозгу у людей с волчанкой, и нет надежно эффективного лечения этого симптома.

Туман волчанки - это не только познавательный опыт, он может быть и эмоциональным. Поскольку он влияет на вашу способность думать, запоминать и концентрироваться, мозговой туман может мешать во многих сферах вашей жизни, иногда даже бросая вызов самому сердцу. вашей личности. Горе, печаль и разочарование не только понятны, но и обычны.

По мере того, как вы будете ориентироваться в этом, обратитесь к практическим шагам, которые помогут справиться с симптомами:

• Запишите симптомы тумана волчанки, как только вы их заметите, включая то, что вы делали, что произошло, и дату. Делайте заметки до следующего визита к врачу.
• Записывайте все (встречи, события, имена, подробности разговора) на стикерах, календаре, ежедневнике, дневнике или на чем угодно, что нужно, чтобы помочь вам запомнить то, что вам нужно. Убедитесь, что у вас всегда есть что написать, если вы вспомните что-то важное. Чем больше вы будете помнить об этом, тем легче будет это делать.
• Используйте функции напоминаний, календаря и заметок на своем смартфоне или попробуйте связанные приложения. Сфотографируйте то, что вам нужно запомнить. Отправляйте себе текстовые сообщения или электронные письма в качестве напоминаний. Установите будильник для приема лекарств.
• Сразу же запишите вопросы, которые у вас есть к врачу, когда вы их обдумываете. При необходимости добавьте в список и возьмите его с собой на следующий прием.
• Будьте добры к себе. Туман волчанки - не ваша вина, и вы узнаете, как с ним справиться. Когда вы чувствуете разочарование, сделайте глубокий вдох - и не бойтесь смеяться.

Физический

Есть много способов справиться с физическими симптомами волчанки, включая диету, упражнения, лекарства, защиту от солнца и достаточный отдых.

Умерьте свою диету

Одно из распространенных заблуждений состоит в том, что есть «хорошие» и «плохие» продукты, и что включение или исключение этих продуктов из диеты при волчанке либо усугубит, либо облегчит симптомы волчанки. Обычно это не так.

Существует мало доказательств того, что волчанка может быть спровоцирована или вызвана обострением определенных продуктов или любого одного приема пищи.

Как и в любой диете, ключевым фактором является умеренность. Например, ломтик жирного сыра не вызовет обострения или воспаления, а вот диета, наполненная жирными сырами, может.

При волчанке состояния, связанные с волчанкой, могут вызывать определенные симптомы, которые могут быть связаны с диетой.

С другой стороны, могут быть рекомендованы определенные ограничения в диете в зависимости от конкретных симптомов или состояний, связанных с волчанкой. Вот некоторые примеры:

• Потеря веса / отсутствие аппетита: потеря аппетита является обычным явлением, когда вам впервые ставят диагноз, и это часто связано с болезнью, вашим организмом приспосабливается к новым лекарствам или и тем, и другим. Посоветуйтесь со своим врачом, чтобы обсудить изменения в вашем рационе, чтобы облегчить эти опасения. Также может быть полезно более частое питание небольшими порциями.
• Увеличение веса: люди часто набирают вес с помощью кортикостероидов, таких как преднизон. Важно поговорить со своим ревматологом, чтобы убедиться, что вы принимаете минимальную возможную дозу, но при этом контролируете свои симптомы. Начало программы упражнений может быть очень полезным и может помочь не только в контроле веса. Также было показано, что краткосрочное консультирование по вопросам питания помогает.
• Лекарства: ваше лекарство может вызвать ряд проблем, от изжоги до болезненных язв во рту, которые могут повлиять на то, как вы едите. Поговорите с вашим лечащим врачом, чтобы определить, необходимы ли корректировки в вашем лекарстве или дозировке. В некоторых случаях анестетики для использования во рту (аналогичные тем, которые используются для детей, у которых прорезываются зубы) могут уменьшить боль при язвах во рту.
• Остеопороз. Остеопороз - это состояние, при котором кости вашего тела теряют плотность и, следовательно, легко ломаются. Хотя это заболевание часто встречается у пожилых женщин в постменопаузе, оно также может затронуть любого, кто принимает кортикостероиды в течение определенного периода времени. Фактически, некоторые исследования показали, что потеря костной массы может произойти всего за неделю после приема стероидов. Важно получать достаточное количество витамина D и контролировать его уровень в крови; вам может потребоваться также добавка кальция.
• Заболевание почек: если у вас диагностировано заболевание почек в результате волчанки (волчаночного нефрита), ваш врач может предложить специальную диету, потенциально с низким содержанием натрия, калия или белка, а также стандартные варианты лечения. куркума (куркумин) оказывает защитное действие против волчаночного нефрита, по крайней мере, у мышей.
• Сердечно-сосудистые заболевания. Волчанка может вызывать сердечно-сосудистые осложнения, включая атеросклероз (склерозирование артерий) волчаночный миокардит и высокое кровяное давление. Диета с низким содержанием жиров может помочь в борьбе с атеросклерозом.

