Что такое детский рассеянный склероз

Хотя рассеянный склероз (РС) классически известен как неврологическое заболевание, поражающее молодых людей, он проявляется в возрасте до 18 лет примерно у 5 процентов пациентов с РС. Это известно как детский рассеянный склероз. Хотя то, что известно об этом, очень похоже на РС у взрослых, сложность РС у детей может усугубляться, учитывая их и без того уязвимое и изменяющееся состояние.

Вот взгляд на реалии рассеянного склероза у детей, включая симптомы, которые он может вызывать, как его диагностировать, доступные методы лечения и как помочь вашему ребенку справиться с этим.

Веривелл / JR Bee

Курс болезни

Когда у взрослого или ребенка развивается рассеянный склероз, это означает, что его или ее иммунная система по ошибке атакует центральную нервную систему, которая состоит из головного и спинного мозга. В частности, при РС иммунная система атакует клетки, называемые олигодендроцитами, которые составляют миелиновую оболочку, жировую оболочку нервных волокон. Атака, которая приводит к повреждению или разрушению миелина, известная как демиелинизация, нарушает нервную сигнализацию.

Поскольку нервы не могут взаимодействовать так же эффективно, когда их миелиновая оболочка повреждена или потеряна, в зависимости от того, где в головном и спинном мозге произошел приступ, развиваются различные симптомы.

Течение этого заболевания очень индивидуально и у всех разное, в зависимости от того, где произошла демиелинизация.

Причины

Как и у взрослых РС, детский РС чаще встречается у девочек, чем у мальчиков, и считается, что он развивается в результате сочетания наличия определенных генов и воздействия одного или нескольких факторов окружающей среды.

Гены

Важно понимать, что РС не наследуется напрямую. Скорее, один или несколько генов делают вас более предрасположенными к развитию рассеянного склероза, чем тот, у кого этих генов нет. Если у вас есть родственник первой степени с рассеянным склерозом, ваш пожизненный риск его развития составляет 5 процентов. Приведенная ниже статистика показывает, как могут увеличиваться шансы на развитие рассеянного склероза в зависимости от семейного анамнеза заболевания.

В настоящее время исследователи изучают ряд генов, которые могут быть связаны с РС, особенно специфические гены иммунологического лейкоцитарного антигена человека (HLA), которые были связаны с развивающимся РС.

Триггеры окружающей среды

Хотя точно неизвестно, что в окружающей среде вызывает развитие РС, заражение вирусами, такими как вирус Эпштейна-Барра (ВЭБ), и воздействие сигаретного дыма тщательно изучались на протяжении многих лет.

Исследования показывают, что вирус Эпштейна-Барра сильнее связан с педиатрическим рассеянным склерозом, чем взрослый.

Дефицит витамина D также может быть триггером, особенно с учетом того, что исследования показали, что рассеянный склероз более распространен в северных широтах, где солнце, как правило, реже бывает зимой.

Детское ожирение как триггер также изучается.

Симптомы

Большинство симптомов педиатрического РС сходны с симптомами, возникающими при РС у взрослых, но исследования показали некоторые различия между ними.

Сходства

Как и у взрослых, симптомы рассеянного склероза у детей могут включать:

• Чувство необычной усталости, как умственно, так и физически (так называемая усталость от рассеянного склероза)
• Депрессия или поведенческие проблемы
• Когнитивные проблемы, такие как проблемы с памятью, обработкой информации и вниманием.
• Проблемы со зрением и / или боль в глазах
• Головокружение
• Неуклюжесть и падения
• Проблемы с мочевым пузырем или кишечником
• Слабость на одной стороне лица, руки или ноги
• Мышечные спазмы и скованность
• Боль

Отличия

Отмеченные различия между педиатрическим РС и взрослым РС связаны с началом РС и включают:

• Неврит зрительного нерва: исследования показывают, что у детей с рассеянным склерозом чаще, чем у взрослых, развивается изолированный неврит зрительного нерва, который вызывает боль при движении глаз и проблем со зрением и чаще всего вызывается рассеянным склерозом.
• Синдром изолированного ствола головного мозга: этот синдром относится к демиелинизации нервных волокон в стволе головного мозга, который соединяет спинной мозг с головным мозгом. Эта демиелинизация может привести к таким симптомам, как головокружение или двоение в глазах, и чаще встречается у детей, чем у взрослых.
• Энцефалопатия: у детей с рассеянным склерозом также чаще, чем у взрослых, развиваются такие симптомы энцефалопатии, как головная боль, рвота, судороги и / или спутанность сознания или проблемы с бодрствованием, хотя в целом эти симптомы не распространены.

