Исследования показали, что участие в группе поддержки деменции может положительно сказаться на психическом здоровье человека и одновременно улучшить качество жизни людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними. Группы поддержки предлагают прекрасную возможность поделиться с другими в заботливой среде. Они также могут быть хорошим местом, чтобы задать вопросы, получить информацию о местных ресурсах и узнать о новых способах решения проблем, связанных с жизнью с деменцией.
Независимо от того, поставлен ли вам новый диагноз, вы находитесь на ранних стадиях заболевания, вызывающего деменцию, или ухаживаете за больным деменцией, важно найти идеальную группу поддержки. Однако это может быть непросто, поскольку есть что учесть - например, вы предпочитаете встречаться онлайн или лично?
Важнее всего найти сообщество, отвечающее вашим потребностям. Мы нашли лучшие группы поддержки деменции, чтобы вы могли приходить и общаться так, как вам удобнее.
7 лучших групп поддержки слабоумия в 2021 году
- Лучший в целом: Ассоциация Альцгеймера
- Лучшее при деменции с тельцами Леви: Ассоциация деменции с тельцами Леви (LBDA)
- Лучшее для лиц, осуществляющих уход: Альянс семейных опекунов
- Лучшее при деменции Паркинсона: Американская ассоциация болезни Паркинсона (APDA)
- Лучшее для наставничества: Наставники по деменции
- Лучшие социальные сети: Память Люди
- Лучший местный: Альцгеймер и деменция Альянс Висконсина
Лучший в целом: Ассоциация Альцгеймера
Ассоциация Альцгеймера
Узнать большеБолезнь Альцгеймера составляет от 60% до 80% всех случаев деменции, и, по оценкам, сегодня 6,2 миллиона американцев в возрасте 65 лет и старше живут с этим заболеванием. Ассоциация Альцгеймера направлена на удовлетворение потребностей людей со всеми типами деменции, а не только с болезнью Альцгеймера.
Alzheimer’s Association - это некоммерческая организация, которая считается экспертным онлайн-ресурсом, предлагающим информацию практически обо всем, что необходимо выяснить человеку с деменцией. Личные и онлайн-встречи, предлагаемые группой, доступны в различных местах по всей стране и могут быть найдены через ее инструмент онлайн-поиска.
Предложения включают группы под руководством сверстников и профессионалов для лиц, осуществляющих уход, людей с деменцией и других лиц, имеющих дело с болезнью Альцгеймера (и другими формами деменции). Существуют также группы для пациентов с более ранним началом и ранней стадией болезни Альцгеймера.
Ассоциация Альцгеймера обеспечивает личные встречи, онлайн-группы, группы видеоподдержки, собрания по телефону и многое другое. Все варианты бесплатны.
Лучшее при деменции с тельцами Леви: Ассоциация деменции с тельцами Леви (LBDA)
Ассоциация деменции с тельцами Леви (LBDA)
Узнать большеДеменция с тельцами Леви (LBD) - это состояние, связанное с аномальными отложениями белка в головном мозге, называемое «тельцами Леви». Эти отложения влияют на нормальный химический уровень мозга, что может привести к ненормальному мышлению, движениям и поведению, а также к расстройствам настроения.
Ассоциация деменции с тельцами Леви (LBDA) предлагает несколько типов виртуальных групп, форумы для обсуждения в Интернете и многое другое. Его группа поддержки в Facebook предлагает виртуальные (на основе Zoom) встречи для всех, кто страдает деменцией с тельцами Леви, даже для тех, кому еще не поставлен диагноз, но которые ищут информацию.
Если вы ищете объединенную группу поддержки для людей с диагнозом деменция с тельцами Леви и их партнеров по уходу, живите вместе с Леви - еще одна доступная группа в Facebook. Этот нацелен на помощь тем, кому впервые поставили диагноз, людям с ранними симптомами заболевания и другим людям, которые ищут совета по поводу возможного диагноза.
