Как врачи терпят неудачу у пациентов с заболеванием щитовидной железы

Иллюстрация Брианны Гилмартин, Verywell

Сообщество, занимающееся заболеваниями щитовидной железы, постоянно упоминает об отсутствии поддержки, которую они испытывают, и о том, что им трудно ориентироваться в бесполезной информации, которая существует как в Интернете, так и в автономном режиме для их состояния. При этом мы опросили 840 человек с различными формами заболеваний щитовидной железы, чтобы пролить свет на это часто упускаемое из виду и неправильно понимаемое состояние.

Резюме основных выводов

• Что касается их медицинской бригады, то каждый девятый считает, что их игнорируют.
• Что касается лечения, только 6% чувствовали себя полностью удовлетворенными, а каждый пятый - полностью неудовлетворенным.
• Только 17% считают, что их врач может быть хорошим источником поддержки.
• Обсуждая свое состояние и симптомы, 12% считают, что их лечащая группа им не верит.
• 43% сменили врача из-за лежачей постели и 41% из-за недоступности анализов или лечения.
• Независимо от того, как долго они лечились, только 35% утверждают, что выздоровели.
• Все аспекты жизни - профессиональные, социальные, романтические / сексуальные, спортивные, личные / хобби - для 73% были затронуты.
• 45% получали лечение более 10 лет.
• При поиске информации 87% оценивают несколько источников, пытаясь управлять своим состоянием.
• 38% доверяют сайтам о здоровье по сравнению с 40%, которые полагаются на врачей.

Отсутствие поддержки

По данным Национального института диабета, болезней органов пищеварения и почек, примерно 5 из каждых 100 человек в США страдают гипотиреозом. Но заболевание щитовидной железы относится не только к гипотиреозу и гипертиреозу, но и к анатомическим аномалиям, таким как зоб и даже рак щитовидной железы. , который, по оценкам Американского онкологического общества, в 2020 году будет насчитывать более 50 000 человек в США.

Но независимо от конкретного состояния, любой пациент с заболеванием щитовидной железы скажет вам, что он обычно не чувствует поддержки или веры при обсуждении своих симптомов. В США 12% респондентов считают, что их лечащая бригада - их врач, медсестра, эндокринолог и другие специалисты - не верят им, когда они обсуждают свое состояние и симптомы. И только 17% действительно думают, что их врач может быть хорошим источником поддержки.

Тот факт, что каждый девятый пациент считает, что их просто игнорирует медицинская бригада, является тревожной статистикой, которая должна обратить внимание каждого специалиста по щитовидной железе.

Кроме того, респонденты сообщили, что ощущают лишь незначительную поддержку своих работодателей, если вообще поддерживают их. Почти половина (46%) заявили, что они не получают абсолютно никакой поддержки от своих работодателей, а 39% считают, что их работодатель не думал, что у них вообще есть заболевание щитовидной железы. Кроме того, только 30% считали, что их семья является хорошим источником поддержки.

Тихие симптомы реальны

Симптомы заболевания щитовидной железы нетривиальны. По словам респондентов, каждый симптом ощущается настолько остро, что выносится на обсуждение с их медицинской бригадой.каждыйвремя, когда они встречаются.

Симптомы не только присутствуют, но и серьезно влияют на жизнь пациентов с щитовидной железой. Для 73% респондентов все аспекты их жизни - профессиональные, социальные, романтические / сексуальные, спортивные, личные / хобби - были затронуты умеренно или значительно.

На самом деле, больше всего пострадали занятия спортом: 84% отметили значительное влияние. Тридцать девять процентов отметили значительное влияние на их профессиональную жизнь.

Постоянно меняющийся диагноз

По всей стране индивидуальные условия здоровья, с которыми сталкиваются многие пациенты с заболеваниями щитовидной железы, далеко не одинаковы.

Это вкупе с тем фактом, что 68% меняли врача хотя бы один раз и что почти половина (45%) получали лечение более 10 лет, укрепляет представление о том, что точный диагноз остается неуловимым.

Более того, только 6% респондентов чувствовали себя полностью удовлетворенными своим лечением, причем каждый пятый чувствовал себя полностью неудовлетворенным. И независимо от того, как долго они получали лечение, только 35% утверждают, что со временем им стало лучше.

Пациенты без терпения

Пациенты с заболеваниями щитовидной железы по-прежнему сохраняют стойкость в условиях постоянной неопределенности своего состояния. Хотя большинство признают, что на самом деле они могут знать о своем состоянии меньше, чем думают, 19% утверждают, что полностью понимают все аспекты, а 30% прошли тест на ТТГ в последний месяц.

А если они не смогут получить ответы, которые ищут, пациенты с щитовидной железой окажутся на тротуаре. Как отмечалось выше, 68% респондентов меняли врача хотя бы один раз, а из тех, кто сменил врача, примерно половине приходилось это делать от 2 до 4 раз.

Пациенты с щитовидной железой также стараются применять любые методы лечения, которые могут им помочь. Но если пациенты не знают о лечении, они не могут их попробовать.

Пациенты с тиреоидэктомией делятся советами по работе с врачами

Все опрошенные пациенты с раком щитовидной железы никогда не принимали даже самые известные препараты от рака щитовидной железы, такие как Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq или Caprelsa, что может означать, что они либо не знают о своем существовании, либо решили, что не будут быть эффективным.

Обращение к Интернету за ответами

В конечном итоге, все эти трудности приводят к тому, что пациенты с щитовидной железой очень скептически относятся к заявлениям, касающимся их лечения. Таким образом, 87% используют несколько источников информации для управления своим состоянием.

