Жизнь со смешанным заболеванием соединительной ткани

Смешанное заболевание соединительной ткани (MCTD) - редкое аутоиммунное заболевание, симптомы которого частично совпадают с рядом других заболеваний соединительной ткани, включая волчанку, склеродермию, полимиозит и иногда ревматоидный артрит. Поскольку симптомы любого из этих заболеваний могут возникать в разное время, MCTD часто бывает трудно диагностировать.

Когда вам впервые поставят диагноз MCTD, вы можете почувствовать некоторое облегчение, узнав, наконец, о том, что происходит с вашим телом, но вы также можете бояться своего будущего и беспокоиться о том, как с этим справиться. Даже если вы уже какое-то время живете с MCTD, у вас могут возникнуть вопросы и вам понадобится поддержка.

Хотя от MCTD нет лекарства, вы можете сделать или обратить внимание на то, что может улучшить качество вашей жизни. Сосредоточение внимания на эмоциональных, физических, социальных и практических аспектах повседневной жизни может помочь вам справиться с непредсказуемостью болезни.

Луис Альварес / DigitalVision / Getty Images

Эмоциональный

Чувство грусти, разочарования, возможно, даже злости после того, как ваш диагноз MCTD является нормальным и ожидаемым. Диагноз - важное жизненное событие. Такие симптомы, как боль, отек суставов или усталость, которые ограничивают вашу повседневную деятельность, могут сильно расстраивать.

Чтобы привыкнуть к жизни с этой болезнью, может потребоваться время. Пока вы приспосабливаетесь к новому образу жизни, вас ждут взлеты и падения. Возможно, вы почувствуете некоторое облегчение, узнав, что не так, и наконец составите план лечения, но вы также можете быть разочарованы, обнаружив, что некоторые из ваших симптомов мешают вам получать удовольствие от того, чем вы раньше наслаждались.

Вы также можете заметить, что беспокоитесь о своих планах лечения и задаетесь вопросом, будут ли они работать или вызывать побочные эффекты. Вы также можете беспокоиться о возможных будущих симптомах. Все эти чувства нормальны и ожидаемы. Разговоры с друзьями, семьей и медицинскими работниками могут помочь вам преодолеть эти чувства.

Хотя чувство страха, грусти и расстройства - это нормальные ощущения при хроническом заболевании, если они не исчезнут, важно обратиться за помощью к врачу. Если ваши чувства длятся в течение длительного периода времени и вы начинаете чувствовать себя безнадежным, раздражительным или намеренно отдаляетесь от друзей, семьи или занятий, которые вам нравятся, возможно, вы имеете дело с депрессией.

Депрессия чаще встречается у людей, живущих с хроническими заболеваниями. Депрессия поддается лечению, и лечение может даже помочь улучшить некоторые симптомы вашего MCTD.

В исследовании пациентов с волчанкой было отмечено, что у тех, кто страдал депрессией и тревогой, исходы болезни были хуже. Те, чью депрессию лечили, имели лучшие результаты. Забота о своем психическом здоровье, наряду с физическим, может очень помочь при жизни с MCTD.

Физический

Цель любого плана лечения MCTD - минимизировать симптомы и их влияние на вашу повседневную жизнь. Вам могут быть прописаны лекарства, такие как гидроксихлорохин, при симптомах, подобных волчанке, и боли артрита, или НПВП, например, Адвил, при общей боли.

Некоторые из других распространенных проявлений MCTD включают феномен Рейно, лихорадку, мышечную слабость, сыпь и поражение легких (что вызывает одышку). Важно следовать плану лечения вашего врача и задавать вопросы, если вы чего-то не понимаете.

Чтобы помочь вам жить хорошо с MCTD, ваш врач может также дать рекомендации по уходу за собой, которые помогут вам справиться с болезнью самостоятельно в домашних условиях. Вы можете изменить свой образ жизни, обратить внимание на диету и заниматься спортом.

