Средний реципиент тратит месяцы или даже годы, ожидая операции по пересадке органов, ожидая и надеясь на день, который предоставит второй шанс на здоровую жизнь.
Пациенты по необходимости должны сосредоточиться на том, чтобы справиться со своим опасным для жизни заболеванием и надеяться на операцию, а не изучать навыки, которые помогут им справиться с трансплантацией, которая может не произойти. Поскольку перед операцией делается упор на поддержание здоровья и надежды, многие пациенты не готовы к изменениям в их жизни и здоровье после операции по трансплантации.
Чтобы справиться с этими изменениями, требуется поддержка, усердие и готовность уделять приоритетное внимание здоровому образу жизни и поддерживать здоровый орган.
Westend61 / Getty ImagesЭмоциональные проблемы
Есть проблемы, характерные только для трансплантации органов, с которыми не сталкивается средний хирургический пациент. В большинстве случаев пациент, ожидающий получения органа, знает, что для того, чтобы орган стал доступным, соответствующий донор должен умереть.
Существует эмоциональная борьба между надеждой на трансплантацию и страхом, зная, что незнакомец умрет прежде, чем это станет возможным. Реципиенты трансплантата часто признают, что они чувствуют вину пережившего, получив пользу от смерти другого.
Для реципиентов важно помнить, что члены семей доноров считают, что возможность пожертвовать органы была единственным положительным моментом, который произошел в это душераздирающее время. Переписка, которую они получают от реципиентов органов, может помочь почувствовать полную потерю после смерти любимого человека.
Возможность установить отношения с семьей донора, даже если только по почте, может принести чувство покоя. Для донорской семьи часть любимого человека продолжает жить. Некоторые семьи и получатели предпочитают встречаться после переписки, укрепляя связь между своим общим опытом.
Наркомания и депрессия
Недели и месяцы сразу после операции могут быть очень стрессовыми для реципиента органа, что делает особенно трудным время для поддержания трезвости для тех, кто борется с зависимостью.
Алкоголь, табак и наркотики обычно проверяются, когда пациенты ждут трансплантации, поскольку воздержание является условием нахождения в списке ожидания в большинстве центров трансплантации, но после операции соблазн вернуться к старому поведению может быть непреодолимым.
Для реципиентов важно сохранять свои здоровые привычки, поскольку эти препараты могут быть токсичными для новых органов. Существует множество 12-ступенчатых программ для пациентов, борющихся с зависимостями, и их семей, стационарных и амбулаторных программ лечения и групп поддержки.
Курильщики могут обсудить со своим хирургом рецепты по борьбе с курением, и многие другие виды лечения для отказа от курения доступны без рецепта.
Депрессия после операции не изолирована от людей с нереалистичными ожиданиями, она характерна для хронических заболеваний и серьезных операций. Хотя многие склонны отрицать наличие проблемы, противостояние депрессии и обращение за лечением имеют важное значение для поддержания хорошего здоровья.
Пациенты, находящиеся в депрессии, с большей вероятностью вернутся к привычному поведению и с меньшей вероятностью будут играть активную роль в своем выздоровлении и долгосрочном здоровье.
Связанные вопросы трансплантации донорских органов
У меньшинства реципиентов есть сегмент печени или почка, пожертвованные живым членом семьи или другом, что представляет собой совершенно другие проблемы, чем у анонимного донора. У живого донора может быть значительный период восстановления после операции, с дополнительным временем, проведенным в домашних условиях.
Хотя счета за хирургические операции оплачиваются страховкой получателя, потеря заработной платы, боль и страдания не оплачиваются и могут вызвать обиду среди членов семьи. Страхование по инвалидности может обеспечить финансовую помощь, но после выписки донора могут возникнуть проблемы, связанные с тем, чья страховка оплачивает лекарства, которые являются частью последующего ухода.
Чувство «должника» другу или родственнику, который является донором, не редкость. Есть также доноры, у которых после операции возникают осложнения. Известны случаи, когда «больному» члену семьи делали трансплантацию и выписывали из больницы раньше «здорового» донора.
