Обеспокоенность в конце жизни метастатическим раком груди

Несмотря на обнадеживающие достижения в лечении рака груди, которые значительно увеличили выживаемость даже при диагностировании метастатической стадии, все еще существует значительная группа менее удачливых пациентов, которые ежегодно умирают от этого состояния.

Обычный сценарий выглядит так: люди с метастатическим раком груди хотят поговорить об этих проблемах, но боятся расстроить своих близких, поэтому они молчат. С другой стороны, близкие боятся огорчить ты говоря о проблемах конца жизни - поэтому они ничего не говорят.

То же самое верно даже для пациентов и онкологов, и исследования говорят нам, что такие разговоры происходят гораздо реже, чем следовало бы.

Многие люди опасаются, что эти обсуждения - знак отказа. Однако если вы говорите о своих желаниях, это вовсе не означает, что вы отказываетесь от них. Это не означает, что вы потеряли надежду на то, что станете одним из тех, кто десятилетиями живет с раком груди 4 стадии. Напротив, это означает, что вы хотите, чтобы ваши решения были продуманными, а не оставались на волю случая. Это способ сообщить о своих желаниях до того, как обстоятельства заставят вас это сделать.

Лучше всего начать с самого важного шага. Как вы можете начать эти обсуждения со своими близкими?

Начало обсуждения

Нет лучшего способа поднять вопрос о конце жизни, и то, что может хорошо работать для одной семьи, может не работать для другой. Имея это в виду, вот несколько советов, как пациентка может обсудить эту тему со своими близкими:

• Выберите время, когда никто не будет чувствовать себя торопливым и его не отвлекают. Выключите свой мобильный телефон.
• Четко сформулируйте обсуждение, которое вы хотите провести. Если вы попытаетесь поднять тему слишком мягко и подшучивать, то легко откажетесь или, по крайней мере, скажете себе, что поднимете эту тему в другой день. Примите решение обсудить проблему и не отступать.
• Вы можете начать с того, что спросите своих близких, насколько они понимают ваше состояние и прогноз. Многие ошибочно полагают, что метастатический рак груди излечим.
• Вы также можете начать с признания слона в комнате - вы все еще надеетесь, что лечение сдерживает ваш рак на долгие годы, но понимаете, что это не всегда происходит.
• Найдите время, чтобы послушать, не перебивая. Вашим близким может потребоваться некоторое время, чтобы догнать мысли, которые вы обрабатываете в течение некоторого времени. Позвольте им самовыражаться - многие люди предложат еще один вариант лечения, который вы не изучали, - даже если вы уже решили, что не хотите продолжать лечение.
• Будьте готовы пойти туда, куда приведет разговор. Беседы в конце жизни - это чаще всего непрерывный процесс, и в большинстве случаев вам не нужно беспокоиться о том, чтобы осветить все, о чем вы хотите поговорить, за один присест.

Прекращение лечения

Одно из самых сложных решений, с которым придется столкнуться людям с метастатическим раком груди, - это когда прекратить лечение. До недавнего времени это не было проблемой, так как большинство людей достигали точки, когда просто не было доступных дополнительных методов лечения.

Вместо этого у нас есть гораздо больше вариантов лечения, а это означает, что в какой-то момент нам придется принимать трудные решения. Стоит ли вам рассмотреть еще одну линию лечения, которая может продлить вашу жизнь на несколько недель в обмен на побочные эффекты, снижающие качество вашей жизни? Когда следует прекратить лечение?

Первый шаг в принятии этого решения - подумать о целях вашего лечения и сравнить их с тем, что думает ваш онколог. В последние годы мы узнали, что существует большая разница в том, что пациенты и онкологи могут ожидать от химиотерапии при раке 4 стадии.

Одно исследование показало, что большинство людей с раком 4 стадии думали, что существует вероятность того, что химиотерапия может вылечить их рак, тогда как онкологи сказали, что шансов на излечение мало, если вообще нет.