Принимайте лекарства в соответствии с предписаниями

Ваши лекарства играют важную роль в том, как прогрессирует ваше заболевание и как часто возникают обострения. Может быть трудно не забыть принимать их, когда нужно, особенно если вы не привыкли принимать лекарства.

Вот несколько советов, которые помогут вам не забыть принимать лекарства:

• Принимайте лекарства каждый день в одно и то же время, одновременно с чем-нибудь, что вы делаете регулярно, например, с чисткой зубов.
• Заведите график или календарь, чтобы записывать и составлять график приема лекарств. Используйте цветные ручки, чтобы отслеживать более одного типа лекарств.
• Используйте дот.
• Используйте напоминания по электронной почте и / или телефону, чтобы предупредить вас о необходимости приема лекарств.
• Не забудьте пополнить запасы рецептов. Сделайте отметку в своем календаре, чтобы заказать и забрать следующую дозу за неделю до того, как закончится ваше лекарство. Или зарегистрируйтесь для автоматического пополнения запасов и / или текстовых напоминаний, если их предлагает ваша аптека.

Проконсультируйтесь с врачом, прежде чем принимать какие-либо новые лекарства

Часто одним из наиболее неожиданных триггеров обострения является прием лекарств. То, что кажется полезным, на самом деле может навредить, поэтому всегда проконсультируйтесь с врачом, прежде чем принимать новое лекарство и перед тем, как прекратить прием любого, который вы уже принимаете, как без рецепта, так и по рецепту. Кроме того, не забудьте сообщить незнакомой медсестре или врачу о том, что у вас волчанка, чтобы они знали, выписывая лекарства.

Если у вас волчанка, посоветуйтесь с врачом перед вакцинацией.

Регулярные прививки, такие как прививки от гриппа и пневмонии, являются важной частью поддержания вашего здоровья, но вы должны убедиться, что ваш врач одобрил их, прежде чем делать прививки.

Соблюдайте записи на прием к врачу

Даже если вы чувствуете себя хорошо, записывайтесь на прием к врачу. Для этого есть простая причина - поддерживать связь и улавливать любые потенциальные заболевания или осложнения на самых ранних стадиях.

Вот несколько способов, которые помогут вам максимально эффективно проводить время с врачом:

• Составьте список вопросов, симптомов и опасений.
• Попросите друга или члена семьи прийти с вами, чтобы помочь вам вспомнить симптомы или выступить в роли защитника интересов вашего пациента.
• Используйте время, чтобы узнать, кто в офисе вашего поставщика медицинских услуг может помочь вам и когда лучше всего позвонить.
• Пересмотрите свой план лечения и спросите, как этот план поможет вам улучшить ваше здоровье. Узнайте, что может случиться, если вы не будете следовать плану лечения.
• Просмотрите, как продвигается ваш план лечения.
• Если какие-то аспекты вашего плана лечения не работают, поделитесь своими опасениями с врачом.

Руководство по обсуждению Lupus Doctor

Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.

Отправить себе или любимому человеку.

Это руководство для обсуждения с доктором было отправлено на адрес {{form.email}}.

Там была ошибка. Пожалуйста, попробуйте еще раз.

Продолжайте заниматься

Упражнения важны с точки зрения хорошего здоровья, но они также могут помочь вам сохранить подвижность суставов, гибкость и сильные мышцы, поскольку волчанка часто поражает эти области тела. Это также помогает снять стресс, еще один триггер обострения.

Слушайте свои суставы

Любая деятельность, вызывающая боль, может помешать вам и вашей болезни. Чередуйте занятия и используйте вспомогательные приспособления (например, открывалку для банок), чтобы снять напряжение с суставов.

Ограничьте воздействие солнечного света

Когда у вас волчанка, у вас, скорее всего, светочувствительность, а это означает, что солнечный свет и другие ультрафиолетовые лучи могут вызвать сыпь. Считается, что ультрафиолетовый свет заставляет клетки кожи экспрессировать определенные белки на своей поверхности, привлекая антитела. Антитела, в свою очередь, привлекают лейкоциты, которые атакуют клетки кожи и приводят к воспалению.

