Когда человеку ставят диагноз болезнь Альцгеймера (БА), часто возникает чувство замешательства. Многие задаются вопросом, что делать дальше. Могут быть вопросы без ответа и неуверенность в будущем. Обращение за поддержкой к другим людям, живущим с AD, может помочь.
Многие группы поддержки предлагают образовательный компонент для ответов на вопросы, которые могут возникнуть у людей, которым недавно поставили диагноз. Члены группы поддержки часто дают друг другу советы о том, как справляться с различными возникающими проблемами. Группы поддержки Альцгеймера могут не только предоставить информацию, но и исследования показали, что они могут помочь уменьшить депрессию и улучшить качество жизни и самооценку людей с БА, у которых есть легкие когнитивные нарушения (ранняя стадия болезни Альцгеймера), а также тех, кто находится в более позднем возрасте. стадии заболевания (например, деменция Альцгеймера).
Поиск подходящей группы поддержки может помочь людям преодолеть разрыв между первоначальным шоком, вызванным осознанием того, что у них болезнь Альцгеймера, знанием того, чего ожидать, и, в конечном итоге, принятием диагноза, чтобы они могли вести осмысленную жизнь. Но во время этого поиска следует обратить внимание на множество переменных: сообщества предлагаются онлайн, лично и т. Д., И каждый вариант имеет свои преимущества и недостатки. Когда дело доходит до того, какая группа лучше, нет правильного ответа; в конце концов, действительно важна группа, которая работает на вас.
6 лучших групп поддержки при болезни Альцгеймера в 2021 году
- Лучший в целом: Ассоциация Альцгеймера
- Лучшее для лиц, ухаживающих за больными болезнью Альцгеймера: Фонд Альцгеймера Америки (AFA)
- Лучшее для супругов: Well Spouse Association
- Лучшее для наставничества: Наставники по деменции
- Лучше всего для занятий: Кафе памяти
- Лучшее при болезни Альцгеймера с ранним началом: Клиника Центра памяти и старения UCSF
Лучший в целом: Ассоциация Альцгеймера
Ассоциация Альцгеймера
Зарегистрироваться сейчасАссоциация Альцгеймера - это национальная некоммерческая организация, которая помогает организовывать различные типы групп поддержки, в том числе онлайн-группы и группы с личным участием, которые встречаются по всей стране.
Организация предлагает сообщества для людей с болезнью Альцгеймера, лиц, осуществляющих уход, а также друзей и членов семьи. Каждую группу ведет опытный и обученный модератор, например, человек, который ухаживал за человеком с AD или профессионалом в этой области.
Ассоциация Альцгеймера предлагает программу социального взаимодействия на раннем этапе, чтобы помочь людям чувствовать себя комфортно при встрече и взаимодействии с людьми. Группа занимается такими видами деятельности, как боулинг, бейсбол и многое другое.
Участникам групп социального взаимодействия на ранней стадии рекомендуется говорить по телефону; они могут конфиденциально поговорить с кем-то, кто также живет с AD, связаться с другими людьми, которые могут ответить на их вопросы и предоставить поддержку и вдохновение.
Все группы поддержки Ассоциации Альцгеймера бесплатны, а некоторые из них доступны на разных языках. Онлайн-программа включает доску сообщений (где участники обмениваются информацией, например, практическими советами), и есть даже частные онлайн-сообщества, организованные по темам. Местные отделения можно найти с помощью поисковой системы на сайте.
Лучшее для лиц, ухаживающих за больными болезнью Альцгеймера: Фонд Альцгеймера Америки (AFA)
Фонд Альцгеймера Америки
Зарегистрироваться сейчасЛица, осуществляющие уход за больными при болезни Альцгеймера, часто сталкиваются с трудностями при личном посещении собраний группы поддержки из-за их напряженных обязанностей по уходу. Зная об этом, Американский фонд борьбы с болезнью Альцгеймера (AFA) еженедельно предлагает бесплатные телефонные встречи для поддержки.
AFA предлагает профессионально организованные группы под руководством лицензированных социальных работников, позволяя лицам, осуществляющим уход, общаться с другими и делиться своими историями, вопросами, ответами, эмоциями и т. Д. Занятия запланированы на разное время в течение недели и охватывают общую поддержку воспитателя, семейные взаимоотношения и разрешение конфликтов. Также есть возможность поговорить друг с другом один на один.
Зарегистрируйтесь в группе бесплатной поддержки опекунов, позвонив по бесплатному телефону доверия организации. Социальный работник доступен в будние и выходные дни, чтобы помочь с регистрацией или ответить на любые вопросы.
