Предоставлено Майком Хайденбергом
Длительный COVID оказался системным, часто изнурительным результатом инфекции SARS-CoV-2, которая сохраняется еще долго после того, как организм человека избавился от вируса. Нет данных о том, кто наиболее подвержен риску стать «дальнобойщиком», как себя называют члены этой группы. Симптомы так же разнообразны, как и люди, которые их испытывают.
Это история Майка Хайденберга.
"Молоко." Майк Хайденберг мог видеть слово на пустой коробке, понимать его и регистрировать контекст, но не мог передать слово вслух.
Он пытался сказать жене, что пролил молоко на прилавок.
«Гитара» - все, что мог сказать бывший английский профессор.
Он знал, что это был разговор из тумана мозга. Об этом долго говорили о COVID. И это, по его словам, лишь отрывок из того, как это может звучать.
История Хайденберга начинается там, где многие заканчиваются. 14 мая 2020 года он был выписан из «горячей зоны» COVID-19 больницы Уайт-Плейнс, штат Нью-Йорк, с антибиотиками от пневмонии и с отрицательным результатом теста на COVID-19. Тест, который, как теперь считают его врачи, был либо ложноотрицательным, либо был проведен слишком поздно в ходе его заражения, должен был свидетельствовать о чистом состоянии здоровья.
Это не так.
С момента заражения COVID-19 где-то в апреле прошлого года Хайденберг боролся с более чем 40 симптомами - когнитивными, неврологическими и физическими, - которые полностью ослабили его. Он видел то, чего ему не следовало видеть, и нюхал то, чего не могли понять другие. Его мучает усталость, из-за которой он неподвижен в самые тяжелые дни и едва ли может выгрузить посудомоечную машину в лучшие дни. Он потерял свою функциональность, мобильность, работу и средства к существованию.
Теперь он идет в обратном направлении, чтобы понять, как вирус, в котором он не был уверен, сумел испортить несколько систем организма и изменить всю его жизнь.
«Я называю COVID подарком, который продолжает приносить», - говорит Хайденберг Verywell. «И я понятия не имею, что будет дальше».
Ухудшение когнитивных функций в академических кругах
47-летний Хайденберг однажды прожил свою жизнь в служении словам: читал их, писал, изучал, а затем, в конце концов, обучал их. Получив две степени магистра английского языка в Фордхэмском университете в Нью-Йорке, он продолжал преподавать, наставлять и консультировать в различных учреждениях в течение 18 лет. Но COVID-19 стер слова - и все, что он культивировал с их помощью - менее чем за несколько месяцев.
Это началось с его голоса. Вскоре после заражения пневмонией Хайденберг заметил, что, когда он пытался говорить, слова цеплялись за основание его горла и оставались там. Позже, вставив прицел ему в горло, ЛОР показал, что его голосовые связки смыкаются всякий раз, когда он их использует. Это состояние сопровождалось кандидозом во рту, из-за которого Гейденберг несколько недель вырывал изо рта длинные белые нити.
«Мой голос, который я все чаще и чаще использовал для удаленного общения со студентами до того, как заболел, был убит. Я едва мог говорить, и мне казалось, будто в горле застрял деревянный чурбан », - говорит он. «После шести месяцев логопедии ситуация стала намного лучше, но, поскольку человек, который всегда был очень точен в том, как я говорю вещи, и который как профессор придерживал других людей по этому стандарту, внезапно не мог быть точным и говорить было действительно, действительно страшно. "
Когда онможетпроизнося слова, они не всегда получаются правильно, например, когда слово «молоко» превратилось в «гитара». Это состояние называется речевой афазией и связано с поражением той области мозга, которая отвечает за производство речи. При COVID-19 афазия, как правило, возникает у пациентов, которым была проведена искусственная вентиляция легких или перенесших инсульт. Однако его все чаще обнаруживают у таких дальнобойщиков, как Хайденберг, в том числе у тех, кто не был госпитализирован.
Что такое афазия?
Афазия - это нарушение речи, которое возникает, когда кто-то страдает травмой лобной доли, височной доли или теменной доли мозга.
Эксперты предполагают, что афазия возникает из-за множества факторов, вызывающих неврологические нарушения: длительный низкий уровень кислорода в крови, широко распространенное воспаление или даже прямая инфильтрация вируса, проникающего через гематоэнцефалический барьер.
«У меня было так много случаев афазии, - говорит Хайденберг. «18 августа я попытался придумать слово« случай », но мог думать только о« вещи ». 20 августа я попытался произнести слово« жидкость для полоскания рта », но смог придумать только« стиральная машина ». «4 октября я смог придумать слово« вино »только тогда, когда пытался придумать слово« орехи ». И их много, намного больше».
Затем есть мозговой туман, который приходит волнообразно. Этот симптом является одним из отличительных признаков длительного COVID, вызывая дефицит внимания, замешательство, потерю памяти и дезориентацию у тысяч дальнобойщиков.
Хайденберг говорит, что это как будто кто-то физически давит на его мозг, и от этого никуда не деться.
