Дзен Риал / Getty Images
Трехлетняя Эшли ненавидит свой новый кардиомонитор. Она плачет, когда ее прикрепляют родители, и плачет, когда они ее снимают. Она постоянно борется с проводами и пытается оторвать наклейки - по краям видны следы пурпурных синяков. Ее мать, Кристина, останавливает ее незадолго до того, как она полностью их срывает.
«Но почему я должен его носить, мамочка?» - спрашивает Эшли.
Кристина не знает, как сказать своему малышу, что врачи подозревают у нее воспаление сердца в связи с диагнозом COVID-19, полученным семь месяцев назад. Вместо этого она оборачивает правду в историю, подходящую для трехлетней девочки, относясь к ней как к таблеткам, которые она кладет в мягкую пищу, чтобы ее дочери было легче их проглотить.
«Знаешь, Эшли, это очень особенное, и почти никто не может его надеть, но они выбрали тебя, потому что твое сердце настолько красиво, что врачи хотят его сфотографировать, чтобы они могли увидеть всю любовь, которая у тебя есть, и показать это другим врачам », - говорит она. «Поэтому, когда вы его носите, я хочу, чтобы вы очень серьезно думали обо всей любви в своем сердце - думали обо всех и обо всем, что вы так любите».
Эшли размышляет над этим несколько секунд.
«Могу я подумать о кроликах и птичках?» она спрашивает.
«Да», - говорит Кристина. "Да, конечно ты можешь."
Этого достаточно, чтобы Эшли перестала возиться с монитором.
Миокардит: этот диагноз слишком сложен, чтобы его можно было объяснить трехлетнему ребенку. Кристине хорошо известно его значение, а также его значение, потому что оно у нее тоже есть. Симптомы этого состояния, которые все чаще обнаруживаются у тех, кто ранее заразился COVID-19, включают воспаление внутренней сердечной мышцы и одышку.
С тех пор, как их семья заразилась SARS-CoV-2 в марте, 40-летняя Кристина и ее 40-летний муж Джей-Джей тщательно создавали видимость нормальности, несмотря на ухудшающиеся условия жизни Кристины и ее двух детей, Эшли и Бена, которым только исполнилось 6 лет. Все трое - дальнобойщики с COVID-19, которые живут с множеством симптомов, которые развиваются день ото дня.
С одной стороны, семья принадлежит к высокому проценту людей, выздоравливающих от COVID-19. С другой стороны, Эшли месяцами приходится носить холтеровский монитор, Бен не может ходить, не задыхаясь, а почки Кристины сильно не работают. Они не думают, что выздоровление должно выглядеть именно так.
По словам Кристины, только поздней ночью она и Джей-Джей подводят охрану. Это их негласный ритуал: уложив детей спать, они садятся и ничего не делают, кроме как смотрят в стену спальни. Джей-Джей стоит совершенно неподвижно, в то время как Кристина сжимает его руку и позволяет себе плакать. Пара сидит так около часа.
Затем они проводят остаток ночи, составляя план спасения жизни своих детей.
Воздействие COVID-19 на детей
«Мы никогда не думали, что это случится с нами», - говорит Кристина Verywell. «Я не знаю, как мы так заболели. Я просто не знаю. Я зацикливаюсь на этом и повторяю это снова и снова. Я все думаю, если бы кто-то подошел ко мне раньше и сказал, что это ужасно и такое может случиться с вашей семьей - да, с вашей счастливой, здоровой семьей - я бы все изменил ».
Но к тому времени, когда она это узнала, было уже слишком поздно. Кристина и ее дети заболели бронхитом и пневмонией в начале марта, прямо перед тем, как был издан приказ о приюте (позже все они дали положительный результат на SARS-CoV-2). В то время им сказали, что SARS-CoV-2 еще не распространился в их небольшой город в Северной Каролине и что он будет проникать только в крупные города. Им сказали, что даже если они заразятся, все они быстро выздоровеют, а их дети практически не пострадают.
Они не знали, что могут так заболеть, и уж точно не знали, что останутся такими больными.
Кристина, дальнобойщик с COVID-19 и мама двоих детей
Мы никогда не думали, что такое с нами случится. Я не знаю, как мы так заболели.
- Кристин, дальнобойщик COVID-19 и мама двоих детейПомимо сердечного приступа, Эшли испытывает обмороки, которые, как подозревают врачи, на самом деле являются припадками. Она потеряла контроль над мочевым пузырем, не может регулировать температуру тела, у нее начинается одышка, головокружение и вялость от малейшей физической активности. Бен страдает хронической усталостью, которая иногда заставляет его засыпать посреди занятий в детском саду. Его мучают одышка, ночная потливость, боль в груди и необъяснимые высыпания. Все, что он хочет, - это бежать и играть, как раньше, но ему не хватает для этого выносливости. Кристине приходится следовать за ним на стуле, чтобы он не упал на пол.
«Как будто что-то унесло моих детей», - говорит Кристина. «Они просто пусты. Они не сами по себе. Они не были собой уже несколько месяцев ".
