Жить с волчанкой сложно, и группы поддержки волчанки могут оказать большую помощь в решении этих проблем.
Многие пациенты с волчанкой чувствуют себя одинокими и изолированными, потому что окружающие их люди не понимают - или даже не верят - через что они проходят. Хорошая группа поддержки может помочь вам почувствовать себя увиденным и услышанным, обеспечить дружеское общение и познакомить вас с людьми, которые нашли успешные способы справиться с болезнью и изменениями, которые она вносит в вашу жизнь. Просто иметь свою боль, страх, Подтвержденные симптомы и горе из-за своей старой жизни могут иметь большое значение для вашего самочувствия.
Однако найти подходящую группу поддержки не всегда легко. К счастью, у вас есть много вариантов. Вам может понравиться идея создания местной группы поддержки, но у вас возникнут проблемы с ее поиском, или ваши симптомы могут сделать онлайн-поддержку лучшим вариантом. Мы определили лучшие из них, чтобы вы могли найти группу, которая подходит именно вам. Большинство из них онлайн, но у некоторых также есть возможность индивидуальной групповой работы.
7 лучших групп поддержки волчанки 2021 года
- Лучший в целом: Альянс по исследованию волчанки
- Лучше всего для тех, кто страдает множественными заболеваниями: Могучий
- Лучше всего для определенных групп: LupusConnect
- Лучшее для поиска клинических испытаний: Умные пациенты
- Лучше всего для подключения: MyLupusTeam
- Лучшее при личной встрече: Калейдоскоп Борьба с волчанкой
- Лучшее для Facebook: Воины волчанки
Лучший в целом: Альянс по исследованию волчанки
Альянс по исследованию волчанки
Зарегистрироваться сейчасАльянс исследований волчанки, зарегистрированная в соответствии с 501 (c) некоммерческая организация, утверждает, что является ведущим частным спонсором исследований волчанки в мире. Его форум сообщества - это лишь один из аспектов того, что он предлагает. Внутри форума вы найдете чистый, лаконичный дизайн. Вы можете просматривать текущие обсуждения или сортировать их по категориям. Вам действительно нужно стать участником, но это бесплатно.
Также в разделе сообщества есть блог, содержащий информацию по широкому кругу тем, связанных с волчанкой, включая исследования и мероприятия по защите интересов. В других разделах сайта вы можете получить более подробную информацию об исследованиях и перспективных методах лечения, а также глоссарий, медицинские и финансовые ресурсы и образовательные материалы по волчанке.
Уникальной особенностью группы поддержки являются видеоролики, снятые ее членами, друзьями и семьей, учеными, врачами и защитниками, которые помогают улучшить жизнь людей с волчанкой. Они призваны стать «богатым свидетельством приверженности, проблем, идей и достижений, которые вселяют в нас надежду, укрепляют наше сообщество и мотивируют нас продолжать нашу важную работу».
Важно отметить, что на форуме есть закрытый раздел, но все, что размещено за пределами этого раздела, является общедоступным и доступно для поисковых систем. На этом (и в любом другом) открытом форуме вы можете подумать об имени пользователя, которое не может быть связано с вами.
Лучше всего для тех, кто страдает множественными заболеваниями: Могучий
Могучий
Зарегистрироваться сейчасThe Mighty - это социальная сеть с форумами поддержки, посвященными более чем 600 состояниям здоровья. Помимо волчанки, вы можете найти группы для лечения хронической боли и многочисленных состояний, связанных с болью. Это полезно, если вы живете с несколькими диагнозами, потому что вы можете найти поддержку по всем вопросам в одном месте.
Форумы имеют неформальную структуру, которая позволяет вам просматривать разговоры и присоединяться к ним, где вы хотите. И не беспокойтесь: сайт работает для поддержания позитивной и благоприятной атмосферы. Требуется бесплатное членство. Только участники могут видеть ваши сообщения, поэтому вам не нужно беспокоиться о том, что информация о вашем здоровье будет «где-то там» в Интернете, чтобы ее могли увидеть все.
Основанная в 2014 году, основная цель The Mighty - помогать людям. Он поддерживается доходами от рекламы, но реклама является незаметной и не мешает вам размещать или просматривать сайт.