Презентация

Подавляющее большинство - от 97 до 99 процентов - детей с РС страдают ремиттирующим РС (РСР). С RRMS вы испытываете рецидивы неврологических симптомов - также называемые обострениями, обострениями или приступами. Эти рецидивы могут длиться несколько дней или недель и часто проходят медленно с полным или частичным исчезновением симптомов.

RRMS также является наиболее распространенным типом рассеянного склероза у взрослых, поражающим от 85 до 90 процентов; но по данным Национального общества рассеянного склероза, у детей могут быть более частые рецидивы, чем у взрослых. Однако исследования показывают, что дети выздоравливают от этих рецидивов довольно хорошо и часто быстрее, чем взрослые.

Типы рассеянного склероза

Диагностика

Диагностика рассеянного склероза у детей может быть сложной задачей по многим причинам. Один из них - просто недостаток осознания. Из-за его редкости - по оценкам, только от 8000 до 10000 детей в Соединенных Штатах был диагностирован - детский РС может не быть в поле зрения многих педиатров, особенно если ребенок жалуется на более неспецифические, но изнурительные симптомы РС, такие как усталость.

Диагностика также является сложной задачей, поскольку симптомы рассеянного склероза могут имитировать симптомы других демиелинизирующих состояний центральной нервной системы, таких как острый диссеминированный энцефаломиелит (ADEM), поперечный миелит, неврит зрительного нерва или оптический нейромиелит (болезнь Девича).

Ключ к различению других демиелинизирующих состояний от рассеянного склероза заключается в том, что при рассеянном склерозе существует множество эпизодов неврологических проблем; это не единичное разовое событие.

В частности, при диагностировании у ребенка РС он или она должны испытать как минимум два отдельных и разных приступа РС - точно так же, как взрослый. Эти приступы должны происходить с интервалом не менее одного месяца и происходить в разных областях центральной нервной системы.

В конечном счете, диагностика рассеянного склероза у ребенка требует некоторого терпения. «История» ребенка нередко разворачивается с течением времени, особенно с учетом того, что симптомы могут приходить и уходить, а в промежутках между рецидивами ребенок может возвращаться к себе.

1:53

5 мифов о жизни с РС

Диагностические инструменты

Некоторые из диагностических инструментов, которые врачи используют для диагностики рассеянного склероза, включают:

• Медицинский анамнез: врач вашего ребенка получит тщательно подробный медицинский анамнез, который поможет ему или ей определить текущие или прошлые симптомы, указывающие на РС.
• Неврологическое обследование: ваш врач проведет тщательное неврологическое обследование, которое включает в себя проверку мышечной силы и равновесия вашего ребенка, изучение его или ее глаз, проверку рефлексов и выполнение сенсорных тестов.
• Магнитно-резонансная томография (МРТ): врач вашего ребенка также назначит МРТ головного и / или спинного мозга, чтобы увидеть, есть ли поражения РС, которые являются признаками воспаления нервов РС. Магнитно-резонансная томография (МРТ) не только полезна для диагностики рассеянного склероза, но также используется для наблюдения за заболеванием. Сравнивая старые МРТ с новыми, врачи могут увидеть, развивается ли у вашего ребенка больше поражений РС, даже если у него нет симптомов.
• Люмбальная пункция: невролог вашего ребенка может также выполнить поясничную пункцию, известную как спинномозговая пункция. Во время этой процедуры в поясницу вашего ребенка вводится тонкая игла, чтобы удалить небольшое количество жидкости, омывающей спинной мозг. Эта жидкость называется спинномозговой жидкостью, и она может содержать признаки, такие как наличие олигоклональных полос, которые помогают врачам подтвердить диагноз рассеянного склероза.
• Вызванные потенциалы: в некоторых случаях могут быть рекомендованы вызванные потенциалы. Эти тесты позволяют врачу вашего ребенка увидеть, насколько хорошо нервы передают сигналы от раздражителей. Например, зрительные вызванные потенциалы измеряют, насколько хорошо нервные сообщения проходят по пути зрительного нерва, когда ваш ребенок смотрит на экран компьютера с чередующимися узорами. Нарушение передачи нервных сигналов по проводящим путям зрительного нерва довольно распространено при РС, даже если человек не сообщает о проблемах со зрением.