Темы группы поддержки «Жить вместе с Леви» включают сохранение независимости, совместную работу по принятию решений по уходу и благополучную жизнь, несмотря на наличие LBD.
LBDA также предлагает онлайн-группу поддержки, если у вас есть супруг (а) с деменцией при болезни Паркинсона (PDD) или деменцией с тельцами Леви (LBD): LBD Caring Spouses.
Большинство групп поддержки бесплатны, собирают добровольные пожертвования или взимают лишь скромные членские взносы для покрытия расходов.
Лучшее для лиц, осуществляющих уход: Альянс семейных опекунов
Альянс опекунов
Узнать большеFamily Caregiver Alliance предлагает группы поддержки, которые помогают лицам, осуществляющим уход, снимать стресс, получать советы от других людей той же профессии и делиться информацией о ресурсах сообщества.
Бесплатное онлайн-сообщество предлагает группу поддержки, котораябез модерации - для членов семьи, партнеров людей с деменцией и лиц, ухаживающих за взрослыми с хроническими изнурительными состояниями, такими как болезнь Альцгеймера, инсульт, черепно-мозговая травма и т. д.
Вы можете отправлять и получать сообщения электронной почты для взаимодействия во время групповых обсуждений. Family Caregiver Alliance также предлагает форум поддержки сообщества ЛГБТ для лиц, осуществляющих уход за геями, лесбиянками, бисексуалами или трансгендерами.
Family Caregiver Alliance также ежемесячно предлагает местные группы поддержки только в районе Сан-Франциско. Одна личная встреча предназначена специально для испаноязычных опекунов, а другая - общая встреча для опекунов. Вы можете отправить электронное письмо через веб-сайт для получения дополнительной информации о том, где и когда проводятся встречи.
Лучшее при деменции Паркинсона: Американская ассоциация болезни Паркинсона (APDA)
Американская ассоциация болезни Паркинсона (APDA)
Узнать большеХотя первые признаки болезни Паркинсона обычно связаны с физическими симптомами, проблемы с мышлением, такие как забывчивость и плохая концентрация, могут развиться позже. Со временем у человека с болезнью Паркинсона может развиться деменция.
Американская ассоциация по борьбе с болезнью Паркинсона (APDA) - это некоммерческая организация, которая предлагает все: от форума поддержки онлайн-сообщества под названием «Умные пациенты» до раздела «Спросите врача», который поможет вам ответить на любой вопрос или беспокойство, которые могут у вас возникнуть.
APDA предлагает общенациональную страницу поиска для поиска местных личных встреч групп поддержки для пациентов с болезнью Паркинсона, членов их семей и лиц, осуществляющих уход. Фитнес-классы для людей с болезнью Паркинсона доступны по всей стране, и, несмотря на плату, APDA может помочь тем, кто нуждается в финансовой помощи.
Есть также ресурсы для людей с ранним началом болезни Паркинсона, ветеранов с болезнью Паркинсона, говорящих по-испански и многих других. Если вы не можете найти то, что ищете, есть бесплатный номер телефона и дополнительная информация на веб-сайте APDA.
Все встречи группы поддержки APDA бесплатны, за исключением занятий фитнесом.
Лучшее для наставничества: Наставники по деменции
Наставники по деменции
Узнать большеDementia Mentors - это уникальный тип онлайн-ресурса поддержки для людей, живущих с деменцией, соучредителем которого является Гэри Джозеф Леблан, который заботился о своих родителях в течение 20 лет, пока они были поражены этой болезнью.
Веб-сайт предлагает частное наставничество один на один и видеочаты, чтобы дать людям с деменцией возможность пообщаться. Все услуги (включая наставничество) бесплатны. Наставники - это добровольцы, которым самим поставили диагноз деменции.
Основная цель Dementia Mentors - предложить социальный выход через благоприятную среду для людей, живущих с деменцией. Наставничество может включать ответы на вопросы о повседневной жизни и борьбе с деменцией, обмен опытом и другие темы.