На этом этапе обычно происходит апоптоз или гибель клеток, но он усиливается у пациентов с волчанкой, что еще больше усиливает воспаление.

Как ограничить пребывание на солнце

• Избегайте полуденного солнца
• Носите защитную одежду, когда вы находитесь на улице, например, с длинными рукавами, шляпу и длинные брюки.
• Используйте солнцезащитные кремы, желательно с фактором защиты от солнца (SPF) 55 или выше.
• Держитесь подальше от других источников ультрафиолетового излучения, таких как кабины для загара и некоторые галогенные, люминесцентные лампы и лампы накаливания.
• Используйте гипоаллергенный макияж, содержащий средства для защиты от ультрафиолета.

Снизьте риск заражения

Поскольку волчанка является аутоиммунным заболеванием, риск заражения повышается. Наличие инфекции увеличивает вероятность развития обострения.

Вот несколько простых советов, которые помогут снизить риск заражения:

• Позаботьтесь о себе: соблюдайте сбалансированную диету, регулярно занимайтесь спортом и много отдыхайте.
• Оцените свой риск заражения в зависимости от того, где вы проводите время.
• Чтобы избежать заражения от вашего питомца, убедитесь, что ваш питомец прошел все прививки и вакцины, чтобы предотвратить болезнь. И всегда мойте руки после прикосновения к своему питомцу, особенно перед едой.
• Избегайте употребления сырых или недоваренных яиц.
• Тщательно мойте фрукты и овощи перед их употреблением.
• Мойте руки, разделочные доски, столешницы и ножи водой с мылом.

Распознавайте предупреждающие знаки о факелах

Будьте в гармонии со своей болезнью. Если вы можете сказать, когда вот-вот произойдет обострение, вы и ваш лечащий врач можете предпринять шаги, чтобы контролировать обострение, прежде чем оно зайдет слишком далеко. Обязательно обратитесь к врачу, когда вы узнаете, что надвигается обострение.

Не курить

Курение может усугубить последствия волчанки для сердца и сосудов. Кроме того, оно может привести к сердечным заболеваниям. Если вы курите, постарайтесь бросить курить ради общего здоровья.

Осторожно используйте препараты для кожи и кожи головы.

С осторожностью относитесь к препаратам для кожи и кожи головы, таким как кремы, мази, мази, лосьоны или шампуни. Убедитесь, что у вас нет чувствительности к этому продукту, сначала попробовав его на предплечье или задней части уха. Если появляется покраснение, сыпь, зуд или боль, не используйте продукт.

Социальное

Получение поддержки, будь то онлайн-группа поддержки, общественная группа или терапевт, может быть чрезвычайно полезным в управлении эмоциональными водами волчанки.

Разговор с другими людьми, страдающими волчанкой, может помочь вам чувствовать себя менее одиноким. Если вы поделитесь своими чувствами и переживаниями с людьми, которые «побывали там», это может поднять настроение.

Индивидуальное консультирование может помочь вам выразить свои чувства и поработать над тем, как управлять своими эмоциями. Если волчанка вызывает конфликт или стресс в ваших отношениях, рассмотрите возможность консультирования супружеских пар.

Обучайте других

Информирование своих близких о своей болезни поможет им понять, чего ожидать и как они могут поддержать вас, особенно когда у вас обострение. Это особенно важно, потому что волчанка имеет множество различных симптомов, которые приходят и уходят.

Протянуть руку

После того, как вам поставили диагноз волчанка, постарайтесь найти других, кто тоже был, будь то в Интернете, в группе личной поддержки или на образовательном мероприятии по волчанке. Может помочь регулярный контакт с людьми, которые испытывают похожие симптомы и чувства.

Это миф, что мужчины не могут заболеть волчанкой. Хотя болезнь чаще диагностируется у женщин, она может поражать и мужчин.

Поскольку большинство людей с волчанкой - это женщины детородного возраста, врачу, возможно, было трудно диагностировать волчанку у мужчин. Это может усилить чувство изоляции.

Практичный

Может показаться очевидным, что наиболее важным средством борьбы с волчанкой является постоянная медицинская помощь. Однако для некоторых это легче сказать, чем сделать. Если вы живете в большом городе, вам будет легче найти хорошего ревматолога, имеющего опыт лечения волчанки, чем если вы живете в сельской местности. Некоторым людям приходится ехать часами или даже лететь к ближайшему специалисту.