Вопросы, которые вы можете задать о прекращении лечения, включают:

• Чего мне ожидать от дальнейшего лечения? Существуют ли какие-либо методы лечения, которые потенциально могут увеличить мои шансы на долгосрочное выживание? Если нет, какие преимущества может дать конкретное лечение? Продлевает ли лечение жизнь на несколько недель или месяцев? Конечно, ни у кого нет хрустального шара, но может быть полезно понять, что лечение, как ожидается, предоставит «среднему» человеку.
• Существуют ли какие-либо методы лечения, которые могут улучшить качество моей жизни? Например, может ли лечение уменьшить боль, одышку или другие симптомы?

Прекращение лечения не означает, что вы отказываетесь от него. Это также не обязательно означает, что вы прекращаетевселечения. Например, вы можете продолжить лечение, которое предлагает облегчение симптомов, хотя оно может не помочь излечить или помочь справиться с вашей болезнью.

Предвкушение горя

Многие люди с метастатическим раком и их близкие испытывают горе, подобное тому, которое связано со смертью и умиранием, но еще при жизни. Этот тип горя, называемый «предвкушающим горем», является обычным явлением, но многие люди боятся выразить эти чувства.

Особенно близким людям может быть трудно справиться с этими эмоциями. Такие комментарии, как «почему тебе грустно, когда она еще жива», могут укрепить ваши мысли о том, что у вас не должно быть этих чувств. Но эти чувства очень распространены и совершенно нормальны как для людей на поздних стадиях рака, так и для их близких.

Предвосхищающее горе (также называемое подготовительным горем) может быть даже труднее справиться с горем после потери, не только потому, что выражение этого горя может казаться социально неприемлемым, но потому, что оно включает в себя множество потерь. Это может быть потеря вашей мечты, потеря вашей роли в семье и многое другое.

Существует нежный баланс между цеплянием за жизнь и отпусканием. Нет волшебного решения для этих чувств и нет банальностей, которые уменьшают тоску, которую вы можете испытывать. Если можете, найдите друга, который сможет просто выслушать ваши чувства, зная, что их ничто не может исправить. Это может быть прекрасным утешением.

Уход за хосписом

Решение о том, следует ли и когда выбирать хоспис, является эмоционально нагруженным. Как и в случае с прекращением лечения, существует опасение, что выбор хосписа означает отказ от лечения. Напротив, выбор хосписа означает, что вы предпочитаете прожить свои последние дни с максимальной комфортабельностью.

Что такое хосписный уход?

Хосписная помощь - это вид паллиативной помощи, и, как и паллиативная помощь, это скорее философия, чем место. Многие люди получают помощь в хосписах у себя дома, хотя могут быть доступны и хосписы. В типичную команду хосписа входят врач, специализирующийся на уходе за больными, медсестры хосписа, социальные работники и капелланы. Это забота, направленная на поддержание комфорта и достоинства человека и его или ее семьи на протяжении всей его жизни, не пытаясь при этом больше вылечить или замедлить прогрессирование серьезной или неизлечимой болезни.

Когда следует обращаться за помощью в хосписе?

Очень часто мы слышим, как люди говорят, что хотели бы, чтобы они выбрали лечение в хосписе раньше, так как же узнать, когда пришло время?

Чтобы получить помощь в хосписе, вам обычно нужна справка от врача, в которой указано, что вы проживете шесть месяцев или меньше. Если вы живете дольше, это не проблема, и наказания нет. Ваше лечение может быть продлено еще на шесть месяцев или прекращено. Вы также можете изменить свое мнение в любое время, если решите, что предпочитаете лечение, предназначенное для лечения вашего рака.

Чем поможет хоспис?

Многие люди удивляются той помощи, которую они могут получить при открытии хосписа.В дополнение к уходу со стороны бригады хоспис чаще всего предоставляет больничную койку, кислород и любое необходимое оборудование или лекарства. Это избавит вашу семью от лишних хлопот и сделает вас максимально комфортным.

