Общие проблемы при разговоре

Когда друзья и семья понимают, как псориаз влияет на вас, они могут лучше предложить вам поддержку, но сначала им нужна ваша помощь, чтобы понять ваше состояние. Обострения псориаза не всегда очевидны для окружающих, и близкий человек может не знать, испытываете ли вы обострение симптомов, особенно если бляшки находятся на участках, покрытых одеждой. Они могут не знать, принимаете ли вы лекарства, которые изменяют функцию вашей иммунной системы, или как псориаз влияет на вашу иммунную систему. Вы должны рассказать о своей болезни и дать близким возможность понять, через что вы проходите.

6 мифов о псориазе

Вот пять распространенных проблем, которые влияют на общение при разговоре о псориазе, и что вы можете сказать, чтобы ограничить степень этих препятствий.

Общие стратегии

Отчет об исследовании в 2014 г.Журнал Американской академии дерматологиирассмотрели бремя псориаза для людей, живущих с этим заболеванием, и их близких. Исследователи обнаружили, что 90% больных псориазом считают, что он влияет на их качество жизни, а также на качество жизни их близких.

Живя с псориазом, вы нуждаетесь во всей возможной поддержке, но ваши близкие могут не знать, чего вы от них хотите или в чем нуждаетесь, и незнание может быть для них стрессом. Но поскольку псориаз может казаться личным делом, может быть трудно придумать, как начать говорить о нем.

Жизнь с псориазом на бляшках

Вот несколько советов, которые помогут вам объяснить псориаз семье и друзьям.

Подождите, пока вы не будете готовы

Если вы начинаете разговор, вам решать, когда говорить о псориазе. Вы можете поговорить об этом как можно быстрее или завоевать доверие людей, прежде чем разговаривать с ними. Когда вы решите, что время настало, лучше быть готовым, открытым и честным.

Быть информированным

Ознакомьтесь с наиболее важными фактами о псориазе и последними достижениями в области лечения и ухода, чтобы вы могли поговорить со своими близкими и ответить на любые их вопросы. Вы можете подумать о публикации статьи или веб-сайта о псориазе после того, как закончите рассказывать им об этом своими словами.

Будьте честны и спокойны

Бывают времена, когда симптомы псориаза усугубляются. Обсудите с любимым человеком, как выглядят эти периоды и что помогает вам чувствовать себя лучше. Вы должны сохранять непредвзятость, чтобы избежать недопонимания. Выражайте опасения ясно и честно, но при этом внимательно относитесь к вопросам и опасениям любимого человека.

Быть конкретным

Если вы просите о помощи, будьте как можно более конкретными. Вы обязаны сообщить о своих проблемах и потребностях в отношении здоровья. Вы можете предложить способы, которыми они могут помочь. Возможно, ваш партнер сможет приготовить еду, когда вы плохо себя чувствуете, поможет по хозяйству или подберет для вас рецепты. Или, может быть, ваш брат или родитель может стать плечом, на которое можно опереться, когда вы чувствуете себя подавленным физически или эмоционально.

Сообщите близкому человеку, в чем заключаются ваши ограничения, чтобы он заранее знал, если вам, возможно, придется отменить планы, что вы не в состоянии выполнить что-то или вам просто нужна помощь.

Будьте активным слушателем

Даже если вы знаете лучше, чем кто-либо, что вам нужно, все же важно вовлечь в процесс своего любимого человека. Таким образом вы признаете, что вы двое - команда. Задавайте такие вопросы, как «Что вы думаете?» или "Как вы к этому относитесь?" Работая в команде, вы сможете найти дополнительные решения, которые вы бы не нашли в одиночку.

Стать серьезным

Вы можете подать хороший пример и воодушевить близких, показав им, что серьезно относитесь к своим потребностям в отношении здоровья. Например, убедитесь, что вы встречаетесь со своим врачом несколько раз в год, следите за своим планом лечения и справляетесь со стрессом. Им полезно знать, что вы делаете все возможное, чтобы оставаться здоровыми и чувствовать себя хорошо, и это побуждает их действовать, когда это необходимо.

Обращение к предположениям

Предположения о псориазе могут вызывать разочарование, поэтому многие люди преуменьшают влияние псориаза на них. Одно из самых распространенных предположений заключается в том, что псориаз похож на экзему, состояние, при котором кожа становится красной и зудящей.

И псориаз, и экзема связаны с измененной иммунной функцией, и оба они связаны с гиперактивной иммунной системой. Однако между этими двумя состояниями есть различия, в том числе способы их лечения и лечения.

Другое предположение - и заблуждение - о псориазе заключается в том, что он заразен. Как только люди смогут отказаться от этого предположения, им станет легче помочь друзьям и семье понять.

Если во время разговора возникает какое-то предположение, обращайтесь к нему, используя простые факты, а не суждения.

Что сказать

Это распространенное заблуждение. Неправда, что псориаз заразен - вы не можете заразиться им от кого-то другого, даже находясь в интимной близости.

Решая, что сказать

Рассказать близким о своем здоровье и борьбе с псориазом будет нелегко. Подобрать правильные слова может быть сложно, особенно со всей медицинской терминологией, связанной с псориазом. И хотя назвать кому-то состояние легко, имя ничего не объясняет о том, что стоит за состоянием. Даже указание кому-то, где искать информацию, не объясняет, как болезнь конкретно влияет на вас.