Лучшее для супругов: Well Spouse Association
Well Spouse Association
Зарегистрироваться сейчасАссоциация здоровых супругов предлагает бесплатные общенациональные группы поддержки для супругов и партнеров людей, страдающих хроническими заболеваниями, такими как болезнь Альцгеймера. Эта программа предлагает поддержку женам, мужьям и партнерам хронических больных или инвалидов.
Эта некоммерческая организация координирует национальную сеть групп поддержки и делает все - от поддержки программы наставничества до публикации информационного бюллетеня для информирования людей. Его веб-сайт предлагает ресурсы по навыкам выживания и выживания, в том числе чат-форум для супружеских опекунов.
Ассоциация здоровых супругов также оказывает постоянную поддержку членам, чьи супруги умерли, выступает от имени лиц, осуществляющих уход, и всегда ищет новые инструменты, чтобы помочь супругам, осуществляющим уход, и их семьям справиться с эмоциональным и финансовым стрессом, связанным с хроническими заболеваниями и / или инвалидностью. .
Служба предлагает развлекательные мероприятия, чтобы дать участникам группы столь необходимую возможность передышки, потому что перерывы важны для лиц, осуществляющих уход. Есть передышка на выходных, но плата варьируется в зависимости от местоположения.
Государство предлагает группы личной поддержки, а также поддержку по телефону.
Лучшее для наставничества: Наставники по деменции
Наставники по деменции
Зарегистрироваться сейчасМногие группы поддержки созданы для тех, кто находится на ранних стадиях болезни, потому что именно тогда люди обычно работают на высшем уровне. Но есть онлайн-группа поддержки, предлагаемая по всей стране, которая включает в себя тех, кто борется с деменцией Альцгеймера, поздней стадией заболевания.
Dementia Mentors, соучредителем которого является Гэри Джозеф Леблан, который в течение двух десятилетий лечил обоих своих родителей деменцией, предоставляет платформу для людей, страдающих деменцией всех типов, включая болезнь Альцгеймера. Поддержка предоставляется с помощью обучающих видеороликов, в которых рассказывается, каково жить с деменцией.
Возможно, самый ценный инструмент, который предлагает веб-сайт, - это бесплатная программа наставничества для людей с этим заболеванием. Все наставники - добровольцы, которые сами страдают слабоумием.
Чтобы запросить сеанс наставничества, пользователям необходимо заполнить онлайн-форму о заболевании, связанном с деменцией, и о том, где они живут. Затем наставники по деменции свяжут их с наставником, который также болеет болезнью Альцгеймера, и отправят ссылку, которая откроет окно онлайн-видеочата.
Dementia Mentors также предлагает виртуальные кафе памяти, которые представляют собой онлайн-группы для общения и обмена информацией или опытом. От пяти до шести из этих кафе каждую неделю принимает наставник.
Члены группы и участники могут свободно обсуждать свою борьбу с болезнью Альцгеймера, задавать вопросы, давать друг другу советы и делиться историями. Основная цель организации - просто предоставить людям, живущим с деменцией, возможность установить социальные связи и поддержать друг друга.
Все услуги, предлагаемые Dementia Mentors, бесплатны.
Лучше всего для занятий: Кафе памяти
Кафе памяти
Зарегистрироваться сейчасИдея «Кафе памяти» возникла в 1997 году в Нидерландах, когда голландский психиатр захотел помочь разрушить стигму, связанную с деменцией. Но по мере того, как эта идея распространилась по Европе и остальному миру, она превратилась в место, где можно было лечить людей с проблемами памяти всех видов (не только от слабоумия).
Одна из распространенных проблем с памятью, связанных с болезнью Альцгеймера, называется легким когнитивным нарушением (MCI), которое связано с проблемами памяти, которые еще не настолько серьезны, чтобы мешать повседневной жизни. Это стадия когнитивного спада, которая хуже обычного старения, но еще не так серьезна, как деменция Альцгеймера.
Каждое кафе памяти имеет разную направленность и формат. Одни нацелены на обучение, другие - на занятия, предлагая групповые занятия, такие как музыка, танцы и искусство. Есть даже сообщества, которые предлагают форумы с инструкциями по упражнениям для мозга, которые помогают улучшить память, поощряя воспоминания. Кроме того, кафе памяти - это место для взаимной поддержки и социального взаимодействия.
Не только люди с деменцией или MCI (и другими проблемами с памятью) получают пользу от Memory Cafes, но и лица, осуществляющие уход, также могут участвовать в этих мероприятиях. Это отличный способ пообщаться, получить удовольствие и добавить групповое взаимодействие в рутину.
Кафе памяти можно предлагать как групповое онлайн-мероприятие (через какую-то платформу видеочата, такую как Zoom) или как личные встречи, которые часто добавляют некоторые льготы, такие как обеды или художественные проекты. Посетите веб-сайт, чтобы узнать о различных предложениях для встреч.