Модификации образа жизни

Избегайте холода. Одним из наиболее распространенных симптомов MCTD является синдром Рейно, состояние, при котором мелкие кровеносные сосуды пальцев рук, а иногда и пальцев ног сужаются, что снижает кровоток. Если вы столкнетесь с этим явлением, ваши пальцы могут побелеть или посинеть, или у вас может появиться ощущение булавок и иголок.

Избегание холода, кофеина, курения и травм может помочь уменьшить ваши симптомы. Согрейте тело, одеваясь слоями. Подумайте о том, чтобы надеть перчатки, если вы будете подвергаться воздействию низких температур, или используйте грелки для рук зимой на улице.

Ограничьте пребывание на солнце. У пациентов с волчанкой солнце может вызвать повышенную утомляемость, боль в суставах и высыпание на коже. Если вы заметили, что симптомы MCTD усиливаются на солнце, лучше принять меры предосторожности.

Старайтесь не выходить на улицу или ищите тень, когда солнечные лучи наиболее сильны с 10:00 до 16:00. Используйте солнцезащитный крем с SPF 30 или выше и подумайте о том, чтобы надеть шляпу с широкими полями и плотную тканую или защитную одежду UPF.

Рацион питания

Хотя для MCTD не существует всеобъемлющей диеты, диета, снижающая воспаление в организме, может быть полезной. В исследовании пациентов с волчанкой было обнаружено, что диета с высоким содержанием фруктов и овощей, продуктов, содержащих жирные кислоты омега-3, с умеренным потреблением белка и высоким содержанием клетчатки, может снизить воспаление и тяжесть симптомов.

Есть также свидетельства того, что добавление витамина D также может быть полезным. Однако перед приемом каких-либо добавок лучше проконсультироваться с врачом.

Старайтесь изо всех сил избегать продуктов, вызывающих воспаление, таких как продукты с высоким содержанием сахара, рафинированный крахмал, насыщенные и трансжиры. Употребление большого количества обработанного мяса, красного мяса, десертов и очищенных зерен может повысить уровень воспаления. Диета с высоким содержанием фруктов, овощей, бобовых, рыбы, птицы и цельного зерна может помочь снизить воспаление.

Упражнение

Сохранение активности с MCTD важно для хорошей жизни. Регулярные упражнения могут помочь справиться с болью и усталостью и предотвратить дальнейшие осложнения. Не расстраивайтесь, если текущие симптомы мешают вам участвовать в занятиях, которые вам когда-то нравились или которые вам нравились, или к которым вы обращались для упражнений.

Следуйте советам врача относительно уровня активности, если ваше заболевание активно. Ваш врач, вероятно, посоветует вам не выполнять упражнения на воспаленных суставах, так как это может привести к травме или повреждению суставов.

Хотя вы можете не решаться выполнять упражнения, особенно если вам больно, важно продолжать двигаться. Хотя бывают дни, когда боль бывает мучительной, а усталость изнуряет, малоподвижный образ жизни может вызвать еще большую боль. Важно найти что-то, что работает для вас, что заставляет вас двигаться.

Ваша цель - заниматься физическими упражнениями не менее 150 минут в неделю. Эта деятельность не должна быть интенсивной. Достаточно заниматься умеренными упражнениями, чтобы оставаться подвижным и здоровым. Аэробные упражнения, а также тренировки с отягощениями и растяжка могут улучшить качество жизни.

Попробуйте прогуляться, покататься на велосипеде, поплавать или отправиться в поход.Найдите простые упражнения на растяжку, которые можно выполнять в постели. Сидя на стуле, используйте легкие гантели или банки с супом, чтобы сгибать бицепсы. Измените тренировки в соответствии со своими симптомами.

Если вам трудно найти режим упражнений, который вам подходит, поговорите со своим врачом. Они могут назначить физиотерапию, а терапевт вместе с вами разработает режим, который принесет пользу вашему организму и поможет избавиться от симптомов.

Социальное

Жизнь с хроническим заболеванием, таким как MCTD, может заставить вас чувствовать себя одиноким. Обретение поддержки - ключ к тому, чтобы приспособиться к новому образу жизни.