Нейропсихологические тесты, проведенные в больнице Mount Sinai в Нью-Йорке, показали, что COVID-19 вызвал дефицит обрабатывающих способностей его мозга. Это проявляется практически во всех аспектах его жизни.
«Мой мозг просто больше не работает должным образом. На данный момент это мои самые тяжелые симптомы», - говорит он. "Я потеряю понимание того, что кто-то говорит мне в середине разговора. Обычно я могу разговаривать с мамой по телефону только несколько минут за ночь, а когда я это делаю, я слишком часто полностью теряю сознание. не помню, о чем я хотел поговорить, или просто чувствую, что не могу понять, что она говорит ».
Майк Хайденберг
Как человеку, который полагался на суждения и был способен видеть, что есть, независимо от того, что кто-то говорит, внезапно потерять чувство реальности действительно страшно.
- Майк ХайденбергЕго мысли, речь, действия и реакции более растянуты. То, что раньше можно было написать за минуты, теперь растягивается на часы. Это также мешает ему находить передышку на телевидении или в книгах, поскольку его мозг отягощен сенсорной перегрузкой.
«Будет слишком много света, слишком много звуков, слишком много персонажей, поэтому я буду ошеломлен и не смогу следовать за ним», - говорит он. «Это означает, что мне не сбежать от того, через что я прошел».
Искаженное чувство реальности
В июле, через три месяца после затяжной борьбы с COVID, Хайденберга разбудил запах газа. Думая, что их квартира в Уайт-Плейнс, штат Нью-Йорк, загорелась, он быстро разбудил свою жену Алексис и выбежал из спальни, чтобы заняться огнем.
Но пожара не было. А Алексис не чувствовала запаха газа.
В ту ночь появился новый симптом: фантомия, то есть обнаружение случайного и непрошенного запаха, которого на самом деле нет. Подобно обонятельной оптической иллюзии, эти фантомные запахи являются еще одним примером обширных неврологических эффектов COVID-19.
Потеря обоняния указана Центрами по контролю и профилактике заболеваний (CDC) как официальный симптом COVID-19, что подчеркивает способность SARS-CoV-2 влиять на нервы в нашей обонятельной системе. Хотя фантомные запахи кажутся противоположными, они могут иметь один и тот же источник. Отчет, опубликованный в июне, показал, что из 4000 пациентов с COVID-19 у 7% осталось искаженное обоняние.
Каждый день с июня по октябрь Хайденберг мучился этим явлением. Иногда это проявлялось в виде слабых нот знакомых запахов. Иногда это были потоки отвратительных запахов. Он уловил иллюзорные запахи лосьона для загара, сигарет, отбеливателя, кофе, чеснока, луковых колец, оладий, жареного цыпленка, навоза, тостов и бензина, смешанного с попкорном. Их частота только сейчас начала уменьшаться.
Галлюцинации Хайденберга также могут материализоваться в 3D.
«Были моменты, когда я видел вещи, которых нет и которых, как я знаю, нет», - говорит он, например, жуков на пальцах ног или чучела животных, мигающих красным. «Они случались всего несколько раз, но я задерживаю дыхание, надеясь, что они больше не повторится».
Недавние исследования показывают, что зрительные галлюцинации могут возникать у пациентов с COVID-19 и длительным COVID. Некоторые переживают полный психоз, в то время как другие демонстрируют отдельные эпизоды, такие как болезнь Гейденберга.
«Это заставляет меня чувствовать, что я схожу с ума», - говорит он. «Как человеку, который полагался на суждения и был способен видеть, что есть, независимо от того, что кто-то говорит, внезапно потерять чувство реальности действительно страшно. Неспособность понять свои чувства - это одно, но что действительно пугает, так это неспособность доверять тому, что мне говорят мои чувства ".
Диапазон физических ограничений
Новые неврологические и когнитивные симптомы усугубляются физическими.
Список бесконечен и постоянно пополняется. Потеря зрения. Мигрени. Грудная боль. Одышка. Тахикардия. Тошнота. Непереносимость жары. Нечеткое зрение. Скачки артериального давления. Суставные и мышечные боли. Усталость настолько сильна, что кажется, будто он похоронен под гравием.
«Каждый день отличается. Я никогда не знаю, чего ожидать и что будет дальше », - говорит Хайденберг.
Широкое распространение этих симптомов отчасти связано с сосудистой природой COVID-19. Болезнь распространяется по кровотоку и поражает все органы. Это, в сочетании с неконтролируемым воспалением, вызываемым вирусом, является потенциальной причиной того, что COVID-19 может вызывать обширный поствирусный синдром, наблюдаемый у дальнобойщиков.
