Болезнь Хантингтона необратима, но некоторые ее последствия можно контролировать и контролировать, чтобы улучшить качество жизни людей, страдающих этой болезнью, и их близких. Лечение может помочь справиться с непроизвольными мышечными движениями и психозами.
Никогда не рано начинать обсуждать с врачом свое лечение болезни Гентингтона. Если вам поставили диагноз или вы знаете, что оно у вас разовьется, вам следует заранее начать планирование лечения.
SelectStock / Getty Images
Домашние средства и образ жизни
Вы можете уменьшить последствия своего состояния с помощью некоторых домашних стратегий. По мере того, как ваш контроль над моторикой и координация ухудшаются, вы можете оптимизировать свою безопасность, избегая лестниц, используя ходунки и используя поддерживающие поручни во время душа.
По мере того, как ваши когнитивные навыки снижаются, вам может быть полезно вести календарь, следить за тем, чтобы вы концентрировались на одном деле за раз, и вести управляемый список дел, чтобы не сбиться с пути по мере выполнения задач.
А по мере появления ваших поведенческих симптомов и изменений настроения соблюдение привычного расписания и избежание неожиданных или внезапных изменений в вашей жизни может помочь уменьшить влияние этих симптомов на вашу повседневную жизнь.
Рецепты
Для облегчения некоторых симптомов болезни Хантингтона используется ряд рецептурных препаратов. Эти методы лечения не обращают вспять само заболевание и не останавливают его прогрессирование.
Вам может потребоваться несколько разных лекарств для лечения каждого из различных симптомов, а иногда одно или несколько ваших лекарств могут усугубить последствия болезни Гентингтона, поэтому их нужно вводить осторожно.
Хорея
Пероральные препараты, используемые для уменьшения хореи, принимают ежедневно или несколько раз в день.
Ксеназин (тетрабеназин) и Аустедо (дейтетрабеназин) одобрены для уменьшения хореи при болезни Хантингтона. Считается, что эти лекарства действуют за счет взаимодействия с нейротрансмиттерами в головном мозге.
Иногда амантадин, лекарство, одобренное для лечения болезни Паркинсона, используется не по назначению для лечения хореи.
Изменения настроения
Депрессия - наиболее распространенный симптом настроения, связанный с болезнью Гентингтона, хотя также может возникать тревожность. Эти симптомы можно лечить антидепрессантами или успокаивающими препаратами, при тщательном мониторинге побочных эффектов и рассмотрении потенциальных лекарственных взаимодействий.
Психиатрические симптомы
Галлюцинации и изменения поведения можно лечить с помощью антипсихотических препаратов. Некоторые нейролептики повышают риск непроизвольных движений, и эти побочные эффекты могут существенно повлиять на качество вашей жизни, поэтому необходимо внимательно следить за побочными эффектами.
Осложнения
Если у вас развиваются осложнения болезни Гентингтона, вам потребуется лечение для лечения этого конкретного осложнения.
Болезнь Хантингтона может привести к дефициту питания из-за когнитивных изменений и дисфагии (проблемы с глотанием). Пищевые добавки могут помочь вам предотвратить потерю веса и недоедание.
Инфекции, такие как пневмония, часто можно лечить антибиотиками. При спастичности или жесткости мышц может потребоваться лечение миорелаксантами. А судороги, которые могут быть частью ювенильной болезни Гентингтона, лечат с помощью противосудорожных препаратов.
Если у вас сильная жесткость мышц, которая вызывает боль или препятствует вашим движениям, корректировка приема лекарств обычно является первым типом лечения, поскольку некоторые антипсихотические препараты, используемые при лечении болезни Хантингтона, могут вызывать жесткость мышц.
Также может помочь физиотерапия. Если это не поможет, могут быть назначены миорелаксанты.
Операции и процедуры под руководством специалиста
Вам может потребоваться ряд специализированных методов лечения, чтобы справиться с различными последствиями болезни Гентингтона. Может потребоваться физиотерапия, трудотерапия, а также терапия речи и глотания.
Для некоторых людей с болезнью Гентингтона, особенно с ювенильной формой болезни Гентингтона, ригидность мышц может быть проблемой и может потребовать процедурного вмешательства, помимо лечения рецептурными препаратами.
