Независимо от того, являются ли они «высокофункциональными» или серьезно инвалидами, взрослые с аутизмом нуждаются по крайней мере в некоторой поддержке. Для людей с очень тяжелыми формами инвалидности, как правило, существует финансирование «на проживание» для групповых домов или других мест. Однако для взрослых с ограниченными возможностями или легкой степенью нетрудоспособности с финансированием немного сложнее. Реальность такова, что большинство молодых людей с аутизмом (80%) после окончания школы живут со своими родителями, поэтому возникает вопрос: «Что будет с моим взрослым ребенком с аутизмом, когда мы умрем?»
Getty Images / Виктория ЙиРаспространенность взрослых с аутизмом растет, и причина на самом деле довольно проста: больше детей с диагнозом аутизм означает, в конечном итоге, больше взрослых с аутизмом. Школьные программы всеобъемлющи и доступны для всех, но программы для взрослых доступны. более схематичен и может включать длинные списки ожидания, особенно для семей, в которых взрослый с аутизмом не ведет агрессивного поведения и способен справляться с повседневными заботами и повседневными обязанностями.
Поэтому, как родитель взрослого с аутизмом, вы должны активно реагировать на вопрос «что происходит» и начинать готовиться заранее. Вот несколько ключевых шагов, которые вы можете предпринять, чтобы обеспечить вашему ребенку поддержку и заботу, даже когда вы ушли.
Максимальное использование финансируемых услуг и возможностей
Даже если ваш ребенок не имеет права на получение финансирования по месту жительства в вашем штате, вы можете максимально использовать финансируемые услуги, чтобы подготовить почву для вашего ребенка, живущего более независимой жизнью. Вот несколько возможных способов сделать это:
- Убедитесь, что ваш ребенок трудоустроен на постоянную должность и получает соответствующие рекомендации по работе. Даже если ваш ребенок получает минимальную заработную плату и работает всего несколько часов в неделю, постоянная работа чрезвычайно важна для его благополучия, самооценки и положения в обществе. В некоторых случаях работа может стать настоящей карьерой, сообществом и сетью поддержки.
- Убедитесь, что ваш ребенок занимается волонтерством в обществе. Большинство программ поддержки взрослых помогут вашему ребенку найти и преуспеть в волонтерской деятельности, и это отличный способ помочь вашему ребенку общаться с другими, развивать навыки и повышать уверенность в себе.
- Максимально используйте возможности обучения, образования, индивидуальной поддержки и любые другие предложения, предоставляемые местными службами для взрослых. Эти возможности варьируются от программ повышения квалификации до адаптивных жизненных навыков, обучения путешествиям, управления деньгами и многого другого. Обучение не прекращается, когда заканчивается школа.
- Скажите «да» социальным возможностям. Во многих случаях взрослые с аутизмом социально связаны с другими взрослыми с ограниченными возможностями. Это может происходить через такие программы, как Challenger League, Special Olympics, Easter Seals или другие организации, которые доступны либо за счет государственного финансирования, либо за счет стипендий и грантов.
- Просите и максимально используйте любую поддержку для самостоятельной жизни, доступную вашему ребенку. Часто с вашим ребенком будут работать помощники, чтобы помочь ему или ей вести повседневную жизнь дома. Они могут работать над приготовлением пищи, стиркой одежды, планированием времени и другими важными навыками.
- Убедитесь, что ваш ребенок зарегистрирован в программе SSDI (Социальное обеспечение для взрослых с ограниченными возможностями), которая предусматривает финансирование базового медицинского обслуживания. Это может быть чрезвычайно важно, если ваш ребенок находится под вашим медицинским страхованием до вашей смерти.
Максимальное использование поддержки сообщества
Помимо максимально возможного финансирования, для родителей чрезвычайно важно помочь своим взрослым детям стать настоящими членами местного сообщества. Слишком часто семьи с аутичными членами живут в относительной изоляции, изо всех сил пытаясь сохранить предсказуемую и спокойную жизнь на благо своего аутичного ребенка. Взрослые с аутизмом не могут участвовать в семейных или личных мероприятиях с друзьями или семьей (кроме братьев и сестер, которые живут далеко). По сути, эти семьи сами по себе. Вот лишь несколько способов помочь вашему ребенку установить связи, которые могут длиться всю жизнь:
- Посещайте библиотеку регулярно и убедитесь, что библиотекарь знает имя вашего ребенка. Научите ребенка находить и просматривать книги и видео, которые он предпочитает.
