Как справиться с раком пищевода

Справиться с раком пищевода и жить своей лучшей жизнью может быть непросто во многих отношениях. Физически проблемы с глотанием и похуданием часто требуют внимания. На эмоциональном уровне вы можете испытывать моменты гнева, неверия и разочарования. Жизнь меняется в социальном плане почти для каждого, кто сталкивается с раком, поскольку меняются семейные роли и некоторые дружеские отношения углубляются, а другие распадаются.

Жизнь не останавливается, когда людям ставят диагноз «рак», и практические вопросы, начиная от финансов и заканчивая страховыми проблемами, усугубляют стресс.

Тем не менее, существует ряд инструментов, которые могут помочь вам справиться с этой болезнью и получить необходимую поддержку.

Porta Images / Getty Images

Эмоциональный

Независимо от того, есть ли у вас рак пищевода на ранней стадии или метастатическая опухоль на поздней стадии, постановка диагноза одинакова. Это шок, который переворачивает вашу жизнь с ног на голову. Многие люди отмечают, что они начинают смотреть на свою жизнь как на «BC» и «AC», имея в виду «до рака» и «после рака».

Это не значит, что у вас не будет периодов радости и даже чувства благодарности и признательности за жизнь, о которой вы не могли даже представить раньше. Кто бы ни сказал, что «вы должны испытать жизненные неудачи, чтобы полностью оценить достоинства», возможно, столкнулся с чем-то похожим на вас сейчас.

Массив эмоций

Наличие в вашей жизни одного или двух человек, с которыми вы можете быть искренними и честными, может оказаться бесценным при борьбе с раком.

Рак - это американские горки взлетов и падений и множества эмоций. В большинстве случаев эти чувства не возникают по какому-либо установленному образцу, и вы можете перейти от чувства радости и оптимизма к депрессии и подавленности за день или даже за минуту. Вполне нормально испытывать гнев, страх, разочарование и негодование. В конце концов, вам только что поставили диагноз, которого никто не заслуживает, и оннесправедливый.

Говорить об этих чувствах с другим человеком важно - и на самом деле это большая честь для себя. Однако прежде чем сделать это, подумайте о том, кого вы знаете в своей жизни, кто не осуждает и может просто слушать. Многие люди пытаются «исправить» вещи, даже если они не подлежат исправлению. Но то, что у друга нет решения, не означает, что вы не хотите выдыхать свои чувства.

Имейте в виду, что не обязательно всегда позитивно относиться к раку. Хотя вы можете часто слышать этот комментарий, у нас нет исследований, которые бы говорили о том, что сохранение позитивного настроения улучшает результаты.

Выражение отрицательных эмоций, таких как страх, гнев, негодование и разочарование, может уменьшить стресс, а также снизить уровень воспалительных гормонов, которые наш организм вырабатывает при стрессе.

Ресурсы для преодоления трудностей

Многие онкологические центры теперь предлагают консультации больным раком и их близким. Это не только может помочь семьям общаться и помочь людям, живущим с раком, справиться, но некоторые исследования показали, что это может даже повлиять на выживаемость (по крайней мере, у людей с раком груди).

Тем, кому трудно обратиться к «терапевту», вы можете рассматривать это как профилактику или страховку от некоторых стрессовых факторов, с которыми вы неизбежно столкнетесь в своем путешествии.

Серебряные накладки

Мы, конечно же, не хотим дискредитировать самые реальные проблемы и никогда не будем предлагать человеку воздерживаться от выражения очень реальных страхов и гнева, которые приносит рак. Но для тех, кто борется, может быть полезно знать, что исследования говорят нам о том, что рак меняет людей в лучшую сторону, а также очевидные способы, которые вы испытали. Многие люди, больные раком, отмечают новое понимание жизни, большее сострадание к другим, большую внутреннюю силу и углубление хороших отношений в своей жизни.

Если вам трудно найти серебряные подкладки, некоторые выжившие обнаружили, что ведение дневника благодарности помогает. В дневнике вы можете записывать три вещи, за которые вы благодарны каждый день. В некоторые дни вы можете написать только: «Ни одна из лампочек в нашем доме сегодня не перегорела». Тем не менее, многие люди находят это полезным.