Также сложно найти баланс между тем, сколько вы должны рассказывать о псориазе. Национальный фонд псориаза рекомендует быть избирательным, когда дело касается того, с кем вы разговариваете и чем хотите поделиться. В конце концов, жизнь с заболеванием может заставить человека чувствовать себя иначе, и как будто близкие считают вас хрупким или нуждающимся. . Вы также можете беспокоиться о том, что можете отпугнуть людей, если будете слишком подробно разбираться в деталях.

Хотя все это обоснованные опасения, ваш любимый должен будет заранее знать, как действовать в ситуациях, когда вам может потребоваться поддержка и медицинская помощь. Хотя вы сами решаете, чем вы хотите поделиться с друзьями и семьей, убедитесь, что вы уверены, что того, чем вы поделились, будет достаточно, если произойдет тяжелая вспышка или медицинское событие.

Что сказать

Хотелось бы, чтобы вы знали, какое влияние на меня оказывает эта болезнь, но я бы хотел начать с некоторых медицинских фактов. Затем мы можем поговорить о том, как мы оба относимся к этой информации.

Предвидение реакции

Еще одна проблема, когда вы пытаетесь открыться людям, - это осознание того, что вы не можете контролировать их реакцию. Люди могут остро отреагировать - либо они будут относиться к вам как к хрупкому человеку, либо будут действовать так, как будто изменение вашего отношения или диеты, либо попытка любого лекарства разрешит ваши симптомы. Эти реакции могут заставить вас чувствовать себя еще более стыдно за то, что вы живете с псориазом. Кроме того, в вашей жизни могут быть люди, которые не смогут обработать этот тип информации и могут ответить обидными комментариями, недоверием или уклонением от вас.

По какой-то причине некоторым людям нужно что-то увидеть, чтобы поверить в это, и люди с псориазом хорошо умеют маскировать проблемы со здоровьем, потому что они устали слышать такие вещи, как «Но вы не выглядите больным». Некоторые люди могут даже попытаться установить связь, говоря вам, что они понимают, потому что у них была сыпь или неаутоиммунное заболевание кожи. Другие могут преуменьшить ваши симптомы, говоря такие вещи, как: «Ну, по крайней мере, вы не умираете» или « Не стоит так беспокоиться о своем здоровье ».

Когда люди реагируют предвзято, это обычно основано на дезинформации, недопонимании и даже стереотипах. И хотя вы не можете контролировать реакцию других, вы можете решить, как реагировать. Решите, хотите ли вы, чтобы они знали, что вы чувствуете, и по возможности объясните их мысли фактами.

Что сказать

Когда вы отвечаете таким образом, я чувствую, что не хочу делиться с вами этой частью своей жизни. Я не хочу думать, что должен оправдывать влияние псориаза на мое здоровье. Я бы предпочел прийти к вам с уверенностью и поделиться информацией и своими опасениями.

Страх быть отвергнутым

Поддержка близких - это то, чего хочет каждый больной псориазом, и нет ничего хуже, чем ему говорят или заставляют чувствовать, что вы симулируете болезнь. Но не позволяйте этим страхам мешать вам высказаться.

И да, в вашей жизни будут люди, любви и поддержки которых вы, возможно, не получите - и, к сожалению, некоторые из них могут быть даже самыми близкими вам и / или тем, на кого вы считали, что можете положиться. Но когда все остальное терпит неудачу, наличие только одного человека, который поддерживает вас, узнает о псориазе и ваших медицинских возможностях, и кто готов помочь, когда это необходимо, - это благословение.

Вы можете чувствовать себя убитым горем из-за прошлых ответов людей. Вы также должны решить, можете ли вы дать людям еще одну возможность сделать шаг вперед.

Что сказать

Я знаю, что у меня псориаз может быть тяжелым для вас, как и для меня. Я понимаю, что вы не хотите говорить об этом, потому что это сложная тема, но мне действительно нужна ваша поддержка.

Бесполезный и незапрашиваемый совет

Выявить проблемы с псориазом может быть сложно, особенно когда семья, друзья и даже незнакомцы хотят дать медицинский совет по вопросам, о которых они ничего не знают. Другим трудно понять, что вы не просто принимаете свою судьбу. Они не всегда понимают, что вы изучали новейшие методы лечения и посещали разных врачей. Люди просто не понимают, что вы эксперт в своем конкретном опыте лечения псориаза.

Итак, что вы можете сделать, когда вы пытаетесь рассказать о псориазе любимому человеку, а он начинает предлагать диету, лекарство или добавку, о которых слышал? Один из способов справиться с незапрошенным советом - поблагодарить человека, не обращаясь к нему, чтобы избежать дальнейшего диалога об этой информации. Другой подход может заключаться в том, чтобы просто сказать человеку, что вы находитесь в руках хороших врачей и что вы довольны тем, как они лечат ваше состояние.

Что сказать

Я ценю вашу помощь, но у нас с врачом уже есть действующий план лечения.

Слово от Verywell

Хотя поначалу может быть легче держать при себе последствия псориаза, в конечном итоге это может иметь неприятные последствия и вызвать у вас чувство стыда или смущения. И вы не должны так себя чувствовать, особенно когда вам нужны окружающие, которые любят и заботятся о вас. Заболевание непредсказуемо, и вы можете попробовать разные методы лечения, чтобы найти то, что вам подходит. Вам понадобится поддержка и добрые слова от близких, чтобы легче было справиться. Не позволяйте обычным коммуникационным барьерам встать у вас на пути.