Как диагностируется рассеянный склероз

Уход

Как и у взрослых РС, детский РС неизлечим, но есть методы лечения, которые могут замедлить течение болезни и справиться с рецидивами.

Лечение, изменяющее заболевание

Лечение, модифицирующее заболевание (DMT), может помочь предотвратить рецидивы, уменьшить количество поражений рассеянного склероза в головном и спинном мозге и замедлить развитие болезни, отсрочив наступление инвалидности. Большинство из них не изучались у детей, хотя известно, что они эффективны для взрослых и часто используются не по назначению для лечения педиатрического РС.

В мае 2018 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило использование Gilenya (финголимода), перорального DMT, для лечения детей и подростков в возрасте 10 лет и старше с рецидивирующим РС. Gilenya - первая терапия, когда-либо одобренная для лечения детского рассеянного склероза, и считается альтернативным лечением первой линии.

Обзор Gilenya для MS

Некоторые из других ДМТ, которые врачи могут выбрать для лечения педиатрического рассеянного склероза, включают:

• Лекарства для самостоятельной инъекции: примерами являются Авонекс, Бетасерон или Ребиф (бета-интерферон), а также Копаксон и Глатопа (глатирамера ацетат). Наряду с Gilenya, они считаются препаратами первой линии.
• Пероральные препараты: Текфидера (диметилфумарат) используется для лечения детей и подростков с рассеянным склерозом и является единственным другим ДМТ, помимо Gilenya, который продемонстрировал по крайней мере некоторые доказательства того, что он безопасен и эффективен для педиатрической популяции.
• Инфузии: Тисабри (натализумаб) можно использовать для подростков, но нет информации о дозировке для более молодых пациентов.

В исследовании фазы 3 2018 года с участием 215 пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом в возрасте от 10 до 17 лет в случайном порядке половина пациентов лечилась гиленией, а другая половина - авонексом (интерферон бета-1а) на срок до двух лет. Исследователи обнаружили, что у пациентов, которые принимали Gilenya, было меньше рецидивов и меньше повреждений на МРТ, чем у тех, кто принимал Avonex.

Однако исследование также показало, что в группе Gilenya было больше серьезных нежелательных явлений, чем в группе Avonex. В группе Gilenya 18 пациентов испытали по крайней мере одно серьезное событие по сравнению с семью пациентами в группе Avonex.

Эти серьезные побочные эффекты включали:

• Судороги
• Инфекции
• Лейкопения, уменьшение лейкоцитов

Кортикостероиды

При рецидиве у детей обычно назначают кортикостероиды, как и взрослым. Эти лекарства улучшают симптомы и сокращают продолжительность приступа. Как и при рассеянном склерозе у взрослых, кортикостероиды не имеют долгосрочной пользы.

Распространенной схемой лечения рецидива рассеянного склероза является Solu-Medrol (метилпреднизолон), вводимый через вену (внутривенно) один раз в день в течение трех-пяти дней. За этим может последовать постепенное снижение дозы пероральных кортикостероидов, обычно преднизона, в течение нескольких дней.

Как лечится рассеянный склероз

Справиться

Управление симптомами РС имеет первостепенное значение для улучшения качества жизни и повседневного функционирования ребенка. Особенно трудно справиться с невидимыми симптомами, такими как усталость, депрессия и когнитивные проблемы. У ребенка или подростка могут возникнуть проблемы с сообщением об этих симптомах или при попытке объяснить их взрослым они могут чувствовать себя неслышанными.

Детство и юность - это также периоды давления со стороны сверстников и учебы, и диагноз рассеянного склероза часто создает дополнительную нагрузку на плечи ребенка. Только представьте, что вы пытаетесь подготовиться к трем тестам, когда вы устали, или пытаетесь сосредоточиться на школьном задании, когда ваша память нечеткая, а шум в классе кажется вам жужжанием пчелы в ухе.

Поэтому к уходу за ребенком с рассеянным склерозом требуется комплексный подход. Необходимо не только наладить партнерские отношения с неврологом вашего ребенка, но и привлечь к уходу за ним других специалистов. Некоторые из этих специалистов могут включать психолога, физиотерапевта и эрготерапевта.

Что нельзя увидеть

Поскольку они не являются физически очевидными, «невидимые» симптомы рассеянного склероза, такие как усталость, изменения настроения и когнитивные нарушения, могут быть не только трудными для восприятия и управления вашим ребенком, но и для других.