- Присоединяйтесь к YMCA. YMCA - выдающийся ресурс для детей и взрослых с ограниченными возможностями, и, как правило, он готов внести небольшие поправки в программы, которые в противном случае могли бы быть сложными.
- Развивайте сильные стороны вашего ребенка. Если ваш взрослый ребенок может петь, играть на музыкальном инструменте, использовать молоток, расчищать тропу, подавать еду, помогать в общественных мероприятиях, участвовать в гонках или иным образом участвовать в типичных общественных мероприятиях, делайте это как можно раньше и чаще. Сначала это потребует работы, но со временем вашего ребенка будут ценить за его или ее навыки и включать в нее, насколько это возможно.
- Рассмотрите возможность присоединения к религиозной общине. Церкви, синагоги, мечети и другие религиозные организации гордятся своей инклюзивностью. Многие семьи полагаются на свои религиозные общины в тяжелые времена, а что может быть тяжелее для вашего ребенка, чем потеря родителей?
- Подумайте о жизни в городе, а не о пригороде. Одинокий взрослый с аутизмом вряд ли сможет хорошо вписаться в пригородное сообщество. С другой стороны, одинокий взрослый с аутизмом может найти друзей или, по крайней мере, сообщество в городе или поселке, где можно обойтись без машины, регулярно встречаться с одними и теми же людьми и общаться с другими людьми по интересам и хобби. .
- Узнайте о поддержке и программах в вашем городе. Большинство муниципалитетов предлагают ряд услуг и поддержку людям с ограниченными возможностями или с небольшими деньгами. Возможности варьируются от недорогого транспорта до обедов и до волонтеров, желающих помочь с включением в художественные программы, спортивные состязания или другие мероприятия.
Когда братья, сестры или другие люди заменяют вас
В некоторых случаях взрослые братья и сестры или другие друзья или родственники хотят и могут ухаживать за своими братьями и сестрами с аутизмом. Это, конечно, серьезное обязательство, которое также может быть дорогостоящим: немногие люди в спектре аутизма работают полностью, а многие имеют медицинские или психические потребности, которые могут быть дорогостоящими.
Если все в принципе согласны с идеей о том, что конкретный человек берет на себя заботу, когда родители ушли, важно заранее продумать логистику, а не делать предположения, не сообщая о них. Вот несколько вещей, которые следует учитывать вместе:
- Деньги. Откуда будут поступать средства на уход за взрослым с аутизмом? Родители могут откладывать деньги, оформлять страховку жизни или иным образом обеспечивать наличие значительного количества наличных денег для нужд своего аутичного ребенка. Убедитесь, что деньги размещены правильно, в идеале - на трастовом счете для лиц с особыми потребностями. Если вы пойдете по этому пути, убедитесь, что лицо, осуществляющее уход, официально назначено попечителем.
- Место расположения. Если аутичный взрослый живет со своими родителями, велика вероятность, что его брат или сестра будут жить в другом месте. Переедет ли взрослый с аутизмом жить со своим братом или сестрой или рядом с ним - или наоборот? Какие варианты жилья доступны?
- Услуги. Услуги для взрослых в значительной степени финансируются государством, в котором проживает взрослый с аутизмом. Финансирование услуг для взрослых широко варьируется от штата к штату. Стоит задуматься о том, какой уровень финансирования и услуг доступны в разных местах.
- Стабильность.Большинству людей с аутизмом приходится нелегко с переменами, и к тому времени, когда их родители уйдут, они, возможно, уже много лет находятся на работе, в программе ухода за взрослыми и дома. Сделать ход - хорошая идея?
- Желания взрослого в спектре. В то время как некоторым взрослым с аутизмом будет трудно обдумывать возможности на будущее, многие смогут сделать это разумно и вдумчиво. В любом случае критически важно включить вашего взрослого ребенка с аутизмом в любое планирование их долгосрочного благополучия.
Помимо постоянного и открытого разговора о будущем, для родителей также важно вести тщательный учет поставщиков услуг своего аутичного ребенка, финансирования, оценок и медицинских потребностей. Если брату или сестре нужно спешить, вся необходимая информация должна быть у них под рукой.