Сюда входят веб-сайты с информацией о здоровье, веб-сайты правительств / больниц, их медицинский персонал, веб-сайты, защищающие интересы пациентов, фармацевтические веб-сайты, а также их семьи, друзей и духовных консультантов.

Фактически, 38% респондентов заявили, что веб-сайты здравоохранения чаще всего являются надежным ресурсом, который они используют для поиска информации об управлении симптомами, по сравнению с очень близкими 40%, которые полагаются на своих врачей.

Поразительно, но веб-сайты с информацией о здоровье даже превосходят врачей как источник доверия при оценке результатов анализов и лечения.

Недостаточно обслуживаемое население

Пациенты с заболеваниями щитовидной железы всех мастей, разбросанные по стране и по всему миру, просто не удовлетворяют свои потребности в сфере здравоохранения. Итак, что мы можем сделать, чтобы служить им?

Врачи, медсестры, диетологи, консультанты, массажисты и другие поставщики медицинских услуг должны верить женщинам, молодежи и цветным людям, которые сообщают об усталости, потере памяти, боли и других симптомах, связанных с заболеванием щитовидной железы. Если они этого не делают, что-то фундаментально нарушается в отношениях между целителем и пациентом.

Производители рецептурных лекарств и многие веб-сайты с информацией о здоровье - особенно те, которые управляются академическими центрами, больницами, группами защиты интересов или национальными правительствами - также должны внимательно и долго смотреть на свои цифровые предложения. Они должны привлекать и обучать пациентов.

Методология исследования

Респонденты опроса были определены в результате взаимодействия с сообществом Verywell Real Life With Thyroid Disease Facebook (модератор - Verywell) и сообществом электронной почты Verywell. Все участие было 100% добровольным. Респонденты были мотивированы шансом выиграть 1 из 8 подарочных карт на сумму 25 долларов США для Amazon через определенные промежутки времени, если были даны ответы как минимум на 75% вопросов.

Данные были собраны с использованием форм Google и анонимизированы. Очистка данных и статистический анализ выполнялись с помощью Excel. Визуализация данных выполнялась с помощью Datawrapper.

Демография

Из 840 наших респондентов:

• 95,1% идентифицированы как женщины
• 82,3% определились как белые не из латинского алфавита
• Возраст от 18 до 65 лет.
• 60% были женаты и 25% были разведены, овдовели или разошлись
• 5% не имели высшего образования, 30% окончили колледж и 34% имели диплом колледжа или выше.
• 35,7% заработали менее 50 тыс. Долларов в год, 1% заработали 250 тыс. Долларов и более, а 22% предпочли не раскрывать свои доходы.
• 54% были заняты полный или неполный рабочий день, 24% вышли на пенсию, 11% были инвалидами, а остальные были краткосрочными или длительными безработными.
• 40% живут только с одним ребенком в семье (из тех, кто живет с детьми)
• 48% получают страховку через своего работодателя или супруга, 28% через Medicare / medicaid, 10% через государственные биржи и 14% не имеют страховки.
• В ответах были представлены все штаты США и 30 стран, включая Австралию, Барбадос, Бельгию, Бразилию, Канаду, Кюрасао, Эквадор, Египет, Англию, Эстонию, Францию, Германию, Грецию, Индию, Ирландию, Ямайку, Вест-Индию, Мальту, Мексика, Новая Зеландия, Нигерия, Северная Ирландия, Пакистан, Португалия, Шотландия, Южная Африка, Испания, Швеция, Швейцария, Нидерланды и Уэльс.

Ограничения

Хотя наши респонденты были очень щедры в своих мыслях о жизни с заболеванием щитовидной железы, мы действительно столкнулись с определенными ограничениями при проведении этого исследования. Дистанционно проводимые опросы сталкиваются с предвзятостью самоотчетов, ошибками интерпретации и могут иметь проблемы с улавливанием контекста для результатов, особенно хронологии диагноза пациента или проводимого лечения.

Мы ожидали, что наши респонденты будут склонны доверять Verywell. Но, несмотря на то, что мы видели некоторое предпочтение нашему веб-сайту перед ближайшими конкурентами, мы не были ни самым надежным учреждением в этой сфере, ни самым надежным веб-сайтом с информацией о здоровье.

Наши респонденты также интерпретировали вопросы нашего опроса неожиданным образом, предоставив данные, которые требовали значительной очистки, прежде чем их можно было использовать.

Хотя наш пул ответов был существенным для нашего общего анализа, когда мы стратифицировали ответы по состоянию, географическому региону, страхованию или возрастной группе, размер выборки для более целенаправленного анализа стал статистически незначимым.

Более того, в нашем анализе не использовались SPSS, Stata, R, SQL или какие-либо традиционные методы анализа данных, которые считаются отраслевыми стандартами. Хотя это позволило нам провести более легкий анализ, мы столкнулись с некоторыми ограничениями при разработке более детальных результатов, тесно связанных с конкретным заболеванием, доверием отдельного учреждения или возрастной группой.

Связаться с нами

Если вы хотите связаться с командой Verywell для получения дополнительной информации об этом опросе, отправьте электронное письмо по адресу [email protected]. И не стесняйтесь проверить сообщество Verywell «Реальная жизнь с заболеванием щитовидной железы» на Facebook или подпишитесь на нашу ежедневную рассылку новостей о заболеваниях щитовидной железы.