Вот некоторые конкретные шаги, которые вы как родитель можете предпринять, чтобы лучше понять и справиться с этими симптомами, которые, хотя и менее заметны для других, могут быть наиболее ограничивающими для вашего ребенка.

Когнитивные проблемы

Мозг вашего ребенка, удивительно гибкий и красивый в своем развитии, также уязвим для окружающей среды. Итак, когда болезнь, такая как рассеянный склероз, поражает в молодом возрасте, это может затронуть ключевые области познания, такие как мышление, память и языковые навыки. По оценкам, около одной трети детей и подростков с РС имеют какие-либо когнитивные нарушения.

Наиболее распространенные когнитивные проблемы, наблюдаемые при педиатрическом РС, включают трудности с решением следующих когнитивных задач:

• Внимание: выполнение сложных задач, таких как математические уравнения или сдача экзамена, может стать более трудным, особенно в загруженных и шумных ситуациях, например в классе.
• Память: сюда входят такие задачи, как запоминание того, где что-то было оставлено, хранение информации и возможность вспомнить новую информацию позже.
• Присвоение имени и узнавание: трудности с этим могут казаться, как будто слово, которое ваш ребенок хочет сказать для объекта, вертится на кончике его или ее языка.
• Обработка информации: вашему ребенку может потребоваться больше времени для обработки и изучения нового материала, особенно в классе.

Хотя дети могут быть более восприимчивы к изменениям в познании, чем взрослые, положительным моментом является то, что по сравнению со взрослыми, эксперты предполагают, что дети могут лучше компенсировать свои когнитивные трудности и адаптироваться к ним.

Общие инструменты, используемые для детей с когнитивными проблемами, связанными с РС, включают:

• Вспомогательные средства: сюда могут входить такие инструменты, как ежедневник, списки напоминаний, телефон с приложениями для запоминания, стикеры, мнемоника или будильники на часах.
• Упражнения для мозга: кроссворды и игры в слова могут помочь отточить когнитивные навыки.
• Организация: это включает в себя обучение организационным навыкам и уборке мусора дома и в школе.
• Расслабление: юмор и научиться расслабляться - например, с помощью глубокого дыхания и медитации - могут снять стресс в моменты разочарования.

Поскольку многие когнитивные изменения могут быть незаметными или зависеть от других факторов в жизни вашего ребенка, таких как стресс, боль или депрессия, ему или ей лучше пройти нейропсихологическое обследование, особенно если проблемы возникают в школе или дома.

В конце концов, точное знание того, с чем борется ваш ребенок, идеально подходит для продвижения вперед по плану. Вы и ваш ребенок вместе с его или ее учителем, психологом, директором школы и другими специалистами можете внести изменения или изменения, которые соответствуют потребностям вашего ребенка.

Обзор когнитивных нарушений при РС

Изменения настроения

Помимо когнитивного развития, детские и подростковые годы - лучшее время для социального и эмоционального развития. Это время, когда ребенок становится самим собой, исследует свою личность и находит дружбу. Но крайнее горе или гнев по поводу диагноза РС в сочетании с депрессией, которая возникает из-за связанных с РС изменений в головном мозге, могут быть подавляющими для ребенка.

Для детей, как и взрослых, совершенно нормально временами грустить или беспокоиться. Но когда эта печаль или тревога являются стойкими, продолжительными и начинают влиять на повседневное функционирование в целом, может присутствовать состояние психического здоровья, которое требует профессионального руководства, например депрессия или тревожное расстройство.

Депрессия довольно распространена при детском рассеянном склерозе и встречается у 20-50 процентов детей. Помимо печали или чрезмерного беспокойства, у вашего ребенка есть и другие признаки, на которые следует обратить внимание:

• Изменения аппетита: ваш ребенок ест меньше и / или худеет? Или он ест больше, чем обычно, чтобы справиться с негативными чувствами?
• Проблемы со сном: Вашему ребенку сложно засыпать или засыпать?
• Поведенческие проблемы: ваш ребенок более раздражителен или ведет себя агрессивно дома или в школе?
• Потеря интереса: ваш ребенок не взволнован или не занят занятиями, которые ему когда-то нравились?

Хотя сложно наблюдать, как ваш ребенок болит, полезно знать, что существуют методы лечения, которые могут помочь, в том числе:

• Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) с детским психологом или терапевтом
• Антидепрессанты
• Группы поддержки, например, общение с другими людьми в Интернете через Национальное общество РС (это может быть источником поддержки и для вас)

Если вы заметили изменения в настроении или поведении вашего ребенка, важно посоветоваться с его или ее врачом. Вам может потребоваться направление к терапевту, психологу или психиатру, которые помогут вашему ребенку научиться справляться более эффективно и повысить качество его жизни.

