LumiNola / Getty Images
Ключевые выводы
- Новое исследование показало, что беременные женщины с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития (IDD) в системе Medicaid штата Висконсин подвергаются большему риску осложнений беременности по сравнению с беременными женщинами без IDD.
- Отсутствие доступа к медицинской помощи, отсутствие подготовки медицинских работников и стигма - все это может привести к неблагоприятным исходам беременности у женщин с ЙДЗ.
- Исторически беременные женщины с ЙДЗ подвергались стигматизации, считались «непригодными» или «нестабильными», чтобы иметь и воспитывать ребенка.
Новое исследование показало, что женщины с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития (IDD) остаются наиболее подверженными ухудшению и неблагоприятным исходам беременности.
Октябрьское исследование, проведенное учеными из Университета Висконсин-Мэдисон и Школы общественного здравоохранения Бостонского университета, показало, что женщины с ЙДЗ в системе Медикейд штата Висконсин испытывают больший риск неблагоприятных исходов беременности, что добавило к растущему списку исследований беременных женщин с ЙДЗ. . Исследование опубликовано в журнале.Plos One.
ЙДЗ определяется как ограничения в адаптивном, когнитивном и социальном функционировании и затрагивает 1,2 миллиона взрослых.
Исследование показало, что женщины с генетическим заболеванием имеют более высокий риск гестационного диабета, а женщины с ЙДЗ имеют более высокий риск гестационной гипертензии и кесарева сечения по сравнению с женщинами без ЙДЗ. Непосредственная причина гестационного диабета непонятно. Другие неблагоприятные исходы беременности, обнаруженные в других исследованиях, включены.
- Ранние роды
- Преждевременные роды
- Преэклампсия
Исследователи указывают на отсутствие доступа к медицинской помощи, стигматизацию и отсутствие надлежащей медицинской подготовки как на некоторые из препятствий, с которыми сталкиваются беременные женщины с ЙДЗ, которые часто могут приводить к неблагоприятным исходам.
Что это значит для вас
Национальный исследовательский центр родителей с ограниченными возможностями проводит исследования, проводит обучение и предлагает техническую помощь для улучшения жизни родителей с ограниченными возможностями и их семей. Вы можете узнать больше здесь.
Барьеры для женщин с ЙДЗ
Отсутствие адекватного ухода за репродуктивным и сексуальным здоровьем часто подвергает женщин с ЙДЗ повышенному риску осложнений. Женщины с ограниченными интеллектуальными возможностями реже получают дородовую помощь в первом триместре по сравнению с женщинами без ЙДЗ. Это задерживает распознавание беременности и начало дородовых услуг, таких как УЗИ.
Доступ женщин с ЙДЗ к медицинскому обслуживанию ограничен из-за недостаточной подготовки медицинских работников к общению с женщинами с ЙДЗ. «[Женщина с] аутизмом, который является коммуникативным расстройством, может быть не в состоянии описать или передать, или даже словесно сказать врачу, что она чувствует», - Эрик Рубенштейн, доктор медицинских наук, доцент кафедры эпидемиологии школы Бостонского университета. общественного здравоохранения, рассказывает Verywell. «Врачу нужно будет знать, как с этим бороться. А если они этого не знают, то могут пропустить признаки и симптомы ».
По словам Моники Митры, доктора философии, магистратуры, магистра наук, Нэнси Лурье Маркс, доцента по вопросам политики в области инвалидности и директора Института политики в области инвалидности им. Лурье в Массачусетсе, женщины с ЙДЗ также могут испытывать трудности с выражением признаков гестационного диабета своей семье, лицам, осуществляющим уход, или поставщики медицинских услуг, что еще больше затрудняет распознавание симптомов и откладывает оказание помощи.
В исследовании исследователи использовали популяцию Wisconsin Medicaid, чтобы изучить, был ли социально-экономический статус фактором, приводящим к неблагоприятным исходам родов у женщин с ЙДЗ. Хотя исследование связало 284 496 родов у женщин с ЙДЗ с заявками Medicaid, они не могут выделить социально-экономический статус как единственный фактор неблагоприятных исходов беременности. Необходимы дополнительные исследования для изучения других социальных факторов, таких как раса, религия и т. Д., Чтобы увидеть, как они влияют на исход беременности у женщин с ЙДЗ.
История стигматизации женщин с ЙДЗ
«В этой стране действительно печальная история репродуктивных прав для женщин с ограниченными возможностями и нарушениями интеллектуального развития, в частности, стерилизация была разрешена законом», - говорит Рубинштейн.
Исторически сложилось так, что женщины с ЙДЗ лишались репродуктивных прав. В начале 1900-х годов американские евгенисты утверждали, что лучший способ защитить общество - это стерилизация людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. К 1963 году более 60 000 человек были принудительно стерилизованы без согласия.
Сегодня женщины с ЙДЗ подвергаются стигматизации во время визитов к врачу и часто считаются непригодными или неподходящими, как родители. «Одно из основных предположений, основанных на евгенической вере, [заключалось в том, что] женщины и люди с ограниченными интеллектуальными возможностями не должны и не могут быть родителями, - говорит Митра. - В результате мы видим вопрос об их способности воспитывать детей».
По словам Митры, люди придерживаются предположений о женщинах с ЙДЗ, которые вредны, когда они сохраняются в кабинете врача. «Люди с ограниченными возможностями - сексуальные существа, - говорит Митра. - У них есть право быть родителями. Поэтому, когда женщина с умственной отсталостью находится на приеме к дородовой помощи, мы наблюдаем проявление такого отношения ».
Неравенство в здоровье женщин с ЙДЗ
Чтобы гарантировать, что беременность и доступ к медицинскому обслуживанию являются справедливыми и инклюзивными для женщин с ЙДЗ, Митра и Рубинштейн предлагают организовать обучение и медицинское образование по вопросам инвалидности для медицинских работников. В ходе обучения поставщики должны научиться оказывать качественную помощь, а также нацеливать и адаптировать материалы для этих пациентов, особенно для людей с низким уровнем грамотности.
По словам Рубинштейна, также важно признать, что женщины с ЙДЗ хотят иметь семьи, забеременеть и иметь детей. Признание этой информации может помочь людям избавиться от предубеждений и предвзятых представлений о женщинах с ЙДЗ. «Если мы начнем с этого, то сможем двигаться вперед с уважением и достоинством ко всем участникам», - говорит Рубинштейн.
Поскольку число беременных женщин с ЙДЗ растет, медицинские работники должны понимать, как оказывать помощь и общаться с женщинами с ЙДЗ. «Женщины с ограниченными возможностями будут чаще иметь детей, - говорит Рубинштейн. - Поэтому мы должны быть готовы наилучшим образом служить и обеспечивать оптимальные результаты для этой группы».
Для Митры забота о здоровье и благополучии женщин с ЙДЗ имеет первостепенное значение для обеспечения более справедливого медицинского обслуживания. «Как общество, мы хотим, чтобы люди имели доступ к качественной помощи, они чувствовали поддержку, они чувствовали себя в безопасности», - говорит Митра. «И поэтому мы, как общество, хотим, чтобы каждый имел доступ к этому, и это не только для нескольких человек ".