Организация также предлагает услугу под названием «Кафе памяти», которую организация описывает как социальное онлайн-собрание для людей с деменцией. участники могут свободно говорить о слабоумие во время этих виртуальных собраний, но высказать свои эмоции не является основной задачей. Dementia Mentors проводит около 26 встреч каждый месяц в разное время в течение дня, чтобы служить людям, живущим в разных часовых поясах. Вы можете запросить сеанс наставничества на веб-сайте.
Лучшие социальные сети: Память Люди
Память Люди
Узнать большеСуществует множество групп поддержки Facebook, которые предлагают частные форумы в социальных сетях для людей с деменцией и их опекунов. Memory People действительно выделяется среди толпы.
Группа, насчитывающая более 23 500 участников, была основана Риком Фелпсом, у которого была диагностирована болезнь Альцгеймера с ранним началом. Memory People приветствует людей, страдающих деменцией, а также их опекунов, членов семьи и других близких.
Одна из самых интересных особенностей сообщества заключается в том, что люди с деменцией не участвуют в отдельных группах поддержки для членов семьи или лиц, осуществляющих уход: все они поддерживают друг друга, взаимодействуя вместе на платформе социальных сетей. Это уникальный способ для лиц, осуществляющих уход, учиться у людей с деменцией, что в конечном итоге может помочь им в обеспечении более качественного ухода.
В то же время люди с деменцией могут узнать о том, каково это - заботиться о человеке с деменцией, непосредственно от лиц, осуществляющих уход, и других членов семьи. Темы обсуждения включают в себя все, от обмена фотографиями недавнего отпуска до некоторых общих симптомов болезни Альцгеймера, таких как проблемы со сном.
Администраторам группы, которые отправят вам ответное сообщение по электронной почте (дружеское приветствие, которое расскажет вам больше о группе и позволит вам просматривать комментарии других участников группы), необходимо будет отправить свое одобрение.
Примечание. После того, как вы станете участником группы, ваши сообщения будут видеть только другие участники, а не широкая публика.Плата за присоединение или участие не взимается.
Лучший местный: Альцгеймер и деменция Альянс Висконсина
Альцгеймер и деменция Альянс Висконсина
Узнать большеАльянс Альцгеймера и деменции штата Висконсин предлагает множество поддерживающих услуг для людей с деменцией, их опекунов и членов семьи. Хотя некоммерческая организация в первую очередь нацелена на поддержку лиц, осуществляющих уход, существует множество мероприятий, образовательных компонентов и возможностей для обмена практически для всех, кто пострадал от деменции.
Ежемесячно проводятся общественные встречи, называемые «кафе памяти», предназначенные для людей с потерей памяти, легкими когнитивными нарушениями, ранней болезнью Альцгеймера и другими типами деменции для общения с другими людьми. Еще одна прекрасная возможность для людей с легкой потерей памяти - программа улучшения памяти «Встреча умов», в которой участвуют группы рассказчиков историй и группы для обсуждения произведений искусства.
Иногда также предлагаются личные встречи, такие как группы поддержки для взрослых детей, ухаживающих за родителями с деменцией, сообщества для тех, кто заботится о близких, страдающих болезнью Паркинсона, и многое другое. Эти собрания проводятся в различных округах Висконсина.
Если вы ищете поддерживающую услугу для молодого человека, страдающего деменцией или нарушением памяти, вызванным болезнью Альцгеймера, Паркинсона или чем-то еще, Альянс Альцгеймера и Деменции предлагает лагеря и местные собрания для подростков и детей, нуждающихся в поддержке со стороны сверстников. Среди тем, о которых они узнают, - навыки совладания с трудностями.
Присоединиться ко всем группам поддержки можно бесплатно. Существует единовременная плата в размере около 425 долларов за летний молодежный лагерь, а также за бесплатный дневной лагерь.
FAQs
Что такое группы поддержки деменции?