Лучшее при болезни Альцгеймера с ранним началом: Клиника Центра памяти и старения UCSF
Клиника Центра памяти и старения UCSF
Зарегистрироваться сейчасБолезнь Альцгеймера с более ранним началом (также называемая болезнью Альцгеймера с ранним началом) является редкой формой болезни. Это тип деменции, поражающей людей в возрасте до 65 лет.
По данным Ассоциации Альцгеймера, примерно у 5% людей с болезнью Альцгеймера (БА) симптомы появляются в возрасте до 65 лет. Это указывает на то, что примерно у 250 000 человек в США была диагностирована более молодая форма БА. - начало AD считается редким, не так много ресурсов (включая группы поддержки), специально предназначенных для молодых людей с AD и членов их семей.
Однако, если вы живете в районе Сан-Франциско, есть местное сообщество, спонсируемое клиникой Центра памяти и старения UCSF. Он был создан специально для тех, кому был поставлен диагноз БА в молодом возрасте, и их опекуна или супруга / значимого другого. Чтобы участники группы соответствовали требованиям, они должны: находиться на легкой или ранней стадии болезни Альцгеймера, иметь диагноз до 65 лет или иметь близкого человека или опекуна, который будет участвовать в группе.
Присоединиться и участвовать в нем можно бесплатно, он собирается раз в два месяца и предлагает обучение по болезни Альцгеймера и новым научным разработкам. Сообщество стремится обеспечить поддержку и подтверждение трудностей, которые переживают семьи, а также обучать их навыкам преодоления трудностей и обсуждать эмоциональные проблемы.
FAQs
Что такое группы поддержки болезни Альцгеймера?
Группы поддержки болезни Альцгеймера - это встречи, которые проводятся либо онлайн, через платформы видеочата в реальном времени (например, Zoom), либо лично в различных местах по всей стране. Их цель - предоставить людям возможность поделиться опытом, получить и поделиться важной информацией, а также узнать о болезни Альцгеймера, общаясь с другими.
Подходит ли мне группа поддержки по болезни Альцгеймера?
Все разные. Некоторым людям очень комфортно открыто делиться с другими в групповой обстановке, в то время как другие могут испытывать сильное беспокойство по поводу этой идеи.
Если групповая обстановка вам не помогает, возможно, вы могли бы попробовать поддерживающую среду один на один (что-то, что предлагается наставниками по деменции) или веб-семинары в чате, которые предлагают возможность смотреть и слушать других с AD. Если группа, которую ведет непрофессионал, недостаточно структурирована, группа поддержки под профессиональным руководством, например, предлагаемая лицензированным специалистом по психическому здоровью, консультантом или терапевтом, может быть идеальной. Обязательно поговорите с поставщиком медицинских и страховых услуг, чтобы изучить варианты и покрытие.
Как устроены группы поддержки по болезни Альцгеймера?
Группы могут быть по-разному структурированы в зависимости от типа предлагаемых услуг. Например, сообщества, ориентированные на социальное взаимодействие и деятельность, будут отличаться от сообществ, ориентированных на наставничество. Группа, которую модерирует медицинский работник, скорее всего, будет более формальной, чем группа, возглавляемая неспециалистом. И, конечно же, личная встреча обеспечит личное взаимодействие, которого нет на онлайн-форуме.
Как правило, большинство групп открывает модератор или фасилитатор, который дает участникам возможность представиться, а затем дает каждому члену группы время, чтобы поделиться им. Членов группы приглашают поделиться своими чувствами и опытом с другими в открытой, принимающей и непредвзятой среде. Однако никого не принуждают к взаимодействию. Для некоторых лучше просто слушать, и это тоже нормально.
Сколько стоят группы поддержки по болезни Альцгеймера?
Все группы поддержки в этом списке бесплатны.
Как мы выбираем лучшие группы поддержки при болезни Альцгеймера
Группы поддержки болезни Альцгеймера из этого списка были отобраны по многим факторам, включая разнообразие типов встреч, а также предлагаемые места для встреч, наставничество, общественную деятельность и многое другое. Службы, в которых проводились мероприятия и группы, такие как «Кафе памяти», выделялись своим уникальным подходом к соединению людей с болезнью Альцгеймера.
Лучшая группа в целом, Ассоциация Альцгеймера, была выбрана из-за ее разнообразия в предложениях групп поддержки и количества встреч, проводимых по всей стране. Помимо тех, кто борется с болезнью Альцгеймера, служба выделялась своими сообществами, предлагаемыми для лиц, осуществляющих уход, друзей и членов семьи.