Отсутствие медицинской страховки - еще одна причина, по которой некоторые люди не получают необходимой им медицинской помощи. Для людей с новым диагнозом незнание, как найти хорошего ревматолога, также является препятствием. Оставаться без медицинской помощи при волчанке рискованно. Хорошая новость заключается в том, что если вы оказались в такой ситуации, вы можете что-то с этим поделать.

Встретьтесь с сертифицированным страховым агентом или сертифицированным регистратором

Многие люди без страховки не застрахованы не по своей вине, например, из-за того, что они не могут позволить себе ежемесячные взносы или теряют страховое покрытие. Если вы не застрахованы, узнайте, на что вы имеете право. Вы можете иметь право на Medicaid (бесплатное страхование, оплачиваемое государством) или на план, который стал возможным благодаря Закону о доступном медицинском обслуживании (также известному как Obamacare).

В отличие от Medicaid, Obamacare требует ежемесячной оплаты, а страхование предоставляется частной компанией. Однако правительство предложит некоторую помощь в оплате, если вы имеете на это право.

В каждом штате есть ресурс, который поможет вам зарегистрироваться, под названием «Рынок медицинского страхования». Чтобы получить более индивидуальную помощь при регистрации, найдите местного сертифицированного страхового агента или сертифицированного участника.

Часто они являются сотрудниками местных социальных служб и могут лично поработать с вами, чтобы выяснить, как вас застраховать. Они никогда не попросят вас заплатить за их услуги.

Выберите правильный план медицинского обслуживания

При выборе плана медицинского обслуживания необходимо учитывать несколько важных моментов, поскольку у вас волчанка. Вам будут предложены варианты плана, обеспечивающие разные уровни покрытия. Тем, кто редко обращается к врачу, за исключением ежегодных осмотров, потребуется другой план, чем человеку с хроническим заболеванием, который посещает несколько специалистов каждый месяц.

Важно учитывать ваши медицинские потребности и то, сколько вам придется платить из своего кармана за каждый вариант плана медицинского обслуживания. Подумайте о дополнительных медицинских расходах, таких как франшизы, доплаты, совместное страхование, покрываются ли ваши лекарства и медицинские устройства и т. Д.

Если вы меняете страховку и хотите продолжать пользоваться услугами своих нынешних врачей, убедитесь, что они застрахованы по выбранному вами плану.

Планы с более высокими страховыми взносами могут в конечном итоге обойтись дешевле, если их личные расходы будут значительно ниже. Поработайте со своим сертифицированным участником или страховым агентом, чтобы посчитать и выяснить затраты и преимущества каждого плана.

Связаться с организацией по борьбе с волчанкой

Если у вас нет страховки или вам недавно поставили диагноз и вам нужно обратиться к врачу по волчанке, вам может помочь местная организация, занимающаяся лечением волчанки. Эти организации могут предоставить информацию о бесплатных или недорогих ревматологических клиниках, общественных клиниках или медицинских учреждениях. центры рядом с вами.

Если вы обратитесь к врачу в общественной клинике или поликлинике, он или она может быть терапевтом, а не ревматологом. В этом случае принесите с собой информацию о волчанке и лечении волчанки.Национальный институт артрита, скелетно-мышечных и кожных заболеваний (NIAMS) имеет полезные ресурсы.

Если вы застрахованы и вам просто нужны предложения врача, организация, занимающаяся лечением волчанкой, также может порекомендовать хороших ревматологов с частной практикой в ​​вашем районе, знакомых с волчанкой. Если в организации, занимающейся волчанкой, есть группы поддержки, ее члены также являются отличным источником этой информации.

Другие варианты медицинского обслуживания

Попробуйте посетить государственную, некоммерческую или университетскую больницу. У них часто есть варианты значительной скользящей шкалы (сниженные комиссии) для незастрахованных людей. Спросите о благотворительной или финансовой помощи в любой больнице. Если вы не спросите, возможно, они не расскажут вам о каких-либо специальных программах, предлагающих финансовую помощь.

Если вы студент, ваша школа может предлагать услуги здравоохранения по сниженным ценам или иметь медицинский центр, доступ к которому вы можете получить бесплатно или по низкой цене.

Если вы фрилансер, попробуйте Союз фрилансеров. Фонд актеров имеет полезные ресурсы для получения медицинской страховки, особенно если вы артист или работаете в индустрии развлечений.

Если вы потеряете страховку, но у вас есть ревматолог, сообщите ему о своей ситуации. Он или она могут помочь вам, сократив ваш счет или направив вас в недорогую клинику, где они также практикуют.