Другой метод, который помог многим выжившим справиться с ситуацией, - это «рефрейминг». Рефрейминг - это, по сути, переживание той же ситуации, но интерпретация ее в ином свете.

Например, вместо того, чтобы оплакивать истончение волос из-за химиотерапии, возможно, вы сможете насладиться перерывом от бритья.

Физический

Рак пищевода является одним из наиболее сложных видов рака, поскольку он мешает повседневной деятельности, которую большинство из нас считает само собой разумеющейся: приемом пищи и глотанием пищи. Потеря аппетита, потеря веса и усталость также почти универсальны и могут еще больше повлиять на ваше физическое и эмоциональное самочувствие.

К счастью, сейчас онкологи уделяют гораздо больше внимания качеству жизни во время лечения, и многое еще можно сделать. Не стесняйтесь упоминать о симптоме.

На самом деле это проявление смелости - поделиться своими опасениями с врачом и попросить о помощи. Общие физические проблемы включают следующее.

Проблемы с глотанием

К тому времени, когда рак пищевода будет диагностирован, многие люди уже изменили свой рацион и отказались от таких продуктов, как мясо и сырые овощи. Часто пищевод сужается во время постановки диагноза и после операции. Но многое можно сделать.

Ваш онколог может попросить вас поработать с логопедом, чтобы научиться глотать, не подавившись. Она может попросить вас обратиться к диетологу-онкологу, который поможет вам выбрать продукты, которые вы будете лучше всего переносить. Боль можно лечить с помощью лекарств.

Существует ряд различных процедур, которые можно выполнить, чтобы открыть пищевод, от лучевой терапии и лазерного лечения до установки стента и многого другого. Если вы испытываете трудности с полноценным питанием, она может порекомендовать зонд для кормления.

Снижение веса и потеря аппетита

Потеря веса также может быть сложной задачей, и многие люди сбросили по крайней мере несколько фунтов к моменту постановки диагноза. Мы узнаем, что раковая кахексия, совокупность симптомов, включающая потерю веса, потерю мышечной массы и потерю аппетита, не только снижает качество жизни, но и является важной причиной смертности.

Помимо разговора с диетологом-онкологом, ваш онколог может порекомендовать пищевые добавки. Есть также некоторые лекарства, которые можно использовать для улучшения аппетита.

Усталость

Усталость почти универсальна и также может повлиять на эмоциональное благополучие. Вы можете разочароваться из-за того, что не можете принимать участие в делах, которыми занимались ранее. Те, кто не понимает разницы между усталостью от рака и нормальной усталостью, могут этого не понимать, и это может еще больше усугубить ваше разочарование. Усталость, связанная с раком, не может быть легко устранена с помощью хорошего ночного сна.

Вот несколько советов, которые помогли некоторым людям справиться с усталостью от рака:

• Научитесь просить и получать помощь: принятие помощи может быть трудным, если вы всегда были независимы. Однако один из способов подумать об этом - подумать о тех, кто предлагает помощь. Близкие люди часто говорят, что одна из самых сложных вещей, с которыми они столкнулись, когда у любимого человека рак, - это чувство беспомощности. Принимая помощь, вы не только поможете себе, но и поможете любимому человеку справиться с этим очень тяжелым чувством.
• Расстановка приоритетов в течение дня: планируйте занятия, требующие наибольшего количества энергии, в то время дня, когда вы чувствуете себя лучше.
• Умеренное количество упражнений: это может показаться нелогичным, но умеренные упражнения могут помочь как с усталостью, так и с потерей веса.
• Разгоняйте себя: позвольте себе заниматься чем-то дольше. Очень полезно уделять время коротким периодам отдыха в течение дня, а не пытаться выполнить слишком много за один раз.

Самопропаганда в лечении рака

Когда вам поставили диагноз, важно узнать как можно больше о своем раке. Изучение рака не только помогает вам лучше контролировать ситуацию и лучше принимать решения, но в некоторых случаях даже влияет на результат.