Возможно, вам будет трудно рассказать друзьям и семье о своем опыте. Хотя они могут проявлять сочувствие, они могут не полностью понимать ваш опыт и то, как жизнь с MCTD влияет на вашу жизнь, особенно если ваши симптомы невидимы.

Важно быть открытым и честным с близкими вам друзьями и семьей. Обычно они хотят помочь, но часто не знают, как это сделать.

Будьте конкретны и просите о том, что вам нужно. Возможно, это просто плечо, на котором можно поплакать, или слуховое ухо, или, может быть, вам нужен кто-то, кто поможет приготовить для вас здоровую пищу, или кто-то, кто побудит вас пойти на прогулку. Что бы вам ни было нужно, не бойтесь спрашивать.

Вы также можете найти группы поддержки рядом с вашим домом или онлайн-сообщества тех, кто разделяет ваш диагноз. Некоммерческие организации, такие как Lupus Foundation of America, Arthritis Foundation, Scleroderma Foundation и The Myositis Foundation, - все это отличные места для поиска ресурсов, которые могут связать вас с сообществами других людей, живущих с MCTD.

Также может оказаться чрезвычайно полезным поиск терапевта, специализирующегося на лечении пациентов с хроническими заболеваниями. В большинстве перечисленных выше фондов есть списки врачей и терапевтов, но быстрый поиск в Интернете может помочь вам найти квалифицированного специалиста рядом с вами.

Практичный

Жизнь с хроническим заболеванием иногда может казаться подавляющей, но чем больше вы познаете себя и будете искать необходимую вам помощь, тем больше вы будете контролировать свою жизнь и свое здоровье. Крайне важно иметь хорошую команду, которая поможет вам ориентироваться в жизни с MCTD, так же как и узнать, когда и как просить об определенных условиях на работе.

Команда здравоохранения

Один из наиболее важных аспектов хорошей жизни с MCTD - это собрать медицинскую команду, которая будет следить за вашим благополучием.

В эту команду должны входить профессионалы, которым вы доверяете и с которыми вам комфортно. Сюда должен входить ваш ревматолог, который специализируется на этом заболевании, но также могут быть другие специалисты, физиотерапевты и даже консультанты.

Возможно, вы не особо задумывались о своей медицинской бригаде, когда посещали своего основного врача только один или два раза в год для осмотров. Скорее всего, вы будете чаще посещать свою команду, чтобы следить за своим состоянием, поэтому важно найти врача или врачей, которые вам нравятся.

Никогда не бойтесь узнать мнение другого врача или найти нового врача, если тот, с кем вы работаете, не помогает. Отношения с врачами должны быть благоприятными.

Дневник симптомов

Чтобы получить максимальную пользу от посещений ревматолога и других врачей, вы можете подумать о ведении дневника симптомов. Это могут быть симптомы с указанием того, когда вы их испытали, и если вы заметили, что определенные вещи, такие как солнце, стресс или определенные упражнения, ухудшили или улучшили их.

Когда вы окажетесь в его кабинете, легко забыть, о чем вы хотели поговорить со своим врачом. Записывание вещей поможет вам решить все свои проблемы с врачом.

Размещение на рабочем месте

Сообщать о своем диагнозе на рабочем месте - это личный выбор и не требуется. Однако, если вы чувствуете, что вам нужно приспособление для выполнения своей работы, вы можете рассмотреть вопрос о раскрытии своего диагноза MCTD, чтобы вы могли попросить о надлежащем приспособлении. Часто это вещи, которые могут очень помочь, но вы можете не думать о них:

• Если у вас чувствительность к солнцу, попросите стол подальше от окон.
• Сжатая рабочая неделя может помочь вам справиться с усталостью.
• Возможность работать удаленно позволяет избежать утечки энергии, которая возникает, когда вам нужно рано просыпаться, собираться и добираться до офиса.
• Если у вас физически интенсивная работа, вы можете попросить переподготовку для менее интенсивной.

Это всего лишь несколько вариантов, которые следует учитывать. Вы также можете посетить веб-сайт сети Закона об американцах с ограниченными возможностями, чтобы узнать больше о своих правах на рабочие места.