«Наше кровообращение состоит из 60000 миль кровеносных сосудов, которые доставляют кислород и питательные вещества к каждому органу нашего тела. Вместе они известны как сосудистая система, а клетки, выстилающие сосуды, называются эндотелиальными клетками », - говорит Веривелл Уильям Ли, доктор медицины, врач-ученый из Кембриджа, штат Массачусетс. «Из исследования, которое моя группа опубликовала вМедицинский журнал Новой Англииэтой весной мы обнаружили, что [SARS-CoV-2] инфицирует эти эндотелиальные клетки сосудов и повреждает их. Это приводит к образованию тромбов по всему телу. Но более того, поврежденные кровеносные сосуды не могут выполнять свою работу должным образом, чтобы поддерживать нормальную работу органов, от мозга до сердца и почек - все они связаны кровеносными сосудами. Мы считаем, что это одна из основных проблем долгосрочного COVID: повреждение сосудов, вызванное коронавирусом ».
Ли говорит, что длительный COVID вызывает множество необычных, а иногда и серьезных симптомов даже после отрицательного теста пациента, при этом было зарегистрировано более 100 осложнений. Он говорит, что одновременно может возникать несколько патологий, при этом поражение сосудов становится чрезвычайно распространенным явлением.
Борьба за признание
Хайденберга уволили с работы научным консультантом в колледже Беркли в сентябре прошлого года, так как его проблемы с памятью, речью и утомляемость мешали ему работать. Он говорит, что обожал свою работу и способность помогать студентам творчески решать их проблемы.
«Как бы это ни было невероятно сложно для меня и моей жены, я не виню колледж в том, что я потерял работу - я виню вирус», - говорит он.
Финансовый удар от потери работы усугубил византийский процесс безработицы, в котором он был вынужден сориентироваться. Первоначально получив пособие в конце сентября, он начал беспокоиться о том, что он попал в обычную программу по безработице, а не по программе пандемической безработицы. Позже он обнаружил, что его льготы будут приостановлены, и есть шанс, что ему придется вернуть то, что он получил.
В конце концов, после месяцев страха и нестабильности, проблема была исправлена. Однако, если предложенный президентом Байденом пакет стимулов не будет реализован, его льготы снова закончатся в марте.
Его попытка получить краткосрочную инвалидность была еще более разочаровывающей. Когда он подал апелляцию в свою страховую компанию с просьбой о получении пособия по инвалидности, врач, рассматривавший дело, отказал ему, заявив, что не было объективной причины, по которой он не мог бы вернуться к работе. Как и у многих других дальнобойщиков, доступ Хайденберга к пособиям по инвалидности зависит не от того факта, что у него нет положительного результата теста на COVID-19. Это происходит несмотря на то, что два врача с горы Синай указали COVID-19 в качестве его основного диагноза и лечили его от пост-COVID-симптомов.
«Я действительно не понимаю, как пульмонолог, с которым я никогда не встречался и не разговаривал, может сделать вывод, что со мной все в порядке», - говорит он. «Нежелание выходить за рамки своей специализации - огромная проблема для меня и для длительных пациентов с COVID в целом, и это напрямую привело к тому, что я потерял пособие по инвалидности».
Он может подать вторую апелляцию, но, похоже, отсутствие положительного результата теста будет по-прежнему служить причиной для отказа в его льготах.
«Для меня действительно трудное и необычное чувство - быть тем, кто нуждается в помощи, потому что я тот, к кому люди приходят за помощью, - говорит он. - Я просто не мог этого сделать, и это одно из самые тяжелые вещи для меня ».
Счета за медицинские услуги Хайденберга быстро растут, и он изо всех сил пытается выжить. Между новыми посещениями, тестами и приемами лекарств его дни - это бесконечный водоворот различных диагностических и лечебных мероприятий, которые обходятся ему слишком дорого. Его друзья создали GoFundMe, чтобы помочь ему, но средства уже иссякли.
«Мой самый большой страх сейчас - это то, что произойдет, если я не вернусь к тому, каким был раньше, или, по крайней мере, достаточно близко, чтобы я мог работать регулярно», - говорит он. «Я так благодарен за финансовую помощь, которую мы получаем от стольких людей, но я знаю, что есть пределы тому, что люди могут с комфортом сделать для нас. Что происходит, когда они буквально больше не могут нам помочь? Что произойдет, когда мое право на пособие по безработице истечет? Когда я больше не имею права на COBRA? Закончатся ли наши сбережения? Мы потеряем нашу квартиру? »
С помощью друга-доктора Питера Стаца, доктора медицины, Хайденберг нашел одну вещь, которая временно облегчает его симптомы: неинвазивный стимулятор блуждающего нерва. Устройство, получившее название gammaCore Sapphire CV, работает, посылая электрическую стимуляцию через шею к блуждающему нерву, который помогает регулировать болевые сигналы по всему телу. Он может ослабить воспалительные атаки, вызванные COVID-19.
Устройство gammaCore Sapphire CV получило разрешение на экстренное использование от Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) в июле 2020 года.
Хайденберг говорит, что это дало ему свободу от усталости и повысило уровень его энергии и внимания. Он говорит, что использовал его перед интервью, и это единственное, что дало ему силы поделиться своей историей. Благодаря этому устройству, логопеду, лекарствам, добавкам и многим-многим месяцам восстановления он постепенно поправляется. Но он говорит, что этот процесс не является линейным.
Он все еще изо всех сил пытается подобрать слова, когда они ему нужны больше всего.
-subtypes.jpg)