Если вы боретесь со своим собственным защитником, возможно, эту роль может сыграть кто-то из ваших близких. Опять же, близкие часто чувствуют себя беспомощными и поддерживают вас, посещая приемы, задавая вопросы врачу, решая вопросы страхования и многое другое, что часто может удовлетворить потребность вашего любимого человека, помогая вам справиться с болезнью.

Руководство по обсуждению с врачом-онкологом пищевода

Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.

Отправить себе или любимому человеку.

Это руководство для обсуждения с доктором было отправлено на адрес {{form.email}}.

Там была ошибка. Пожалуйста, попробуйте еще раз.

Социальное

В то же время, когда мы знаем, насколько изолированным может быть диагноз рака, мы узнаем, что социальные связи играют ключевую роль в повышении качества жизни людей, живущих с раком. Как диагноз пищевода влияет на людей в социальном плане и что вы можете сделать?

Изменения в отношениях

Отношения могут резко измениться. Вы можете обнаружить, что старые друзья, которые, как вы ожидали, будут вашей самой большой поддержкой, внезапно исчезнут. Это не значит, что они плохие люди. Не каждый может справиться с неуверенностью и страхом, возникающими при диагностике рака.

В то же время вы можете обнаружить, что более далекие знакомые или даже новые друзья играют гораздо большую роль в вашей жизни. Если вы нашли душераздирающие изменения, вы не одиноки.

В семье ваша роль также может измениться. В зависимости от вашей предыдущей роли это может быть одной из самых сложных вещей, с которыми вы сталкиваетесь. Если вы чувствуете себя расстроенным из-за того, что перешли в роль «нуждающегося», помните, что часто есть преимущества, которые не сразу становятся очевидными.

Научиться получать может быть таким же актом любви, как и отдавать, и некоторые пары обнаружили, что эта смена ролей с раком особенно углубила их отношения.

Сообщества поддержки

Группы поддержки могут быть бесценными, поскольку они дают возможность поговорить с другими людьми, которые сталкиваются со многими аналогичными проблемами, а также являются способом узнать о последних исследованиях рака пищевода. Почему? Потому что люди, живущие с этой болезнью, очень заинтересованы в обучении.

Однако не всем нравятся группы, и в вашем районе может не быть группы поддержки пищевода. Даже если существует общая группа поддержки рака, вы не можете идентифицировать себя с другими людьми с другими видами рака. Усталость, связанная с лечением, также может ограничить вашу способность поехать на встречу.

К счастью, Интернет теперь предлагает людям возможность общаться с другими больными таким же раком во всем мире. Вам не нужно покидать домашний уют. Существуют онлайн-сообщества поддержки (такие как Inspire и другие) и несколько групп в Facebook, разработанных специально для тех, кто борется с раком пищевода. Если вы частное лицо, эти группы могут предоставить вам анонимный способ, если вы хотите, участвовать в сообществе.

Как справиться со стигмой

Рак пищевода, как и рак легких, имеет клеймо «болезни курильщика», хотя самая распространенная сегодня форма рака пищевода вообще не связана с курением. Тем не менее, даже с плоскоклеточным раком никто не должен ответить на вопрос "Вы курили?" и все больные раком заслуживают такой же поддержки и заботы.

Если вы боретесь с некоторыми бесчувственными комментариями людей, это может помочь понять, что за этим вопросом многие люди надеются, что вы скажете «да», думая, что это снизит их риск.

Но любой, у кого есть пищевод, может заболеть раком пищевода, независимо от того, курил он или нет.

Практичный

Кажется, что в наши дни все очень заняты, и это без рака. Если ставить рак на первое место в списке дел, это может показаться последней каплей на спине пресловутого верблюда. Что вызывает беспокойство?

Занятость

Тем, кто работает во время постановки диагноза, приходится сталкиваться не только со своим раком, но и с тем, что делать со своей работой. Лечение рака пищевода, особенно если у вас хирургическое вмешательство, часто превращает лечение рака в постоянную работу.