Усталость

Усталость - одна из основных жалоб при рассеянном склерозе, и, к сожалению, это не исключает детей и подростков. Около 30 процентов детей с рассеянным склерозом испытывают изнуряющую усталость, которую часто описывают как «истощение всего тела плюс мозговой туман», которая является серьезной и может возникать утром даже после бодрящего ночного сна. Эта усталость может сильно мешать повседневной деятельности вашего ребенка, особенно в школе.

Проблема управления утомляемостью при педиатрическом РС заключается в том, что она часто возникает по нескольким причинам.

Во-первых, сама болезнь часто вызывает утомляемость, и это, вероятно, труднее всего лечить. Хотя эксперты точно не определили, почему люди с рассеянным склерозом испытывают это истощение, просто представьте, с какой нагрузкой должны работать нервы, чтобы двигаться, чувствовать и думать, когда нервные пути повреждены или заблокированы.

К счастью, другие источники усталости при рассеянном склерозе легче лечить (если они не излечимы), поэтому важно, чтобы невролог и педиатр вашего ребенка внимательно оценили утомляемость вашего ребенка.

Некоторые из этих причин усталости, не связанных с РС, включают:

• Лекарства: если ваш ребенок проходит терапию интерфероном, видом лечения, изменяющего течение болезни, это может вызвать усталость и симптомы гриппа. Лекарства, которые используются для лечения проблем с мочевым пузырем или мышечных спазмов, также могут вызывать усталость.
• Проблемы со сном: плохой сон, бессонница, связанная с депрессией и / или тревогой, или состояние сна, такое как синдром беспокойных ног, могут способствовать утомлению.
• Другие медицинские состояния: заболевания щитовидной железы, железодефицитная анемия, вирусные инфекции и депрессия - примеры состояний здоровья, не связанных с РС, которые вызывают усталость.

После того, как вы, ваш ребенок и ваша медицинская бригада разобрались и вылечили другие причины усталости, рекомендуется обратиться к специалистам по реабилитации.

Реабилитационные методы лечения, которые эффективны при усталости, включают:

• Физиотерапия: физиотерапевт может определить баланс, слабость и жесткость вашего ребенка и при необходимости решить проблемы с подвижностью. Имея это в виду, терапевт может разработать программу упражнений, которая может уменьшить утомляемость вашего ребенка, при этом сохраняя безопасность и имея в виду уникальные ограничения. Если упражнения не в интересах или способностях вашего ребенка, йога - отличная и эффективная альтернатива.
• Трудотерапия: эрготерапевт может помочь вашему ребенку компенсировать и / или справиться с повседневными трудностями, связанными с РС. В частности, эрготерапевт может научить вашего ребенка стратегиям энергосбережения. Например, предположим, что ваш подросток любит волейбол, но обнаруживает, что слишком утомлен, когда получает возможность тренироваться, чтобы получать от него удовольствие или даже иногда участвовать. В этом случае ваш терапевт может порекомендовать ездить в школу вместо прогулки и вздремнуть после полудня в дни, когда она занимается волейболом.

Как бороться с усталостью от рассеянного склероза

В школе

Возможно, потребуется рассмотреть возможность получения образования, например, дополнительные перерывы в туалет, если у вашего ребенка проблемы с мочевым пузырем, время послеобеденного отдыха, если он или она имеет инвалидизирующую усталость, или дополнительное время для передвижения по школьному кампусу, если существуют ограничения мобильности.

Поговорите с учителями вашего ребенка и администрацией школы о том, что ему нужно, чтобы учеба в школе оставалась положительной. Помните также, что ваш ребенок может не испытывать всех потенциальных симптомов рассеянного склероза. Это поможет сделать список менее громоздким. Планы лечения уникальны тем, что они касаются конкретных симптомов, которые испытывает ваш ребенок.

Слово от Verywell

Независимо от того, есть ли у вас РС или вы являетесь родителем ребенка с РС (или и того, и другого), продолжайте в том же духе заниматься самообразованием, искать ответы и учить своего ребенка жить полной жизнью. Надеюсь, вы сможете немного расслабиться, зная, что исследования педиатрического РС набирают обороты и развиваются - отличное начало для того, чтобы когда-нибудь найти лекарство.