Хотя у большинства детей COVID-19 может не развиться в тяжелой форме, исследования показывают, что каждый третий ребенок, госпитализированный с COVID-19, попадает в отделение интенсивной терапии (ICU). Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) перечисляют астму и диабет , а также ожирение среди основных заболеваний, которые способствуют осложнениям COVID-19 у детей. Однако Бен и Эшли не проявляли ни одного из состояний, которые подвергали детей риску. Предупредить семью не было.
Кристина хочет, чтобы каждый родитель понимал, что дети не застрахованы - ни от COVID-19, ни от его долгосрочных последствий.
«Я хочу защитить другую мать от ада, через который я сейчас прохожу - может быть, мы сможем не допустить ребенка в больницу, может быть, мы сможем удержать ребенка от лечения дыхательных путей, может быть, мы сможем сделать это таким что мама может заставить своего ребенка уснуть », - говорит она. «Я не хочу пугать людей, но я думаю, что каждый имеет право на всю информацию: когда приходит COVID, он может навсегда изменить вашу жизнь».
Келли Фрадин, доктор медицины, сертифицированный педиатр и автор книги «Воспитание в условиях пандемии: как помочь своей семье в борьбе с COVID-19», рассказывает Verywell, что распространенные вирусы, такие как грипп, RSV и метапневмовирус, могут вызывать серьезные медицинские проблемы и осложнения, в том числе длительное пребывание в отделении интенсивной терапии, судороги, операции и даже смерть.
«Не сомневаюсь, что некоторые дети прошли ужасные сложные курсы от COVID-19. Эти пациенты заслуживают того, чтобы их истории исследовали и получили первоклассную медицинскую помощь », - говорит она. «Однако я бы посоветовал родителям помнить, что эти истории редки. Со временем у нас будет больше информации о том, как часто дети испытывают затяжные симптомы ».
В настоящее время педиатрических испытаний вакцины против SARS-CoV-2 не проводилось. По мере того как школы в США открываются, Кристин опасается, что родители могут быть не готовы к потенциальным разветвлениям COVID-19. Недавнее исследование показывает, что дети могут накапливать высокие уровни вирусной РНК в горле и носу, а крупнейшее на сегодняшний день исследование по отслеживанию контактов COVID-19 разъясняет последствия этого: дети являются одними из крупнейших распространителей вируса. Взаимодействие с другими людьми
Вакцины от COVID-19: будьте в курсе того, какие вакцины доступны, кто может их получить и насколько они безопасны.
По оценкам проекта COVKIDS, 3,4 миллиона детей в США заразились коронавирусом. Многие из них полностью выздоравливают. Но многие, как Эшли и Бен, этого не делают.
Эшли и Бен побывали у нескольких кардиологов, пульмонологов и неврологов за последние шесть месяцев. Им обоим запланировано пройти множество медицинских обследований, но, по словам Кристин, пока обследования только диагностировали и исключали заболевания. Они не указали лечение. Как и в случае со взрослыми дальнобойщиками, пока нет никакого понимания долгосрочного воздействия COVID-19 на детей, и нет четкой картины того, как будет выглядеть прогноз. Врачи подозревают, что причиной многих долгосрочных проблем может быть дисавтономия - нарушение регуляции вегетативной нервной системы. В этом месяце Эшли проходит тестирование на нее.
«Вегетативная нервная система - это часть нашего мозга, которая контролирует кровяное давление, частоту сердечных сокращений и реакцию на стресс. Под дизавтономией понимаются нарушения в работе и нарушения в этих основных процессах », - говорит Фрадин. «У некоторых детей наблюдается нерегулярная частота сердечных сокращений или необычно низкая температура. Поскольку дизавтономия у детей встречается редко, семьям, возможно, потребуется обратиться к более опытным специалистам ».
В отсутствие четких указаний Кристин обратилась к онлайн-группам поддержки, которые изначально были предназначены для взрослых, но теперь принимают у себя многих родителей детей-дальнобойщиков. Кристина поддерживает активный контакт примерно с 30 другими матерями. У некоторых есть истории, которые отражают ее, в то время как у других дела обстоят гораздо хуже, с детьми, которые теперь полностью прикованы к постели или в инвалидных колясках. Одна из ее ближайших подруг из этих групп - мать из Белфаста, Ирландия, с сыном, у которого серьезно повреждена печень, и он больше не может вставать с постели. Ему 8 лет.
«По ночам матери со всего мира собирают факты и пытаются спасти наших детей», - говорит она. «Мамы отчаянно нуждаются в том, чтобы люди видели в своих детях людей, а не числа. Мы знаем, что люди действительно хотят делать все возможное для своих семей, но вы просто никогда не знаете, как COVID повлияет на вас. Может быть, ты будешь одним из счастливчиков, и это будет похоже на грипп, но, может быть, ты будешь таким же, как мы ».
Цена того, чтобы быть и пациентом-дальнобойщиком, и родителем
Симптомы у Кристины самые сильные, хотя она держит их самыми тихими. В феврале она была в форме и активна, без каких-либо заболеваний, которые могли бы сделать ее восприимчивой к серьезным симптомам COVID-19.
