Прекращение стигмы и стыда по поводу болезни Альцгеймера

Вестенд 61 / Getty Images

Вы когда-нибудь замечали, как диагноз Альцгеймера передается другим? Чаще всего это не так.

Стратегии борьбы с диагнозом деменция

Диагностика болезни Альцгеймера и рака: как они делятся?

Новый диагноз болезни Альцгеймера или другого вида слабоумия можно было прошептать в углу комнаты на семейном собрании или тихо поговорить с горсткой очень близких людей - иногда с просьбой не делиться этой информацией с кем-либо еще. Часто это полностью скрывается или вообще игнорируется. Иногда это может привести к обнаружению слабоумия только после того, как произойдет что-то плохое, например, потеря, финансовые неудачи, автомобильные аварии.

вВсемирный доклад о болезни Альцгеймера 2012 г., исследователи обнаружили, что примерно каждый четвертый человек скрывает свой диагноз от других. Для многих это секрет, почти как маленький грязный секрет, который нужно спрятать.

Напротив, если у вашего любимого человека только что диагностировали рак, у вас гораздо больше шансов поделиться этой новостью с другими, будь то телефонный звонок, текстовое сообщение или социальные сети. Вы можете создать онлайн-журнал, в котором вы регулярно будете сообщать о его состоянии, недавнем лечении и о том, что ему может понадобиться для поддержки, будь то еда, молитвы или поездки на прием к химиотерапевту.

Избегание или отрицание диагноза

Многие люди не только не сообщают свой диагноз, но и вообще не ставят диагноз. Они скрывают свое замешательство от семьи и друзей, отрицают любые опасения в кабинете врача или пропускают прием, или они избегают мест или ситуаций, которые могут заставить их ошибиться и показать свою борьбу с поиском слов или памятью.

Почему мы скрываем деменцию?

Стигма

ВВсемирный доклад о болезни Альцгеймера 2012 г.сравнил чувства широкой публики по поводу болезни Альцгеймера (и связанных с ней деменций) с другими хроническими состояниями, включая состояния психического здоровья, такие как депрессия и СПИД, что в значительной степени было скрытым диагнозом, особенно пару десятилетий назад.

Есть много невысказанных ответов и реакций на слово «болезнь Альцгеймера». В то время как некоторые из этих ответов содержат сострадание, общее горе и постоянную поддержку, другие включают стигму, страх и неуверенность. Кроме того, некоторые люди подсознательно относят человека с новым диагнозом деменции к категории «осторожность», почти как если бы он стал продуктом питания, срок годности которого уже не годится. Эти чувства и реакции, многие из которых являются непреднамеренными, но вредными, - это то, что нам нужно изменить.

Если это клеймо слабоумия не будет оспорено, мы умножим проблемы, связанные с болезнью Альцгеймера и другими типами деменции, добавляя оскорбление травмам. Мы не только должны справляться с деменцией, но также должны понимать, как справляться с реакцией окружающих.

Стыд и смущение

В отличие от чисто физического состояния, деменция имеет коннотации «безумие», «сумасшествие», «потеря сознания» и «дряхлость». Таким образом, после постановки диагноза, а не ответа «Мне нужна помощь и поддержка окружающих, чтобы пройти через это» (что может быть типичной реакцией на другие диагнозы), обычной реакцией на деменцию является смущение и стыд, которые приводит к попыткам скрыть состояние.

Определение стыда включает такие слова, какунижение,бедствие, ибесчестье. Некоторые люди сообщают о том, что они разочаровали тех, кого любят, из-за развития слабоумия.

Обвинять

Поскольку есть много вещей, которые мы можем сделать, чтобы снизить риск деменции, те, у кого слабоумие, могут почувствовать себя виноватыми. Реакции могут включать в себя такие утверждения, как «Я должен был ...» или «Если бы я просто лучше позаботился о себе» или «Если бы только она время от времени занималась спортом». Хотя верно то, что многие привычки образа жизни могут увеличить или уменьшить риск болезни Альцгеймера, верно также и то, что у некоторых людей развивается слабоумие, несмотря на то, что они все сделали «правильно».

Обвинять себя или кого-то постфактум не имеет смысла и усложняет диагностику.

Потеря друзей

Люди, живущие с деменцией, часто сообщают, что друзья и родственники уходят от них, почти если они уже умерли. Возможно, это результат неуверенности в том, что сказать, или незнания того, как поддержать человека, но это увеличивает боль от болезни.

Страх быть дискредитированным

Помимо того, что друзья отступают, у сообщества также есть возможность списать человека со счетов. Например, если вашему деду - уважаемому авторитету в своей профессии - был поставлен диагноз деменции, его больше нельзя будет спрашивать для получения какого-либо мнения, а его прошлые отчеты теперь могут быть поставлены под сомнение. Хотя когнитивные способности явно меняются при деменции, также возможно, что опыт человека может сохраняться в течение некоторого времени, потому что он так глубоко укоренился. Большинство когнитивных нарушений при болезни Альцгеймера являются постепенными, а не полной потерей, которая происходит в день постановки диагноза.

Страх того, что слабоумие - их единственная личность

Несмотря на то, что человек состоит из множества частей и характеристик, слабоумие является мощным фактором, который иногда может затмевать другие. Может показаться, что все взаимодействия со стороны других содержат жалость, а не баланс сострадания, понимания и постоянного уважения.