Активная терапия
Существует ряд видов терапии, в которых вы можете принимать активное участие. Ваша терапия будет адаптирована к вашим проблемам, и это может меняться на протяжении всей болезни.
- Физическая терапия направлена на улучшение мышечной силы, контроля и координации.
- Трудотерапия направлена на поддержание навыков, таких как уход за собой.
- Логопедия может помочь вам говорить четко, если ваш мышечный контроль нарушается и мешает вашей способности говорить понятным языком.
- Глотание очень важно, поскольку болезнь Хантингтона прогрессирует. Безопасность питания включает в себя обучение жеванию и глотанию с лучшим мышечным контролем, а также выбор продуктов и жидкостей, которые не опасны для удушья. Вам может потребоваться диагностическая оценка глотания как часть планирования терапии речи и глотания.
Мышечные инъекции или хирургия
Если ваше лечение мышечных спазмов неэффективно, вам могут помочь инъекции ботулинического токсина или даже хирургическое высвобождение мышцы.
Консультации
Вам также могут помочь психологическое консультирование или поведенческая терапия, которые помогут справиться с изменениями настроения, когнитивным снижением и поведенческими проблемами.
На ранних стадиях болезни Хантингтона у вас могут быть проблемы с мышлением, решением проблем и запоминанием. Ваш терапевт может помочь вам разработать стратегии, которые позволят вам поддерживать максимально возможное качество жизни, поскольку некоторые из этих когнитивных навыков снижаются.
Ваш терапевт может помочь вам справиться с галлюцинациями и поможет вам сохранить понимание на ранних стадиях заболевания.
В дополнение к этим стратегиям, направленным на то, чтобы справиться с симптомами, вы также можете встретиться с терапевтом, чтобы обсудить эмоциональные чувства, которые вы испытываете по поводу своего заболевания и его влияния на вашу жизнь.
Поддержка опекунов
При болезни Хантингтона члены семьи и лица, осуществляющие уход, могут испытывать серьезное напряжение из-за этого состояния.
Практическое бремя заботы о любимом человеке, независимость которого снижается, наряду с эмоциональными переживаниями, когда вы наблюдаете, как сильно меняется ваш любимый человек, и стрессом от осознания того, что у других членов семьи также может развиться это состояние, - все это может в сумме создать существенный стресс для воспитателей.
Ресурсы для поддержки могут включать профессиональные консультации, группы поддержки и помощь в области здравоохранения.
Как опекун, вы можете почувствовать некоторое облегчение, если к вам приедет медсестра на дому, чтобы проверить вашего любимого человека, помочь с лекарствами и дать совет по вопросам безопасности и ухода в вашем доме.
Вы также можете обратиться за помощью о том, как принимать решения относительно жизненной ситуации вашего любимого человека.
Новое лечение
Существует ряд новых методов лечения, которые исследуются при лечении болезни Хантингтона. Экспериментальные методы лечения направлены на устранение определенных симптомов, а также на предотвращение самого состояния.
Экспериментальные методы лечения могут влиять на воспалительный процесс, активность нейромедиаторов, атрофию мозга или комбинацию этих факторов.
Также было проведено предварительное исследование, изучающее возможность использования стволовых клеток для лечения болезни Хантингтона. Целью этой терапии является замена или регенерация клеток мозга, которые, как считается, были повреждены при болезни Хантингтона.
Кроме того, в ходе исследования были изучены лекарства, которые могут помочь облегчить психиатрические и моторные симптомы этого состояния.
Дополнительная и альтернативная медицина (CAM)
До сих пор не существует какого-либо вмешательства CAM, которое могло бы облегчить болезнь Гентингтона или какие-либо симптомы этого состояния, но методы лечения болезни Хантингтона с помощью CAM изучаются в рамках научных исследований.
Когнитивная терапия, основанная на внимательности, дает определенные надежды в плане снятия стресса, связанного с этим заболеванием. В рамках исследований изучаются травяные добавки с целью определения того, могут ли травы потенциально иметь какие-либо положительные эффекты. Эти исследования в настоящее время находятся на предварительной стадии.
Слово от Verywell
Лечение болезни Хантингтона включает устранение симптомов. Хотя от этого состояния нет лекарства, лечение важно для оптимизации качества вашей жизни, предотвращения осложнений и уменьшения последствий возникающих симптомов и осложнений.