Лечение синдрома Дауна

Синдром Дауна (трисомия 21) не является заболеванием или состоянием, которое можно вылечить или вылечить с помощью лекарств или хирургического вмешательства. Таким образом, целью лечения является не устранение самого расстройства, а, скорее, целый ряд проблем со здоровьем, медицинских состояний, а также физических, связанных с развитием и интеллектуальных проблем, с которыми люди с синдромом Дауна могут сталкиваться на протяжении всей своей жизни. Варианты могут варьироваться от физиотерапии и раннего вмешательства до вспомогательных устройств, лекарств и даже хирургических вмешательств.

Лара Антал

Методы лечения

Большинству детей с синдромом Дауна необходимы различные виды лечения. Некоторые из них нацелены на то, чтобы помочь пациентам достичь физических целей с той же скоростью, что и тем, у кого нет заболевания. Другие нацелены на то, чтобы помочь им стать как можно более независимыми, когда они достигнут совершеннолетия.

Раннее вмешательство

Чем раньше дети с синдромом Дауна получат индивидуальную помощь и внимание, которые им необходимы для решения их конкретных проблем со здоровьем и развитием, тем больше у них шансов полностью раскрыть свой потенциал.

Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) требует, чтобы все дети, рожденные с синдромом Дауна, начали получать услуги раннего вмешательства как можно скорее после рождения.

Иллюстрация Verywell

Раннее вмешательство, согласно NDSS, представляет собой «систематическую программу терапии, упражнений и мероприятий, направленных на устранение задержек в развитии, с которыми могут столкнуться дети с синдромом Дауна или другими ограниченными возможностями». Раннее вмешательство обычно включает эти три типа терапии. :

• Физическая терапия: у большинства детей с синдромом Дауна наблюдается гипотония (низкий мышечный тонус), которая может замедлить их физическое развитие и, если не лечить, может привести к таким проблемам, как плохая осанка в более позднем возрасте. Лечебная физкультура может помочь им развить мышечный тонус и силу, а также научить их правильно двигать своим телом, что способствует их повседневному функционированию.
• Логопедия: у детей с синдромом Дауна часто маленькие рты и слегка увеличенные языки - особенности, из-за которых им трудно четко говорить. Эти проблемы могут усугубляться у детей с гипотонией, потому что низкий мышечный тонус может повлиять на лицо. Потеря слуха также может повлиять на развитие речи. С помощью логопеда ребенок с синдромом Дауна может научиться преодолевать эти препятствия и более четко общаться.Некоторым детям также полезно изучать и использовать язык жестов.
• Трудотерапия: этот вид терапии помогает детям развить навыки, которые им необходимы, чтобы быть максимально независимыми. Это может включать в себя ряд действий: от обучения тому, как поднимать и отпускать предметы, до поворота ручек, нажатия кнопок и до самостоятельного кормления и одевания.

Цель этого многостороннего подхода к лечению синдрома Дауна - помочь людям с этим расстройством успешно перейти от жизни со своими семьями в детстве к жизни как можно более независимо, как взрослые (что может, хотя и не всегда, означать проживание в коллективном доме. или делить дом с другими людьми с синдромом Дауна).

Вспомогательные устройства

Благодаря достижениям в области технологий появляется постоянно расширяющийся набор предметов, которые могут помочь людям с синдромом Дауна легче и успешнее решать свои индивидуальные проблемы. Некоторые из них - например, слуховые аппараты и очки - являются теми же устройствами, которые полезны для людей, у которых нет синдрома Дауна, но которые разделяют определенные проблемы, общие для людей с трисомией 21, такие как потеря слуха и проблемы со зрением.

Помимо этого, существуют всевозможные вспомогательные устройства, которые особенно полезны для обучения. Они варьируются от простых предметов, таких как трехсторонние карандаши и подпружиненные ножницы, которые легче держать и которыми легче манипулировать, до более сложных устройств, таких как компьютеры с сенсорными экранами. или клавиатуры с большими буквами.

Как и в случае любого лечения синдрома Дауна, какие вспомогательные устройства больше всего будут полезны ребенку с этим расстройством, будет зависеть от степени и типа его или ее физических недостатков, нарушений развития и умственных способностей. Физиотерапевт, трудотерапевт, социальный работник и помощник вашего ребенка, вероятно, будут знать о вариантах, которые будут наиболее полезны, и о том, как их получить, если они недоступны.