Некоторые люди также испытывают депрессию после сдачи крови, серьезный спад после эйфории от того, что они сыграли важную роль в спасении жизни. Хирургические осложнения или психологические проблемы после донорства могут вызвать у реципиента чувство вины за то, что он «вызвал» эти проблемы.
В идеале разговор по всем вопросам донорства должен происходить до операции и должен включать финансовые и эмоциональные аспекты донорства в дополнение к физическим проблемам. Обсуждение также должно включать ожидания всех участников, а также то, реалистичны ли эти ожидания.
Когда этот разговор происходит после операции, может потребоваться откровенное обсуждение, чтобы определить, какие ожидания являются реалистичными, а какие нет. Донор органов может иметь ожидания от реципиента, выходящие за рамки финансовых вопросов, но не менее важные в отношении здоровья и благополучия реципиента.
Донор, который передает часть своей печени родственнику, который нуждался в нем после злоупотребления алкоголем, может быть очень чувствителен к тому, чтобы увидеть, как этот человек пьет гоголь-моголь на Рождество, хотя раньше это никогда не было проблемой.
Донор эмоционально вложил в здоровье реципиента, которое было изменено, и злоупотребление этим органом может ощущаться как пощечина. Эти вопросы необходимо обсуждать честно и открыто, без осуждения, чтобы иметь здоровые постоянные отношения.
Опасения по поводу возвращения болезни
Опасения по поводу отторжения органа или необходимости другой трансплантации также распространены среди тех, кто перенес операции по трансплантации. После долгого ожидания операции страх возвращения в лист ожидания и плохое состояние здоровья является естественной проблемой.
Принимая активное участие в поддержании хорошего здоровья, следуя инструкциям врачей и проявляя инициативу в отношении упражнений и диеты, пациенты могут почувствовать, что они контролируют свое здоровье, а не находятся во власти своего тела.
Возвращение к работе
Есть проблемы, которые не являются уникальными для реципиентов трансплантата, но все же необходимо решать после операции. Медицинское страхование и возможность платить за лекарства против отторжения являются проблемой, особенно когда пациент был слишком болен, чтобы работать до операции. Финансовые трудности обычны для людей с хроническими заболеваниями, и реципиенты трансплантата не исключение.
Если возвращение к работе возможно, это может иметь важное значение для финансового выживания всей семьи, особенно если пациент был основным источником дохода. Получение или даже сохранение медицинской страховки является приоритетом в связи с высокой стоимостью рецептурных лекарств и посещений врача.
Для пациентов, которые недостаточно хорошо себя чувствуют, чтобы вернуться к работе, очень важно найти ресурсы для покрытия расходов на лечение. Центр трансплантологии должен иметь возможность направить любого пациента, нуждающегося в помощи, к источникам помощи, будь то социальные службы, программы недорогих лекарств или сборы по скользящей шкале.
Беременность
Более молодые пациенты женского пола, которые могут вернуться к полноценной и активной жизни, могут беспокоиться о беременности, своей способности забеременеть и о том, какое влияние анти-отторжение может оказать на будущего ребенка.
В некоторых случаях хирург может рекомендовать не зачать ребенка, поскольку организм может не переносить дополнительный стресс, вызванный беременностью и родами. В этих случаях пациенты могут получить пользу от группы поддержки, посвященной бесплодию, или группы поддержки по трансплантации.
Для женщин, получивших разрешение врача на зачатие, обсуждения с хирургом-трансплантологом и потенциальным акушером могут ответить на вопросы и снять любые опасения.
Хирурги-трансплантологи - отличный источник направления к акушеру, имеющему опыт ухода за беременными реципиентами органов.
Реципиенты детской трансплантации органов
Педиатрические реципиенты трансплантата или пациенты в возрасте до 18 лет часто сталкиваются с уникальным набором проблем, которых нет у взрослых реципиентов. Родители указывают, что после того, как ребенок был близок к тому, чтобы потерять ребенка из-за болезни, трудно установить границы и установить границы с их поведением.
Братья и сестры могут чувствовать, что ими пренебрегают, и начинают действовать, когда больному ребенку требуется больше времени и заботы, требуя внимания своих родителей.