Лучше всего для определенных групп: LupusConnect
Вдохновлять
Зарегистрироваться сейчасБесплатное онлайн-сообщество LupusConnect является частью Lupus Foundation of America, благотворительной организации 501 (c). Его главная цель - «улучшить качество жизни всех людей, страдающих волчанкой, с помощью программ исследований, обучения, поддержки и защиты».
LupusConnect имеет ряд форумов, ориентированных на разные типы людей, поэтому вы можете найти тот, который вам подходит. Существуют группы, ориентированные на подростков, в том числе для молодых людей, подростков и родителей детей и подростков с волчанкой. Есть также сообщества для мужчин с волчанкой, беременных женщин с волчанкой и лиц, осуществляющих уход. Еще одно предложение - для носителей испанского языка.
На сайте также есть ресурсный центр, где вы можете узнать об исследовательских инициативах, стать защитником, присоединиться к мероприятию Walk to End Lupus Now или создать собственное мероприятие по сбору средств для помощи в исследованиях. Также есть страница, на которой вы можете связаться с преподавателем по вопросам здоровья, чтобы получить личную помощь, заполнив форму.
Кроме того, у Американского фонда волчанки есть личные группы поддержки по всей стране. В настоящее время группы существуют примерно в половине штатов, особенно в районах с более высокой численностью населения, и вы можете выполнять поиск по штатам, чтобы найти группу, наиболее близкую к вам.
Лучшее для поиска клинических испытаний: Умные пациенты
Умные пациенты
Зарегистрироваться сейчасФорум умных пациентов с волчанкой предлагает понятный и простой формат, который легко просматривать, и все, что вам нужно сделать, это зарегистрироваться для получения бесплатного членства. Как и некоторые другие в этом списке, на сайте есть форумы по всем видам заболеваний, в том числе по аутоиммунитету в целом. Это неформальный форум, который вы можете посетить, когда захотите.
Одна часть сайта посвящена рассказам членов сообществ, а также исследователей. Сайт также предлагает поиск клинических испытаний для людей, заинтересованных в проведении исследований или поиске испытаний, в которых можно принять участие, чтобы они могли попробовать экспериментальные методы лечения.
Smart Patients - это компания, основанная на том принципе, что люди с заболеванием - пациенты - являются недоиспользуемым ресурсом. На сайте основатели говорят: «Мы наблюдали, как пациенты становятся экспертами в своих условиях, и мы видим, что их знания улучшают качество получаемой ими помощи. С правильными инструментами вы и другие пациенты можете делать то же самое ».
Лучше всего для подключения: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Зарегистрироваться сейчасMyLupusTeam похож на The Mighty and Smart Patients, но отличается обтекаемым дизайном и более интимным ощущением.
Это часть сайта MyHealthTeams, на котором есть форумы онлайн-поддержки по примерно трем дюжинам состояний здоровья, включая хроническую боль, ревматоидный артрит, фибромиалгию, мигрень, депрессию и эндометриоз. Все сообщества доступны в Интернете и в мобильных приложениях. Сайт требует бесплатного членства.
После того, как вы присоединитесь к команде, вы можете создать профиль, поделиться своей историей и начать публикацию. Это неструктурированный форум, где вы можете зайти и поболтать, когда захотите.
MyHealthTeams - это независимая компания с венчурным капиталом, которая стремится предоставлять «безопасные, объективные, ориентированные на пациентов социальные сети». На главной странице также есть ссылка на кризисные сети, такие как горячие линии и веб-сайты для самоубийств и жестокого обращения.
Лучшее при личной встрече: Калейдоскоп Борьба с волчанкой
Калейдоскоп
Зарегистрироваться сейчасРанее известный как Фонд Молли по борьбе с волчанкой, Kaleidoscope Fighting Lupus является некоммерческой организацией 501 (c), миссией которой является «просвещение общественности и информирование медицинского сообщества о волчанке».
Он направлен на пропаганду поддержки пациентов и работает с правительством и фондами, «чтобы помочь финансировать исследования для лечения». На веб-сайте есть уважаемый блог, в котором освещаются все аспекты волчанки и ее влияние на вашу жизнь, а также информация о последних медицинских исследованиях.