Многие люди хотят провести последние дни дома в окружении близких. При лечении в хосписе не нужно вызывать полицию, как это обычно делается в случае «смерти без присмотра». Ваша семья может проводить с вами время, пока они не захотят позвонить в похоронное бюро.

Предварительные распоряжения / завещание о жизни

Если вас госпитализировали во время лечения, вас, вероятно, спросили, есть ли у вас завещание или предварительные распоряжения. Существует множество вариантов живой воли, но все они, по сути, являются способом выразить свои желания и желания в письменной форме, если вы когда-нибудь не сможете выразить их самостоятельно.

Большинство из них спрашивают, чем бы вы хотели заниматься, например, если у вас останавливается сердце или вы не можете дышать самостоятельно. Хотели бы вы, чтобы вас поместили на вентилятор? Вы можете быть настолько подробными, насколько захотите. Некоторые люди также добавляют информацию о своем желании провести поминальную службу в случае смерти.

Ваш онкологический центр, возможно, дал вам копию заполненного бланка для жизни или его можно скачать из Интернета. Чтобы быть законными, эти документы обычно должны быть подписаны вами, свидетелем и нотариусом.

Простые документы, говорящие о желании избежать использования аппаратов жизнеобеспечения или реанимации, просты и могут быть засвидетельствованы вашим врачом и / или другим персоналом больницы без необходимости использования юристов или нотариусов.

Зачем готовить эти документы?

Для подготовки этих документов есть две очень важные причины. Одна из причин - для вас самих, чтобы ваши желания выполнялись. Они дают вам возможность диктовать, что произойдет, если вы не можете говорить за себя.

Другая причина - ваша семья. Принимать решения, близкие к концу жизни, сложно, но они становятся еще более сложными, если члены семьи сомневаются в себе, задаваясь вопросом, действительно ли они подчиняются вашим желаниям. Это может стать еще более серьезной проблемой, если члены семьи не согласны с этим, и может привести к обиде и трениям в семье. Если вы потратите время на то, чтобы изложить свои пожелания, это поможет предотвратить болезненные разногласия, поскольку члены вашей семьи спорят о том, чего, по их мнению, вы бы хотели.

Планирование конца жизни

Возможно, вы слышите о «планировании конца жизни» и задаетесь вопросом: «Как вообще вы можете подготовиться?» Это правда, что на самом деле нет способа подготовиться, по крайней мере, эмоционально. Но есть несколько вещей, о которых вы, возможно, захотите поговорить со своими близкими. Опять же, начать такие разговоры может быть очень сложно и наполнено эмоциями. Возможно, вы даже захотите заранее сделать несколько заметок о некоторых своих желаниях.

Решение проблемы безболезненной смерти

Одна из распространенных проблем - боль в конце жизни. Многие люди ужасно боятся, что смерть будет болезненной. Другие опасаются, что прием лекарств ускорит их смерть, и хотят быть как можно более внимательными. Лучше всего поговорить с врачом задолго до того, как возникнет проблема. Есть много вариантов обезболивания в конце жизни, и подавляющему большинству людей может быть комфортно, даже если умирать дома.

Поговорите со своей семьей и своим онкологом о своих пожеланиях. Некоторые люди хотят, чтобы боль была как можно меньше, даже если они будут сонными. Другие хотят быть как можно более внимательными, даже если они чувствуют больше боли. Когда дело доходит до обезболивания, нет правильного или неправильного пути, только тот, который лучше всего соответствует вашим желаниям.

Выбор места

Еще одно беспокойство вызывает то, где вы хотите провести свои последние дни. Некоторые люди предпочитают провести последние дни в больнице или хосписе, тогда как многие хотят умереть дома. Если вы все же хотите умереть дома, может быть очень полезно поговорить с семьей и онкологом задолго до того, как вам это понадобится, чтобы правильно подготовиться дома. Слишком часто эти приготовления не проводятся, и люди попадают в больницу против своего желания.