После успешной трансплантации ребенку может потребоваться больше ограничений, чем раньше, и ему будет трудно управлять, если он не поймет эти новые правила. Друзья и родственники, которые не понимают правил, могут не соблюдать их при присмотре за детьми, вызывая трудности и трения между взрослыми.
Установление распорядка и правил, которых придерживаются независимо от опекуна, может облегчить конфликт между взрослыми и помочь установить постоянный образец для ребенка.
Существуют книги и группы поддержки для родителей больных или ранее больных детей, которые могут помочь в решении проблем, связанных с воспитанием детей в хроническом или критическом состоянии. Большинство из них подчеркивают, что родители должны послать одно и то же сообщение, действуя как команда и в равной степени соблюдая правила. Родители не могут подрывать авторитет друг друга, не наказывая за плохое поведение, не соглашаясь с наказанием и бездействуя.
Восстановление отношений
Отношения могут быть натянутыми из-за длительных болезней, но со временем семьи учатся справляться с отчаянно больным любимым человеком. Члены семьи и друзья привыкли вмешиваться и оказывать помощь и поддержку пациенту, но часто испытывают трудности, когда ситуация быстро меняется.
Жена, которая привыкла помогать мужу принимать ванну и обеспечивать еду, может чувствовать себя в полном восторге, но беспомощна, когда ее супруг внезапно выполняет работу во дворе.
Пациент может расстроиться, когда он чувствует себя прежним, но его семья продолжает делать все за него. Дети, которые привыкли обращаться к отцу за помощью с домашним заданием или разрешением, могут непреднамеренно пренебречь такой же вежливостью к маме, когда она готова играть более активную роль в воспитании детей.
Объем необходимой помощи должен определяться самочувствием реципиента, а не установленным порядком до операции по пересадке. Слишком рано - нехорошо и может продлить выздоровление, но по возможности следует поощрять независимость.
Ситуация мало чем отличается от подростка, который хочет независимости, и родителей, которые хотят, чтобы их ребенок был в безопасности, изо всех сил пытающихся найти золотую середину, с которой они оба могли бы жить.
Ожидания
Хотя после многих лет болезни хорошее здоровье может показаться чудом, операция по пересадке органов - не панацея. Финансовые проблемы не исчезают после операции, как и зависимости или семейные проблемы.
Операция по трансплантации - это лекарство для некоторых пациентов, но нереалистичные ожидания могут оставить реципиента подавленным и подавленным. Здоровый орган не вызывает иммунитета к нормальным проблемам, с которыми люди сталкиваются каждый день; это дает возможность встретить жизненные вызовы здоровому человеку.
Физические изменения
Есть физические изменения, с которыми пациенты после трансплантации сталкиваются после операции, выходящие за рамки периода немедленного восстановления. Многие пациенты сталкиваются с увеличением веса и задержкой жидкости, нормальной реакцией на лекарства против отторжения, необходимые после трансплантации.
Наряду с круглым лицом эти лекарства могут вызывать перепады настроения и эмоциональные изменения, которые трудно предсказать и с которыми труднее справиться. Симптомы обычно уменьшаются после определения правильной дозировки, но осознание того, что это нормальная часть терапии, помогает пациентам переносить эффекты в краткосрочной перспективе.
Группы поддержки и волонтерство
Из-за уникального характера трансплантации многие пациенты обращаются к другим в тех же обстоятельствах.Группы поддержки - отличный способ найти людей, у которых был такой же опыт и проблемы, которые уникальны для реципиентов органов. Группы доступны на национальном уровне, с онлайн-встречами и группами в центрах трансплантологии для взрослых и педиатрических пациентов.
Существуют также веб-сайты, посвященные сообществу трансплантологов, позволяющие пациентам и их семьям обсуждать все аспекты донорства и трансплантации.
Многие семьи реципиентов и доноров считают волонтерство в организациях по закупке органов и службах трансплантации полезным и отличным способом оставаться в сообществе трансплантологов.
Дополнительным преимуществом волонтерства является то, что большинство добровольцев лично связаны с трансплантацией и с удовольствием делятся своим опытом. Существуют волонтерские группы для матерей доноров, для семей получателей и множества других людей, пострадавших от пожертвований.