В настоящее время в «Калейдоскопе борьбы с волчанкой» работают группы личной поддержки в двух местах: Портленде, штат Орегон, и Спрингфилде, штат Массачусетс. Если вы не работаете ни в одной из этих областей, вы можете связаться с организацией, и она поможет вам найти группы поддержки, возглавляемые организациями, с которыми она сотрудничает. Группы, предлагаемые Kaleidoscope Fighting Lupus, предназначены для того, чтобы вы могли делиться своими историями и слушать других, получая при этом необходимую эмоциональную и физическую поддержку.
Организация также участвует в информационно-пропагандистских мероприятиях, о которых вы можете узнать больше на ее веб-сайте. Если вы хотите добровольно посвятить свое время помощи в программах, способствующих исследованию волчанки и ее защите, вы можете подписаться там.
Лучшее для Facebook: Воины волчанки
Воины волчанки
Зарегистрироваться сейчасЕсли вы уже проводите время в Facebook, группа там может быть для вас хорошим вариантом.
На этой платформе существует множество групп поддержки волчанки, но Lupus Warriors стоит особняком. Его цель - помочь вам «поделиться знаниями, информацией и личным опытом борьбы с волчанкой».
Это большая и активная группа с многочисленными администраторами и модераторами, которые работают над тем, чтобы все было сфокусировано и позитивно. Чтобы присоединиться, вам необходимо запросить членство и заполнить краткую анкету. Членство бесплатное.
Lupus Warriors - закрытая группа, что означает, что ваши сообщения не могут видеть никто, кто не является ее участником. Рекламы и сбор средств не разрешены, и группа четко опубликовала политику, которая предназначена для поддержки группы и «без драматических событий», а также для защиты конфиденциальности участников.
Если вы хотите проверить эту группу, не забудьте нажать на ссылку выше, а не искать в Facebook, так как несколько групп используют имя Lupus Warriors.
FAQs
Что такое группы поддержки волчанки?
Группы поддержки волчанки - это места, где люди, затронутые этим заболеванием, могут встречаться лично или онлайн, чтобы оказывать друг другу эмоциональную поддержку, дух товарищества, практические советы по жизни с волчанкой и информацию о стратегиях лечения и ведения.
Подходит ли мне группа поддержки при волчанке?
Для поиска группы поддержки существует множество причин. Если вы чувствуете себя изолированным или одиноким, нуждаетесь в эмоциональной поддержке или хотите найти стратегии управления или лечения, которые помогли бы другим, одно из перечисленных выше сообществ может быть вам полезно.
Возможно, вам придется попробовать несколько групп, прежде чем вы остановитесь на той, которая вам подходит.
Как устроены группы поддержки при волчанке?
Структура варьируется в зависимости от выбранной вами группы. Онлайн-сообщества обычно неструктурированы. Вы можете приходить в любое время и участвовать столько, сколько захотите. У них могут быть разные разделы для разных тем или только одно основное пространство для всех тем.
Личные группы более структурированы, с регулярным расписанием встреч, организаторами и темами встреч. Организаторы могут приглашать приглашенных докладчиков и устанавливать разные образовательные темы для каждой встречи. Вы также найдете разные уровни структуры от одной личной группы к другой.
Вы можете обнаружить, что предпочитаете один стиль другому или что лучше всего использовать личную группу и онлайн-форум.Все зависит от ваших потребностей.
Сколько они стоят?
Все перечисленные здесь группы бесплатны, но те, которые управляются некоммерческими организациями, могут запрашивать пожертвования для покрытия расходов. Большинство личных групп бесплатны, но, опять же, они могут запрашивать пожертвования. Другие группы могут взимать небольшую плату за посещение.
Как мы выбираем лучшие группы поддержки при волчанке
Все перечисленные здесь группы бесплатны, принимают всех, кто болен волчанкой, и поддерживаются уважаемыми благотворительными организациями или компаниями, которые специально занимаются предоставлением услуг (а не продуктов) людям, живущим с волчанкой и хроническими заболеваниями.
Чтобы попасть в этот список, онлайн-форумы и веб-сайты должны быть хорошо спроектированы, просты в использовании и модерированы, чтобы впечатления были положительными. Помимо этого, в большинстве из них есть дополнительные ресурсы, в том числе образовательные статьи Lupus Research Alliance и предложение Lupus Connect, которое поможет вам связаться с поставщиком медицинских услуг. Личные группы, такие как Kaleidescope Fighting Lupus, сделали сокращение, потому что они были поддержаны надежной организацией и имеют четкую информацию на своем веб-сайте.