Рецепты

Многие проблемы со здоровьем, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна, можно решить с помощью лекарств - обычно тех же лекарств, которые назначают человеку без синдрома Дауна.

Например, по данным Национального общества синдрома Дауна (NDSS), около 10 процентов людей с этим заболеванием рождаются с заболеванием щитовидной железы или заболевают ею в более позднем возрасте. Наиболее распространенным из них является гипотиреоз, при котором щитовидная железа не производит достаточного количества гормона, называемого тироксином. Люди с гипотиреозом - с дополнительным диагнозом синдрома Дауна или без него - обычно принимают синтетическую форму гормона (левотироксин) перорально для лечения этого состояния.

Поскольку синдром Дауна может вызывать сразу множество заболеваний, многие из тех, у кого он есть, также обращаются к разным врачам и специалистам. NDSS указывает на потенциальную проблему с этим, отмечая, что, хотя «несколько врачей обычно участвуют в назначении лекарств для одного человека, они могут вообще не общаться друг с другом. список лекарств с указанием актуальности рецептурных и безрецептурных лекарств, а также их доз и периодичности ".

Другими словами, если вы являетесь родителем человека с синдромом Дауна, вам следует взять на себя ответственность за то, чтобы различные врачи вашего ребенка знали обо всех лекарствах, отпускаемых по рецепту, безрецептурных лекарствах и добавках, которые они принимают регулярно, чтобы помочь. предотвратить опасное взаимодействие между ними.

Руководство по обсуждению с врачом с синдромом Дауна

Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.

Отправить себе или любимому человеку.

Это руководство для обсуждения с доктором было отправлено на адрес {{form.email}}.

Там была ошибка. Пожалуйста, попробуйте еще раз.

Также важно отметить, что старение создает тот же набор проблем для людей с синдромом Дауна, что и для всех остальных, включая повышенный риск таких состояний, как депрессия и болезнь Альцгеймера. Лечение тоже такое же.

Однако одно различие для лиц, осуществляющих уход, и даже для врачей может заключаться в том, что может быть труднее заметить начало этих типов состояний у человека, которому трудно четко объяснить, что он или она чувствует.

Лица, осуществляющие уход, и врачи должны быть внимательны к признакам того, что у пожилых людей с синдромом Дауна могут развиваться дополнительные расстройства, и в результате им может потребоваться дополнительное лечение.

Операции

Синдром Дауна также связан с определенными проблемами со здоровьем, которые могут потребовать хирургического лечения. Было бы невозможно перечислить все возможности, поскольку медицинские проблемы, вызванные синдромом Дауна, очень сильно различаются среди людей, но это некоторые из наиболее распространенных:

При пороках сердца

У детей с синдромом Дауна часто встречаются врожденные дефекты. Одним из них является дефект атриовентрикулярной перегородки (AVSD), при котором отверстие в сердце препятствует нормальному кровотоку. AVSD лечится хирургическим путем, заделывая отверстие и, при необходимости, ремонтируя любые клапаны в сердце, которые не могут закрыть полностью.

По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), даже при хирургическом вмешательстве могут быть пожизненные осложнения от AVSD, включая негерметичный митральный клапан, из-за которого сердце может работать тяжелее, чем обычно.

По этой причине люди, рожденные с АВСД, должны находиться под наблюдением кардиолога (кардиолога) на протяжении всей жизни; если у них образуется негерметичный митральный клапан, возможно, потребуется его хирургическое лечение.

При желудочно-кишечных проблемах

Некоторые дети с синдромом Дауна рождаются с деформацией двенадцатиперстной кишки (трубки, которая позволяет переваренной пище проходить из желудка в тонкий кишечник), которая называется атрезией двенадцатиперстной кишки. Для восстановления требуется хирургическое вмешательство, но это не считается неотложной ситуацией, если есть и другие, более насущные медицинские проблемы. С атрезией двенадцатиперстной кишки можно временно справиться с помощью зонда, помещенного для снятия отека в желудке, и внутривенного введения жидкости для лечения обезвоживания и дисбаланса электролитов, которые часто возникают в результате этого состояния.