Стереотипы и дезинформация о деменции

Некоторые люди с деменцией описывают предположения других о них, как будто они внезапно совершенно не могут говорить, и с ними нужно обращаться, как с детьми (так называемыйстарейшина), совершенно лишены памяти, в одночасье потеряли интерес к чему-либо вокруг и были физически неспособны к любой деятельности сразу.

Существует много неверной информации и мифов об болезни Альцгеймера и связанных с ней деменциях, и когда мнение окружающих формируется на основе этой неверной информации, это может усложнить борьбу с деменцией. Если вы поделитесь с кем-то диагнозом деменции, вам, возможно, придется быть готовым помочь исправить некоторые из их неправильных представлений об этом заболевании.

Потеря вождения

Болезнь Альцгеймера и другие виды деменции часто скрыты, потому что человек не хочет терять способность управлять автомобилем до того, как в этом возникнет необходимость. В некоторых штатах от человека с деменцией требуется повторно сдать экзамен на получение водительских прав, и это вызывает беспокойство по поводу возможной потери этой способности и связанной с этим независимости.

Потеря работы

Иногда диагноз деменции не сообщается на работе из-за страха потерять работу. Особенно для людей с ранним началом деменции (слабоумие, которое поражает более молодых людей), человек все еще может быть трудоустроен, когда он начинает испытывать симптомы, что может затруднить ориентирование на работу и коллег.

Страх потерять право принимать решения

По мере прогрессирования болезни Альцгеймера человек постепенно теряет способность принимать или понимать сложные медицинские решения. Однако тот факт, что кому-то поставлен диагноз умеренного когнитивного нарушения, слабоумия или болезни Альцгеймера, не означает, что он находится на грани невозможности принимать эти решения. Некоторые люди опасаются потери контроля над этим выбором просто из-за маркировки, нанесенной их медицинской картой, и они сталкиваются с тем, что практикующие врачи задают вопросы окружающим, а не непосредственно им.

Назначение доверенного лица в качестве доверенности для принятия медицинских решений может гарантировать, что ваш выбор будет по-прежнему соблюдаться. Важно знать, что до тех пор, пока два врача не определят, что вы не можете участвовать в принятии медицинских решений, медицинская доверенность еще не активирована. Кроме того, признание кого-либо некомпетентным является юридическим определением и в конечном итоге решается судом. Это означает, что вопросы, обсуждения и решения о вашем медицинском обслуживании и выборе должны напрямую затрагивать вас, а не откладывать их на ваших близких.

Беспокойство о тех, кто их окружает

Некоторые люди не говорят о своем собственном диагнозе деменции, потому что не хотят расстраивать окружающих. Они осознают возможность дискомфорта и хотят избавить от этого чувства других.

Эйджизм

Другие описывают предвзятость, с которой они сталкиваются, будучи пожилыми людьми, в значительной степени умноженная на диагноз деменции. Некоторые считают, что пожилой человек слаб, утомлен и медлителен, и добавление деменции к этому списку приравнивается к тому, что человека легко игнорировать.

Неопределенность диагноза

Согласно некоторым исследованиям, более чем половине людей с деменцией не сообщают о собственном диагнозе. Иногда члены семьи или врачи не уверены в том, как человек отреагирует на диагноз, и поэтому не раскрывают его полностью. Это демонстрирует озабоченность и неуверенность в том, как говорить о болезни Альцгеймера.

Время принять диагноз

Некоторые люди, которые не делятся своим диагнозом деменция с другими, отказываются от него, потому что они все еще пытаются смириться с этим, и им нужно больше времени, прежде чем пытаться объяснить это другим.

Защитите человека с деменцией

Не всегда мы боимся говорить о деменции. Скорее, иногда мы не упоминаем открыто болезнь Альцгеймера или слабоумие, потому что не хотим причинить боль или расстроить того, кто борется с ними. Возможно, он забыл, что у него есть диагноз, и открытый разговор об этом может обновить проблему борьбы с деменцией.

Примите эти истины

Мы не можем отрицать, что справиться с изменениями, вызванными болезнью Альцгеймера, очень сложно. Это не кусок пирога, и не затушеванная фантазия, сделанная из фотографий, о том, что все в порядке. Это уже не просто нормально, и ни один профессионал или друг не должен говорить вам иначе. Деменция поражает мозг, и это отличает его от многих других заболеваний.

Но, борясь с деменцией, помните, что это не порок, который вы должны скрывать от других, или сверхсекретное бремя, которое вы должны нести в одиночку. Скорее давайте признаем тот факт, что мы нужны друг другу в этом вызове. Нам нужна свобода поделиться душевной болью, страхами и трудностями, связанными с деменцией. И вместе мы должны бороться, чтобы уменьшить стигму этого состояния здоровья.

В болезни Альцгеймера нет ни стыда, ни порицания. Деменция - это не твоя вина. Это не цепляет. Это не стирает того, кто вы есть, или всего того, что вы делали за эти годы - родителей, обучения, карьеры, вашей молодости, вашей веры, вашей личности. Деменция - это не вы, и это правда, что нам не следует перешептываться.