Диагноз воспалительного заболевания кишечника (ВЗК) ставит ряд вопросов и проблем для пациентов и их семей. Многие люди с ВЗК обращаются за помощью, чтобы понять свою болезнь и наладить контакт с другими пациентами. Для людей, страдающих болезнью Крона и язвенным колитом, существует несколько благотворительных и некоммерческих организаций, которые предлагают различные услуги, чтобы помочь им ориентироваться в жизни с ВЗК.
Такие группы предлагают все: от личной поддержки до телефонов доверия, помощи с медицинскими расходами и вопросами об инвалидности. Связь с местной организацией поддержки ВЗК и получение предлагаемой информации и помощи - важная часть пути пациента, которая может помочь смягчить некоторые из уникальных проблем, создаваемых ВЗК. Ниже вы найдете группы поддержки пациентов, расположенные в США, Канаде и Европе, которые посвятили свои ресурсы помощи пациентам.
Фонд Крона и колита
SDI Productions / Getty Images
Фонд Крона и Колита (также известный как Фонд) - крупнейшая некоммерческая группа, занимающаяся обслуживанием людей с ВЗК в Соединенных Штатах. Первоначально основанный в 1967 году как Национальный фонд борьбы с илеитом и колитом, фонд поддерживается за счет пожертвований как спонсоров, так и представителей промышленности. Фонд Crohn’s & Colitis Foundation имеет обширную сеть, включая Take Steps и spin4 Crohn’s & colitis.
Люди с ВЗК могут воспользоваться не только услугами местных групп поддержки, но и:
- Летний лагерь для детей с IBD
- Справочный центр IBD, где пациенты и лица, осуществляющие уход, могут связаться со специалистом по IBD по электронной почте или телефону.
- Crohn’s & Colitis Community, онлайн-группа поддержки, в которой пациенты и лица, осуществляющие уход, могут виртуально общаться
- Текущие исследовательские инициативы, спонсируемые Фондом и их партнерами
- Пропагандистские инициативы, которые продвигают интересы пациентов и медицинских работников в государственных учреждениях и предусматривают финансирование исследований
- Национальный совет руководителей колледжей (NCCL), молодежная группа, которая работает над повышением уровня образования и поддержки людей с ВЗК посредством различных инициатив по защите интересов и сбору средств.
- Членство в Crohn’s & Colitis Foundation для людей с ВЗК или всех, кто заинтересован в помощи людям с ВЗК (за небольшое пожертвование)
Крона и колит Канада
Crohn’s and Colitis Canada была основана в 1974 году группой родителей и опекунов, затронутых ВЗК. Фонд предлагает широкий спектр услуг по поддержке тем, у кого ВЗК, которые живут в Канаде, одной из стран, наиболее пострадавших от этого заболевания.
Из скромного начала в комнате отдыха, полной людей, обеспокоенных нехваткой образовательных ресурсов или исследовательских инициатив, поддерживающих людей с ВЗК или излечением, он вырос до общенационального ресурса с десятками местных отделений. На сегодняшний день он собрал более 100 миллионов долларов.
Crohn’s и Colitis Canada поддерживают несколько исследовательских инициатив, включая разработку новых методов лечения и методов улучшения качества жизни людей с ВЗК. Одним из направлений исследований является проект GEM, цель которого - понять причины ВЗК путем изучения тех, кто подвержен риску развития той или иной формы заболевания.
Люди с ВЗК могут участвовать в лечении болезни Крона и колита Канады с помощью своих многочисленных программ, которые включают:
- Gutsy Walk, прогулка по сбору средств, которая также помогает пациентам прийти в форму
- Лагерь Got2Go (два места в Канаде)
- Стипендиальная программа IBD, которая предлагает 10 индивидуальных разовых стипендий на сумму до 5000 долларов США студентам с IBD, которые получают высшее образование.
- Серия «Смелое обучение», которая предлагает несколько видеороликов, которые люди с ВЗК могут использовать, чтобы узнать больше о своей болезни.
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK - благотворительная организация, базирующаяся в Соединенном Королевстве, которая предлагает поддержку и информацию для людей, живущих с ВЗК. Кроме того, он поддерживает и финансирует исследования, направленные на «улучшение жизни людей всех возрастов с болезнью Крона или язвенным колитом».
Основанная в 1979 году, Crohn’s & Colitis UK имеет программы, такие как In the UK и Family Network, которые предоставляют развлекательные мероприятия и руководства для родителей детей с ВЗК, у которых есть особые проблемы, такие как навигация по школьной системе с хроническим заболеванием.
Другие преимущества, которые предлагает Crohn’s & Colitis UK, включают:
- Схема грантов, в которой пациенты и лица, осуществляющие уход, могут связаться со сверстниками для предоставления образовательных ваучеров и средств для повседневных нужд.