Группы поддержки деменции - это встречи, которые проводятся онлайн (через виртуальную платформу для встреч, например Zoom) или лично. Они также могут включать форум, на котором размещаются сообщения или электронные письма от участников, которые отправляют сообщения, чтобы делиться историями, задавать вопросы и т. Д.
Многие группы онлайн-поддержки используют платформы социальных сетей для обмена информацией. Все группы нацелены на то, чтобы дать людям с различными типами деменции возможность получить и оказать поддержку.
Несколько групп предлагают образовательную информацию о деменции и информацию о том, где найти общественные ресурсы. Другие в первую очередь сосредотачиваются на том, чтобы побуждать участников делиться своим опытом, эмоционально поддерживать друг друга и давать советы о том, как справляться с повседневными ситуациями. Нет двух одинаковых групп, но каждая из них сосредоточена на каком-то аспекте жизни с диагнозом (или приближающимся диагнозом) деменции.
Подходит ли мне группа поддержки деменции?
Несмотря на то, что существует много различных типов групп поддержки деменции, цель состоит в том, чтобы предложить людям место, где они могут почувствовать связь с другими людьми, которые переживают аналогичный опыт.
Большинство опекунов считают, что самая большая выгода, которую они получают от встреч группы поддержки, - это ощущение, что они не одиноки. Обмен опытом и торговая поддержка могут быть полезны во многих отношениях для людей с деменцией (а также для членов их семей и лиц, осуществляющих уход).
Но неформальные группы поддержки могут быть не для всех. Некоторые считают, что им нужна более структурированная среда; может потребоваться профессиональная помощь, такая как консультирование или терапия (как в группе, так и в индивидуальном порядке). Если участие в группе поддержки деменции не кажется правильным решением, поставщик медицинских услуг может предложить направление к терапевту, консультанту или другому специалисту в области психического здоровья.
Как устроены группы поддержки деменции?
Группы поддержки деменции имеют разную структуру в зависимости от группы. Многие из них организованы и возглавляются модератором группы, человеком, имеющим опыт работы в этой области (например, специалистом по уходу за деменцией), но не являющимся оплачиваемым специалистом.
Модератор приветствует новых участников, делает групповые объявления и рассылает информацию о группе (например, приветственные сообщения электронной почты). После того, как модератор открывает собрание, каждому члену группы обычно предоставляется возможность представить.
Членов группы поощряют обсуждать конкретные проблемы, с которыми они сталкиваются, и / или делиться историями или выражать эмоции. Но никого не заставляют делиться информацией. Группы построены таким образом, чтобы дать участникам возможность взаимодействовать по-своему. Часто приглашенных ораторов просят присоединиться.
Сколько стоят группы поддержки деменции?
Большинство групп поддержки и других услуг из этого списка бесплатны. Группы, которые взимают плату, обычно включают в себя профессионалов, таких как социальные работники, фитнес-тренеры, лицензированные консультанты и т. Д.
Принимают ли эти группы страховку?
Страховые выплаты не применимы для большинства этих групп, потому что они бесплатны. Если группу ведет лицензированный профессионал, обратитесь к поставщику медицинского страхования, чтобы узнать, покрываются ли услуги групповой или индивидуальной терапии.
Как мы выбираем группы поддержки деменции
Эти группы поддержки деменции были выбраны экспертом в области болезни Альцгеймера, который знаком с онлайн-ресурсами для людей с деменцией. При выборе предлагаемой группы в первую очередь учитывалась надежность веб-сайта - продолжительность его создания, опыт модераторов группы и многое другое.
Затем мы посмотрели, какие типы групп доступны: предлагается ли множество форумов, включая живые виртуальные встречи, личные встречи и форумы по электронной почте. Также рассматривались группы для определенных слоев населения - испаноязычных участников, представителей ЛГБТ-сообщества и других.
Некоторые сообщества были выбраны потому, что они предлагали уникальные вспомогательные услуги, которые часто трудно найти, например, наставничество. В целом мы выбрали широкий спектр групп с выдающимися услугами и множеством способов связи.