За последние несколько месяцев у нее развилось несколько различных состояний: миокардит, костохондрит (воспаление ребер), повреждение легких, эмболия легочной артерии, мозговой туман, хроническая усталость, боль в груди, тошнота, отек лица, лихорадка и затрудненное дыхание.
В минувшие выходные она обратилась за неотложной помощью из-за сильной боли в почках и крови в моче. Врачи сказали ей, что ее нужно госпитализировать, потому что у нее может быть почечная недостаточность. Вернувшись домой, она собрала чемоданы и рассказала детям сокращенную версию того, почему ей нужно пойти в больницу. Они сломались мгновенно. Они видели, как ее забирала скорая помощь дважды за последние пять месяцев.
«Но ты обещал, что тебе становится лучше», - сказал Бен.
Поэтому вместо того, чтобы отправиться в больницу, она положила на спину пакет со льдом и села с детьми в постели, «жарив» зефир поверх видео с костром на YouTube. Через два дня пришли результаты анализов: острая почечная недостаточность.
«Как родитель, вы не можете позволить себе роскошь быть слишком больным, чтобы заботиться о своих детях. Вы должны просто стараться изо всех сил, чтобы выдержать это, потому что они не могут сделать это сами », - говорит она. «Мой муж постоянно настаивает, чтобы я снова пошла к врачу и тоже сосредоточилась на себе, но я всегда говорю, что сделаю это после того, как узнаю, что мои дети в порядке. Мне просто нужно знать, что с моими детьми все в порядке, и тогда я смогу лечиться ».
Кристина, дальнобойщик с COVID-19 и мама двоих детей
Как родитель, вы не можете позволить себе роскошь быть слишком больным, чтобы заботиться о своих детях.
- Кристин, дальнобойщик COVID-19 и мама двоих детей.Хотя у инженера Джей-Джея раньше были кратковременные симптомы COVID-19, он выздоровел. Его бремя другое: он живет со страхом, что в любой момент может потерять всю свою семью.
«Каждый день я спрашиваю его, как он переживает это, и он говорит, что совсем другое дело - смотреть, как ухудшается состояние твоей семьи на твоих глазах, и не знать, переживешь ли ты эту зиму или нет. в конечном итоге запихиваешь свою семью в ящик », - говорит Кристина. «Ночью он встает, чтобы убедиться, что все дышат. Он считает своим долгом постоянно быть со мной и детьми все время, потому что он окаменел. Он все время повторяет, что так напуган, что ему придется похоронить нашу семью.
Теперь семья отчаянно пытается обратиться за лечением в Центр лечения пост-COVID на горе Синай в Нью-Йорке, который является одним из немногих учреждений в стране, ориентированных на лечение пациентов, прибывающих на дальние расстояния. Кристина говорит, что если они не могут ее лечить, все в порядке. Она всего лишь хочет дать своим детям шанс побороться. Она в ужасе от того, как будет выглядеть их будущее теперь, когда вирус оставил свой след на их развивающихся телах.
«Я знаю, что могу не выжить, но мои дети должны это сделать», - говорит она.
Кристин и Джей Джей стараются заверить своих детей, что им всем станет лучше и жизнь вернется в нормальное русло. Когда у детей появляется достаточно энергии, чтобы поиграть, Кристина стоит рядом с двумя стульями, ожидающими их поймать. Когда они слишком больны, чтобы прилагать какие-либо физические усилия, она создает проекты DIY, чтобы поддерживать их интерес.
«Мы должны были дать им некоторое представление о том, что происходит, но мы всегда говорим им, что будет лекарство, и врачи спасут нас», - говорит она. «Но правда в том, что мы не знаем, поправимся ли мы. Неужели мы навсегда останемся дальнобойщиками? Мы собираемся это сделать? Собираемся ли мы когда-нибудь вернуться к тому, что знали, или теперь это наша жизнь? »
Дети никогда не жалуются. Они стойкие и смелые - чему они научились у своей матери. Они хотят вернуться к нормальной жизни, но только тогда, когда им станет лучше. Они боятся заразить других, хотя больше не заразны.
Недавно Бен спросил Кристин, могут ли они устроить большую вечеринку «Я люблю тебя», когда пандемия закончится и они преодолеют свои болезни.
«Могут ли все, кого мы любим, подойти, чтобы мы могли их увидеть и обнять?» - спросил он.
Кристина изо всех сил пыталась подобрать слова. «Да, как только это закончится, у нас будет большая большая вечеринка« Я люблю тебя », и все будут приходить, и мы собираемся всех крепко обнять и рассказать всем, как сильно мы люблю их », - сказала она.
По словам Кристин, лицо Бена расплылось в одной из самых ярких улыбок с марта. «И я могу видеть всех, кого люблю? И я никого не заболею? И после этого я смогу бегать и дышать? »
«Да», - сказала Кристина. И она молится, что она права.
-for-hip-replacement.jpg)
.jpg)