- Пособия по инвалидности, на которые могут претендовать люди с ВЗК в Великобритании и с которыми они могут лучше ориентироваться с помощью Crohn's & Colitis UK
- Walk It! мероприятия по всей Великобритании, которые предлагают пациентам возможность собрать средства на лечение болезни Крона и колита в Великобритании, а также встретиться с другими пациентами и опекунами
Крона и колит Австралия
Crohn's & Colitis Australia (CCA) - это некоммерческая организация, цель которой - «сделать жизнь более пригодной для жизни» для людей, живущих с IBD в Австралии. CCA была основана более 30 лет назад и ранее называлась Австралийской ассоциацией болезни Крона и колита.
CCA участвует в исследовательских исследованиях и предлагает стипендии для аспирантов, но их основная цель - поддерживать пациентов с ВЗК. Источники финансирования их программ включают пожертвования и сбор средств сообщества.
Люди, затронутые IBD, могут стать членами и получатьInside Insight, журнал CCA, карточка «Не могу дождаться» и доступ к разделу веб-сайта, предназначенному только для членов. Некоторые из программ и услуг, которые предлагает Crohn's & Colitis Australia, включают:
- Группы личной поддержки по всей Австралии, открытые для людей, чья жизнь затронута ВЗК.
- Pop-Up Party для сбора средств в поддержку сообщества IBD
- Горячая линия IBD (1-800-138-029), которая предоставляет эмоциональную поддержку и направления по телефону
- Changing Lives Challenge, в котором участники могут бегать, плавать или кататься на велосипеде, чтобы собрать средства для поддержки программ CCA.
Подключение к лечению болезни Крона и колита
Connecting to Cure Crohn's and Colitis (C to C) - это массовая некоммерческая организация, созданная для поддержки пациентов с ВЗК. Основанная Стейси Дилан, матерью ребенка, живущего с болезнью Крона, и Даной Затуловой, матерью ребенка, живущего с язвенным колитом, группа стремится финансировать исследования, направленные на понимание причин ВЗК, а также профилактику для тех, кто находится в высокий риск развития ВЗК.
C до C собирает средства за счет пожертвований, ежегодного гала, Rock the Night to Cure Crohn’s и Colitis, Chip in для турниров по гольфу Крона и детских концертов на фортепиано. Они также сотрудничают с Медицинским центром Cedars-Sinai в Лос-Анджелесе, чтобы предложить группы личной поддержки тем, кто страдает ВЗК, включая пациентов, лиц, обеспечивающих уход, детей и семьи.
Девушки с кишками
Girls With Guts (GWG) - это некоммерческая организация, основанная Джеки Циммерман после того, как положительный отклик на неформальный уик-энд, посвященный личному общению с другими женщинами с ВЗК, продемонстрировал потребность в сети поддержки женщин. Ретриты для девочек с кишками - это ежегодные встречи на выходных, которые помогают женщинам с ВЗК укрепить дружеские отношения и узнать, как лучше жить со своей болезнью.
GWG собирает средства за счет прямых пожертвований и мероприятий, таких как глобальный 5k. Они также предоставляют сообществу IBD частную группу в Facebook для женщин, затронутых IBD, информационные видеоролики и программу для общения по переписке.
ImproveCareNow
ImproveCareNow - это некоммерческая группа, которая создала сеть, состоящую из пациентов, их семей, лиц, осуществляющих уход, и медицинских специалистов для улучшения ухода, получаемого детьми, страдающими болезнью Крона и язвенным колитом. Они поддерживают исследования, которые разработаны и проводятся для пациентов и семей, затронутых ВЗК.
Преимущества, предлагаемые сообществу пациентов с ВЗК с помощью ImproveCareNow, включают инструменты для жизни с ВЗК, такие как справочники по самоуправлению, средства планирования визитов к врачу и ImproveCareNow Exchange, безопасную виртуальную область, где участники могут делиться информацией. Конференции сообщества ImproveCareNow также проводятся ежегодно весной и осенью. Организация собирает средства за счет прямых пожертвований и сотрудничества с отраслевыми и общественными партнерами.
Слово от Verywell
Навигация по диагнозу ВЗК - сложная задача, поэтому пациентам не следует делать это в одиночку. Врачи и другие лица, обеспечивающие уход, могут быть ценными ресурсами, но людям, живущим с болезнью Крона и язвенным колитом, потребуется дополнительная поддержка в их путешествии по болезни.
Вот почему несколько групп поддержки, ориентированных на пациентов, сформировались в основном в регионах, где ВЗК более распространены, таких как США, Канада и Европа. Людям с ВЗК следует воспользоваться предложениями, которые предоставляют эти группы поддержки ВЗК, чтобы жить своей лучшей жизнью.
.jpg)
.jpg)