Прежде чем поговорить со своим начальником или коллегами, может быть полезно хорошенько взглянуть на свои варианты. Закон об американцах с ограниченными возможностями требует, чтобы работодатели предоставляли «разумные приспособления» тем, кто борется с раком. Это может включать удаленную работу, гибкость рабочего времени и многое другое. Некоммерческая организация «Раки и карьера» предлагает отличную информацию и помощь, когда вы решаете, что делать, вплоть до работы.

Тем не менее, даже имея жилье, многие люди не могут работать. Даже если вам это еще не нужно, полезно проверить, какая у вас есть программа инвалидности на работе или какая у вас есть индивидуальная программа инвалидности. Подача заявления на социальное обеспечение по инвалидности также возможна, но это может занять время. Социальные работники онкологии часто рекомендуют сделать это, как только вы сочтете это необходимым.

Финансовые проблемы

Финансовые проблемы имеют большое значение для многих, кто сталкивается с раком. Жизнь с побочными эффектами рака и лечением от рака часто делает невозможным работу, в то же время увеличивая счета.

Покупка недорогой записной книжки во время диагностики и хранение всех ваших чеков в одной папке может быть полезным для отслеживания ваших медицинских расходов. Это может помочь, когда вы начнете иметь дело с возникающими счетами, и очень важно, если вы планируете включить медицинские вычеты в свои налоги. Налоговые вычеты для людей с онкологическими заболеваниями могут включать все, от ваших счетов от врача до миль, которые вы путешествуете для лечения.

Если вы боретесь с затратами на лечение, у социального работника вашего онкологического центра могут быть некоторые предложения.

Есть также несколько вариантов финансовой помощи для больных раком, которые могут покрыть расходы, начиная от дорожных расходов и заканчивая стоимостью рецептурных лекарств.

Другой вариант - собрать часть денег самостоятельно. От счетов Go Fund Me до планирования сбора средств - есть ряд нестандартных идей, как справиться с финансовыми потрясениями, связанными с раком.

Проблемы в конце жизни

Никто не любит говорить о том, что может произойти, если или когда лечение перестанет работать, и мы узнали, что эти важные разговоры часто откладываются на последнюю минуту, лишая людей многих из поддержки и ресурсов, которые они могли бы получить.

Подготовка к концу жизни - это не то, чем кто-либо хочет заниматься, но это может помочь обеспечить выполнение ваших желаний, если ваш рак прогрессирует. Справиться с неизлечимой формой рака никто не может в одиночку. Если вы не решаетесь поднимать эти разговоры, имейте в виду, что ваши близкие, вероятно, чувствуют то же самое и сдерживаются, чтобы не получитьтырасстроен.

Для друзей и семьи

Немногие люди переносят рак в одиночку, а друзья и семья на этом пути испытывают такой же диапазон эмоций и множество трудностей. В некотором смысле чувство беспомощности как помощника по уходу еще более затруднено.

Оказание поддержки

Есть много способов поддержать близкого человека, больного раком, но самый важный - просто слушать. Многие люди хотят «исправить» вещи, но часто больные раком просто хотят, чтобы их услышали.

Вместо того, чтобы сосредоточиться на том, что вы можетеделатьдля любимого, подумай о том, что ты можешьбытьдля них. Самый большой страх многих больных раком - умереть в одиночестве.

Часто напоминайте любимому человеку, что вы рядом и никуда не денетесь.

Получение поддержки

Мы много говорим о том, как ухаживать за больным раком, но забота о себе как о человеке, осуществляющем уход, не менее важна. Важно обратиться к вашей собственной системе поддержки.

Это не пренебрежение любимым человеком или эгоизм, чтобы уделить время себе. Скорее, хорошая «забота о себе» важна, если вы хотите оказать любимому человеку заботу, которой он заслуживает.

Мы также много слышим о группах поддержки и сообществах поддержки людей, больных раком. Некоторые онкологические организации, такие как CancerCare, признают потребности лиц, осуществляющих уход, и предлагают группы поддержки и сообщества специально для лиц, осуществляющих уход.